MARIA LULU

sábado, 20 de fevereiro de 2010






Minha filha mais velha , Maria Luiza hoje com quase sete anos, nasceu com mielomeningocele,  
Apesar de já sabermos sobre essa sua má-formação bem antes dela nascer, e sabermos todos os cuidados que teriamos que ter, bem como as cirurgias, procedimentos, sequelas, enfim .



E de estarmos bem preparados em termos de conhecimento para o que teríamos que enfrentar, ninguem nunca está realmente preparado para ter um filho e vê-lo sair de dentro de você e ser carregado as pressas pra uma UTI.
E apesar de todo nossa organização , a danadinha resolveu nascer 3 semanas antes do previsto, tendo que ir direto pro respirador .

E apesar do neuro, a pediatra, o hospital, o cirurgião pediatrico, enfim, todos estarem prontos para a cirugia das costas logo após o parto, seu quadro geral só permitiu que a cirurgia fosse realizada aos 6 dias de vida. 
E por insistência nossa, pq ninguem além de nós tinha esperança que ela aguentasse o repuxo. O próprio neuro , ( nosso amado, adorado neuro) disse ao meu marido ao sair da cirurgia, que ela sobrevivera à mesa ,ninguem entendia bem como, mas ele achava que seria mto dificil ela passar das próximas horas. Era dia do meu aniversario.
 
Na manhã seguinte, depois de passarem as tais próximas horas, febre. Pediatra com o resultado dos exames: infecção generalizada. Mudar tooooodos os antibióticos e aguardar se ela resistiria nas próximas 48 horas e reverteria o quadro infeccioso. " 
Lamento, mas se o organismo dela não conseguir combater a infecção, não vai haver mais nada que possamos fazer

"Pra nós havia, claro.Um monte de coisas que podíamos fazer : Sentar ao lado dela, segurar seus dedinhos , rezar, esperar, conversar com ela, cantar pra ela, aproveitar aquele tempo juntos....E quando enfim completaram as 48 horas ela começou a mamar. 

  E ela foi se recuperando...
Os dias foram passando...( nem tantos assim, 2 ou 3 eu acho, mas já pareciam tantos...)
E uma manhã, ela dormindo calma no meu colo, a pediatra veio pro exames de rotina da manhã e ...1cm a mais de perimetro cefalico em 24 hs.
Só nos olhamos. Prosseguimos com a nossa recente rotina calma e pacífica.
Manhã seguinte: Mais 1 cm de PC. Mais silêncio. Sabíamos o que esperar. À noitinha a pediatra retornou . Mais de meio cm desde a manhã.
Ligar pro neuro.
E foi assim que ela aumentou 5 cm de perímetro cefalico em 5 dias e com 21 dias colocou sua 1ª de muitas válvulas.



Apesar de sua evolução ter sido anos-luz além do esperado , o prognóstico do neuro baseado na avalição clinica do seu quadro geral ao nascer e na gravidade da má formação da coluna e de todo sistema nervoso, assim como na avaliação específica dos exames realizados, não deixava margens pra dúvidas:
ela dificilmente iria falar , escutar, raciocinar, talvez nem mesmo enxergar


Devido à extensão da má formação das costas, dificilmente um dia ela iria conseguir sequer sentar, nem mesmo conseguiria segurar a cabeça. 

Vamos Lembrar sempre de suas palavras como ferro em brasas: é uma pena, pais tão jovens, tão dedicados como vcs. Sua primeira filha, desejaram tanto, fazem de tudo por ela e ela dificilmente vai entender um dia vcs dois como sendo pai e mãe dela.

Mas que fique bem claro. Apesar de ser essa a opinião a respeito da situação, ele nunca deixou de fazer tudo que estivesse ao alcance dele de melhor pra recuperação da Lulu. 

Assim que ela se restabeleceu da cirurgia e se libertou do Oxigênio o próprio neuro me ensinou como teriam que ser os curativos dali por diante. Como deveriam ser os cuidados com ela, tudo que deveria ser observado e avaliado sempre dali por diante. Quais seriam os sintomas caso a válvula parasse de funcionar, quanto deveria medir sua cabeça, que estímulos ela precisaria receber..enfim, costumo sempre dizer que antes de irmos pra casa, fiz um curso com estágio intensivo sobre ser mãe, e , sendo mãe de 1ª viagem , olha que acho que me sai muito bem.

Por aqui todo mundo acha tb, pq mais de uma vez ouvi dos médicos que se eu tivesse esperado mais algumas horas para correr, não teriam adiantado mais.Como quando ela tinha 4 meses e fez a 1ªrevisão de válvula. 
Eu media sua cabeça rigorosamente 2 vezes por dia e fazia sempre uma média de o quanto estava crescendo. Todo mundo achava um exagero , o que eu ouvia de piadinhas sobre ser neurótica... Mas foi assim que em 3 dias percebi que seu PC havia aumentado além do normal na média que eu havia feito e quando sai com ela pra fisio, aproveitei pra dar uma passadinha no consultório do neuro que era no mesmo prédio.
 


Acho que enchi tanto a paciência dele que ela me mandou fazer uma ressonancia. e foi assim que descobrimos que a valvula tinha parado de funcionar e que estava havendo pressão intracraniana antes mesmo de começarem a surgir os sintomas. 
Adicionar legenda

A nossa pediatra é uma médica maravilhosa, e que apesar de ser uma médica maravilhosa, tb é uma grande mulher e uma grande mãe( a poucos dias uma grande vó tb) e sempre me disse que não existe no mundo ninguem melhor pra saber que há errado com nossos filhos do que nós mesmos. Que por melhor que seja o médico, ele não está dentro de casa com a criança 24 hs por dia, não conhece seu choro, sua respiração, seus hábitos, seu agir. E me ensinou tb que em crianças como a minha Lulu, o 1º ano de vida seria um ano de risco e que eu deveria acompanha-la ao máximo e confiar cegamente quando algo dentro de mim desse um sinal de alerta.E foi o que eu fiz sempre e o que muitas vezes nos livrou de situações delicadíssimas.
 

Foram 9 cirurgias no 1º ano de vida. 29 com a última .
Das mais simples, (como a  que a criatura foi dar uma "coçadinha " perto da válvula e desconectou o cateter )
às  mas delicadas e graves(como à da protese que ela colocou ano passado para correção da escoliose)

Mas voltando à antigamente, antes de dar alta do hospital , depois de termos tido longas conversar com o neuro sobre ela , a pediatra sugeriu -nos se gostaríamos de ir à porto Alegre consultar com alguns especialistas que pudesem nos orientar melhor sobre o que fazer dali por diante e que não me ofendesse, mas gostaria de saber o que eu pensava em leva-la na APAE.
BANGUELINHA

Sou professora e lembrei-me naquela hora de quantas crianças já havia visto chegarem na escola completamente despreparados, pq nos seus 1ºs anos os pais fecham os próprios olhos e se recusam a aceitar que seu filho é especial, e , pensando estarem protegendo, na verdade estão condenando desde cedo seus filhos a uma vida de exclusão.
 
Pensei em tudo que o dr havia nos dito sobre ela e me decidi. Se houvesse qualquer coisa a ser feita por ela nada seria deixado pra amanhã. Não sabíamos do quanto ela seria capaz de se desenvolver, mas o que estivesse a nosso alcance fazer , seria feito.


E foi assim que com 34 dias de vida minha Lulu já estava em casa,já matriculadas na APAE. Com 40 dias já estavamos em POA percorrendo todas as especialidades possíveis, ,inclusive com direito a avaliação na AACD e com uma especialista em genética pra saber qual a nossa "culpa " pela sua condição e sobre a possibilidade de termos outros filhos com algum tipo de herança genética..
 
E foi assim  tb que com 50 dias ela já frequentava a APAE, fazia fono, psicóloga, estimulação precoce , hidro. E muita, muita fisio. Contando as vezes em clinica, na universidade e na APAE, eram 5 vezes ´por semana.. 6 com a hidro.
 
Pra acompanhá-la tirei uma licença de 1 ano e dois meses.
 
E foi assim que , apesar de todas aas cirurgias, internações, emergencias e intercorrencias, que aos 4 meses ela não só segurava a cabeça quando a girava para os lados ou tentava levantar se estivesse deitada, só de ouvir os passos do neuro dela se aproximando
 

...foi assim que com 1 ano ela já falava de tudo e já sentava sozinha. Que com 3 anos e meio fui chamada pra uma reunião com a equipe que a atendia na APAE pra ouvir da fono que a Maria já falava melhor do que ela e as vezes ainda corriga seu sotaque do interior, Pra psicóloga dizer que não conhecia ninguem mais bem resolvida do que ela e pra equipe pedagógica dizer que o desenvolvimento cognitivo dela era de uma criança com 7 anos e que ela deveria sair da APAE no ano seguinte e a partir dali era preciso integrá-la numa escola regular.
 
Claro que falando parece mto bonito, mas ela passou 3 meses fazendo adaptação numa escola com ela chorando desesperada dizendo que a APAE que era a escola dela verdadeira. E até hoje ainda me faz tentar matricula-la lá todos os anos.
  


já questionamos varios especialistas, sobre como o neuro errou tanto no  prognóstico que fez dela ao nascer. E todos dizem a mesma coisa. Que ele não errou . 
Tudo que ele falou foi se baseando na avaliação que ele fez dela ao nascer.
Que se nós tivessemos aceitado esse prognóstico , a levado pra casa , a deitado em sua caminha e a tratado com todo amor e cuidado, era lá mesmo que ela estaria até hoje.
 
Mas foi justamente o que não fizemos. Corremos atrás, a estimulamos ao maximo, fizemos por ela o maximo que nos consideramos capazes de fazer. Uma es´pecialita nos disse  que toda criança. normal ou especial, desenvolve todas as suas conexões neurais desenfreadamente até os 4 anos. Depois disso ela reduz drasticamente essa capacidade . Que a plasticidade do cérebro humano  atinge seu pico por volta dessa idade e que é o estimulo que a criança recebe até essa idade que vai determinar 
todas as suas estruturas mentais.
 

Claro que a Maria possui suas limitações, como não haveria de ter?  E estamos tendo que conviver com isso descobrindo maneiras de as coisas seguirem seu curso.
 
Mas o fato é que apesar disso, , de suas muitas cirurgias e internações, de ter faltado muuuuuita aula, ela hoje lê  e escreve fluentemente( melhor que muitos adultos ..) e possui uma compreensão sobre as coisas que desafia qualquer entendimento.

Na verdade, conhece-la só leva à certeza de um fato:
Deus existe e sua grandeza ultrapassa qualquer entendimento
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DUDA

quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010


Ola me chamo Mariney e tenho uma filha de quase três anos

Eu sou de Campina Verde (MG) e morava em Araguaina (TO) .La conheci meu marido pela Internet, namoramos 3 meses e então resolvemos nos juntar pois ele é de minas gerais 

Com dois meses de casados resolvemos que eu iria parar o remédio pra que eu pudesse engravidar , no mês seguinte estava gravida, só que só fui descobrir da minha
gravidez dois meses depois fiz exames deu negativo mas depois deu positivo

No meu sexto pra sétimo mês de gestação fui fazer uma ultrason de rotina e nesse foi constatado que nossa filha tinha hidrocefalia , corremos na casa de minha tia que e enfermeira e conversamos pois ate então não tínhamos noção da gravidade.


Nessa mesma hora ela foi na casa vizinha  de um amigo dela que era medico e ele pediu que eu fosse no outro dia cedo no seu consultório pra podermos fazer um novo ultrason  .Fomos , ai mas um susto alem da hidrocefalia ela tb tinha mielomeningocele .Nunca tínhamos ouvido falar em mielomeningocele .

O dr conversou com a gente e pediu  se tínhamos condição de  procurar tratamento em um centro maior com especialização em medicina fetal.
Então desde ai começou a nossa luta .Foram treze dias de muita angustia você sabendo que sua filha esta com algo serio e não sabia onde ela iria nascer
Mas com 13 dias conseguimos vagas em goiania(GO) , no dia seguinte fomos pra la larguei serviço, meu marido tb e fomos atrás de recursos pra ela .
Não tínhamos dinheiro ,meus familiares nos ajudaram e  fomos com a cara e a coragem .
 
Chegamos em goiania,  passei pelo especialista.Ele conversou com nos e falou tudo o que poderia e o que não poderia acontecer , ai fui pra casa de minha mãe que é a  400 km de goiania pois tinha que ir la de quinze em quinze dias pra fazer ultrason .

Ate que numa dessas idas o medico disse que ela teria que nascer pois a hidro estava
aumentando rápido .
No dia seguinte duda nasceu. 25/05/2007.

No mesmo dia fez a correcao de mielo , 17 dias depois a colocação da válvula. Nesse tempo alugamos uma casa em goiania pra ficar fácil pois foram duas cirurgias em poucos dias não compensava ir embora e não tinha como tb . 
Graças a Deus na primeira cirurgia Duda ficou 5 dias veio pra casa e volto e fez a 2 cirurgia e ficou mas 4 dias no hospital
 
Duda saiu e no outro dia fomos embora pra nossa casa em Araguaina (TO) , chegando la com um mês mais ou menos Duda fez
Levamos no neuro, mas não nos conformamos com ele .Ele pediu uma tomografia e la não tinha como fazer estava estragado o aparelho tanto particular qto de graça Aí então da noite para o dia eu e meu marido resolvemos mudar pra Perdões , então ligamos pra minha sogra e ela marcou uma consulta com neuro em Belo Horizonte.
Nisso peguei Duda e vim embora  e meu marido ficou pra trás pra dar tratar da mudança
dez dias depois ele veio tb
 
Levei no medico e graças a Deus não era nada , mas ai ficamos por aqui pois aqui é
perto de Belo Horizonte e são Paulo tb, onde tem aacd .
Ficamos naquela correria medico pra cá medico pra la levei na aacd em SPA , em BH íamos direto , mas nada muito serio.
Ate que Duda começou a ter convulsões ai a levei no neuro em Lavras e ela teve que trocar a válvula depois de um ano que a colocou

Depois de  três meses Duda fez a correção de luxação e  ficou engessada da cintura ate os pés dois meses
ate que conseguimos pra ela vaga no Sarah em Belo Horizonte . Depois de entrar lá e
começar com seu tratamento Duda e outra :  já fica em pé  e anda com o andador.
Ela e uma benção em minha vida. Nesse ano já vai fazer três anos. Já foi pra escola esse ano 

.Ela faz tudo o que vc pensar :brinca ,dança, canta ,só não anda ainda, mas se Deus quiser ela um dia ira andar.
Ela é minha força, meu exemplo de vontade de viver .Ela tem uma garra ,uma força....
Só de ouvir todos os dias :"mamãe te amo,você é  minha vida, minha flor te amo" Só isso bastava
Só peço a vocês, mães que tem filhos especiais, não desista deles, não.
Eles são lindos são especiais, são abençoados  
Se ele veio pra você, é por que você é especial

Duda,mamãe te ama de paixão




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Mariana, Fé , Luta e Vitória

Bem... 
Tudo começou no dia 20 de julho de 2007, às quatro da madrugada... Acordei, depois de um sonho esquisito, com uma dor na barriga. 
Como eu já estava de nove meses, de uma gravidez tranqüila, sabia que era a Mariana querendo nascer, mas não tinha identificado essa dor como se fosse uma contração. Às sete da manhã, quando meu marido estava saindo para trabalhar, senti essa dor novamente. Ele até me perguntou se eu estava bem... Falei que sim.
       
  Às nove, ele me ligou e, nesse momento, senti novamente a dor. Já imaginava que a Mary iria nascer neste dia. Mesmo assim, falei que estava bem. Às dez, senti novamente a dor e, como estava no quintal, uma vizinha veio, viu que eu não estava bem e chamou minha mãe, enquanto eu achava que
era apenas um alerta. 
Resolvi ir tomar banho porque elas queriam que eu fosse para o hospital. Durante o banho, lembrei-me de uma vizinha e amiga enfermeira. Pedi para que a chamassem. Quando ela chegou em casa, eu estava saindo do banho. Ela me perguntou se a bolsa havia rompido. Falei que não e, quando acabei de falar, a bolsa rompeu.
       
  Foi até engraçado. Eu sabia que tinha muito líquido, mas não imaginava “tanto”. Nesse momento, resolveram chamar o SAMU, pois eu já estava tendo contração a cada dez minutos. A minha amiga ligou, disse que era auxiliar de enfermagem e pediu para que viessem logo porque a criança já estava para nascer.
 Em quinze minutos, a ambulância chegou em casa. Dentro da ambulância, me alertaram para
não fazer força porque era muito arriscado um bebê nascer ali. Apesar de ter todos os equipamentos necessários para o parto, tinha o risco da criança adquirir alguma infecção. Eu, na hora, segurei a vontade de fazer força.
         
 Às onze da manhã, cheguei ao hospital. Já tinha uma equipe completa me esperando e diziam que ela iria nascer em cinco minutos. Fui para sala de parto e comecei a fazer força. Fui assim até às três e meia da tarde, quando empurraram o bebê e viram que ela tinha virado e estava em posição longitudinal. Precisava de uma cesárea de emergência. Às quatro e meia, ela nasceu, com 3,380 kilos, 48 centímetros, nota de Apgar 8... Clinicamente, tudo bem, mas o pediatra, muito cuidadoso, desconfiou de que ela tinha Síndrome de Down, por estar com o rosto bastante inchado. Por isto, a levou para fica em observação.
         
  No dia seguinte, o outro pediatra a dispensou, pois o inchaço havia desaparecido e ela veio para o quarto comigo. Amei esse dia. Parecia ser surreal, mas, à noite, notei que ela não estava bem. Parecia que ela tinha cólica, chorava muito. Falava para as enfermeiras e elas diziam que não tinha nada e que eu, por ser mãe de primeira viagem, estava um pouco desorientada. No outro dia, ela estava muito molinha e já não acordava mais. Quando o pediatra chegou, já a mandou direto para a UTI neonatal.
        
 Estava com infecção generalizada, e precisou ser entubada. Com uma semana de vida, ela fez sua primeira cirurgia, para “retirada de partes do intestino”. Movimentou toda a equipe da neonatal para ir para o centro cirúrgico. Estava em coma e tinha chances mínimas de sair de lá, mas, graças a Deus, saiu. Só que, durante a cirurgia, ela teve um AVC hemorrágico de grau quatro, pois estava muito fraca e não estava resistindo a cirurgia.   Depois do procedimento cirúrgico, a Mary continuou muito mal e precisaram retirar mais partes do intestino.
         
 Ela estava com quinze dias de vida e, depois dessa cirurgia, ouvi uma das coisas mais angustiantes da minha vida. A cirurgiã gastro infantil saiu e me disse assustada: “Mãe, somente um milagre vai salvar sua filha. Eu fiz o meu
melhor, mas ela está tendo falência dos órgãos, o intestino dela está todo necrosado, apodrecido. É uma pele branca, sem vida nenhuma. O fígado e o baço estão com o dobro do tamanho. Só tem um dos rins funcionando e este funciona somente com 40% da capacidade. Retirei o que pude do intestino e somente Deus para dar vida novamente a ela...”
        
Chorei muito e pedia muita força para Deus. Esperavam que ela fizesse o cocô pela bolsinha, em uma semana e nada. Apesar de ter melhorado da infecção e estar acordada, ela não evacuava e eu não podia fazer mais nada por ela, somente esperar.
Teve um dia em que a pediatra do plantão me disse: “Faby, eu conheço sua fé, eu vejo você tão dedicada. Nunca desistiu de acreditar na vida dela, mesmo quando dizíamos que, talvez, ela não resistisse, que terá muitas seqüelas e, até quando pedimos para você trazer alguém para abençoá-la, antes de partir, você sempre acreditou que ela fosse ficar bem.Sempre disse que ela é de Deus, então ore bastante, peça muito a Deus para ela evacuar hoje porque não podemos esperar mais...”
          
Saí confiante de que Deus iria me ouvir. Naquela tarde, orei bastante e, à noite, eu vi parte da minha vitória. Estava suja a gaze dela. Chamei a enfermeira e ela me disse que era sangue. Eu não acreditei e chamei a pediatra, a mesma da manhã. Quando ela viu, seus olhos dela brilharam e ela chamou toda equipe para ver. Depois disso, passou a receber alimentação parenteral. Um mililitro a cada três horas e, mesmo assim, dilatava o abdômen. Aos poucos, ela foi melhorando e, em alguns dias, ela estava de novo na observação, só que, dessa vez, para ganhar peso.
     
    Como o intestino era muito curto e ela ficou muito tempo sem alimentação, entrou em desnutrição. Chegou a pesar 2,600 kilos. A Mary tomava Neo Cate. A nutricionista e o pediatra diziam que ela não tomaria meu leite, mas, mesmo assim, tinha fé de que ela mamaria de novo em mim... Tirava meu leite e jogava fora e fiz isso até que um dia, a fonoaudióloga, vendo que ela não pegava peso, começou a questionar. Como ela iria engordar com um leite sem gordura??? Um dia, ela conversou comigo. Disse-me que, se não desse certo, ela voltaria pra UTI e que não era para eu ficar muito animada não.
       
  Colocou a Mariana no peito para ver se ela pegava e ela mamou certinho. E o melhor: depois desse dia, ela começou a engordar e logo veio para casa, com três meses e vinte dias, ostomizada e tomando Neo Cate. Com o tempo, mudou o leite para Pregomim. Até aí, nem sabíamos que ela tinha hidrocefalia. Desconfiava, mas tinha outras prioridades. Com seis meses de vida, ela conseguiu o peso necessário para reverter a colostomia. Depois da reversão, notamos a cabeça dela crescer mais rápido e foi indicada a colocação da válvula.
       
  O doutor tentou colocar no peritônio, por três vezes, mas, pela quantidade de cicatrizes, não absorvia o liquor, que voltava e saía pelos pontos. Ainda foram muitas as idas e vindas de emergência ao hospital. A válvula foi colocada, primeiro no lado esquerdo, depois tentaram mais para cima. Em seguida, do lado direito e, por fim, próximo ao fígado. Até que a Mariana adquiriu meningite e ficou um mês com a DVE, que entupia e precisava ser trocada a cada semana. Voltou para a UTI, depois, retornou novamente para a pediatria.
        
Enquanto isso, o cirurgião estudava o que seria melhor para ela. Não poderia por o cateter no intestino, por causa das cicatrizes. Também não poderia ser colocado nos rins
porque ela já tinha feito duas diálises. Além disto, não podia por perto do coração porque a Mari já não tinha mais artérias para utilizar. Então, o neurologista pensou em mandá-la para o Hospital das Clínicas, em São Paulo, para onde iria um médico da Grécia para operá-la. Era uma cirurgia muito arriscada, em que iriam abrir a cabecinha dela e pegar uma artéria central para drenar o liquor.
       
  Pedi muito para Deus não permitir isso. Foi quando o cirurgião da Grécia entrou em contato com o Doutor que sempre operou a Mariana e pediu para por o cateter na pleura, como tentativa. E assim ele fez... Essa cirurgia deu certo e, graças a Deus, a Mary está com esta válvula até hoje. Teve umas intercorrências, sim, como pneumonias, derrame pleural e até uma atelectasia, mas não precisou
mexer na válvula. Com tudo o que passou, os médicos diziam que ela poderia ser “vegetativa extrema“... Um termo pesado, mas foi exatamente isto o que eu ouvi. Levei-a ao oftalmo e ele se espantou com tudo que ela teve. Nem estrabismo a Mariana adquiriu. Com um ano, nem o pescoço ela firmava e hoje, aos dois anos e meio, já fica até de pé e é muito esperta.
       
  Entretanto, para chegar até aqui, a luta foi muito grande. Tive muitas lágrimas, muito medo de perdê-la, muita força de vontade de pegá-la nos braços e ir buscar as melhores terapias para ela e as que cabiam no meu orçamento, muita
auto-estima para saber que ela é linda e perfeita aos olhos do Pai, dedicação e o mais importante: muita oração e fé.





A pequena  grande guerreira Mariana,é  filha da Faby, nossa companheira da comunidade. Se vc quiser saber mais sobre a história da Mari, leia o tópico:
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=4&nst=384&nid=3168245-2524266184545505791-5434007483991410212


P.S:atelectasia : quando o pulmão tem um colapso ele para de funcionar de um lado ou em alguma parte e murcha,
isso geralmente ocorre quando tem um acumulo de liquido ou algum objeto no caso da Mary é os dois o liquor e o cateter
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MARIANNA

Sou tia da Marianna. Hoje ela está com nove anos e dez meses.
 
         A Marianna nasceu de oito meses, de parto cesárea, tudo muito tranqüilo e, em dois dias, ela já estava em casa com sua mãe. Sempre teve um desenvolvimento normal. Sentou aos seis meses, engatinhou aos nove e andou com um ano e um mês. Falou um pouco mais tarde, com quase três anos. 
Fez as consultas de rotina, tudo sempre normal - sua primeira gripe foi com quase um aninho.
   
  
    Nunca apresentou nada de diferente, apenas um estrabismo, com mais ou menos dois
anos, mas levamos ao oftalmologista, que disse que era normal da idade. O máximo que aconteceria, se não regredisse em um ano, era o uso de um tampão.
         Num domingo, dia 07 de dezembro de 2003, estávamos todos no sítio e a Marianna, brincando, caiu de um banco. Um banco até baixo, mas ela começou a reclamar muito de dor na cabeça e dizia: “-Minha cabecinha 'tá' doendo muito” Isso nos deixou preocupados, pois ela nunca foi uma criança manhosa. Ela caía, levantava e já voltava a brincar. Resolvemos levá-la para o hospital. 
         Saímos, minha mãe, minha irmã (mãe da Marianna) e eu. Durante o caminho, ela começou a apresentar vômitos, o que me preocupou, pois já estava no terceiro ano de enfermagem. Eu sabia que isso não era um bom sinal. Nos dirigimos, então, ao hospital Vila
Mariana em São Paulo, que tinha tomografia e ressonância, caso precisasse. Chegamos ao hospital uma hora depois da queda. Conversei com a médica sobre a queda e os episódios de vômito, e ela, então, resolveu pedir uma tomografia.
       
  Marianna ficou internada para fazer o jejum para a  tomografia. Isso, já era por volta das vinte e três horas, era dezembro de 2003. Ela tinha três anos e oito meses. No dia seguinte, acordei e fui para faculdade. Era minha semana de prova. Acabei a prova e recebi a ligação de minha irmã, dizendo que a médica falou que a Marianna estava com hidrocefalia. Fui correndo para o hospital e, em seguida, minha mãe chegou também, todos já apavorados...
    
     A médica que a atendeu nos falou que o tombo apenas serviu para descobrirmos a má formação que ela já tinha. E que, se não fosse assim, talvez só descobríssemos quando já estivesse apresentando algo mais grave. Marianna nunca teve uma convulsão e estava apenas com dois centímetros de perímetro cefálico acima do esperado para a idade e o pediatra nos tranqüilizou, dizendo que ainda estava dentro da normalidade.
        
Nosso mundo desmoronou mesmo quando aquela criança que, até então, sempre havia tido um desenvolvimento normal, teve o diagnóstico de SÍNDROME DE DANDY- WALKER. O que era isso? O que aconteceria agora? A equipe médica nos explicou que ela precisaria de uma cirurgia para colocação de uma válvula. Entramos em desespero, pois... Uma cirurgia neurológica? Sua cirurgia foi marcada para quinta feira, dia 11 de dezembro!!!
         
 No dia marcado, minha irmã a deixou no centro cirúrgico e saiu de lá arrasada. Enfrentaríamos as piores horas, que pareciam não ter fim. Apenas tínhamos notícias por causa de uma enfermeira que conhecíamos, e que também trabalha com a equipe que estava operando a Marianna. Quase três horas depois, vieram nos comunicar que a cirurgia tinha acabado e que tudo correra muito bem, que ela nem precisaria ir para UTI, já iria direto
para o quarto.
         
 Quando a Marianna veio para o quarto, estava com um curativo na barriga, outro em sua cabeça e apenas tinham raspado um pouquinho do seu cabelo. A partir daí, tudo foi se encaminhando muito bem. Explicaram que a válvula dela era de ultima geração, que a chance de ela entupir era muito pequena, que não precisaria ser trocada, devido ao crescimento da criança. Isso tudo, graças ao Doutor Damasceno, que exigiu esta válvula.
         
Marianna teve alta no dia 14 de dezembro e foi para casa, com os curativos,  mas graças a Deus, do jeitinho que era antes. Como, imagino, todos os familiares de hidrocefálicos, tínhamos muito medo de tudo, principalmente de ela bater a cabeça. Queríamos colocá-la  em uma redoma de vidro... 
          
Marianna entrou para escola no segundo semestre de 2004 e teve um desenvolvimento normal. Sempre acompanhou a classe, tem apenas um pouco de dificuldade com a matemática.
     
  
Tudo estava indo muito bem, de novo, até que, num domingo de maio de 2007, outra vez no sítio, Marianna começou a apresentar febre 38,5 C. Achamos que poderia ser alguma gripe, medicamos e ela foi dormir. No dia seguinte, ela acordou se queixando de muita dor de cabeça, especialmente nos olhos, dor abdominal, e ainda, febre e vômitos. Não conseguia comer nada, tudo vomitava.
        
Levamos para o hospital e a pediatra disse que era uma amigdalite. Perguntei se poderia ser dengue, pois, dez dias antes, esteve na praia e os sintomas poderiam ser da dengue. A médica falou que não, era apenas amigdalite. Foi para casa tomando antibiótico, analgésico e antitérmico, mas as dores continuavam, a febre baixava e subia muito rápido. Ela foi novamente para o hospital. Passamos por outro pediatra, que também falou que era apenas garganta, não tinha nada de dengue. Mesmo assim, pedi para fazer o exame. Falei que ela não estava se alimentando de nada, nem sólido e nem líquido, mas, ainda assim, não deram importância. Isto, já era quarta-feira.
     
    Na quinta pela manhã, ainda apresentava vômito, febre e muita moleza, dor em todo o corpo. Fomos novamente ao hospital, outro médico, mas que também afirmava que era apenas uma gripe com uma virose. A Marianna mal conseguia falar de tão fraca, e eu tinha certeza que era dengue, pois, no dia anterior, estava pesquisando sobre todos os sintomas possíveis e li sobre a alteração de paladar: os alimentos salgados ficam doces e os alimentos doces ficam extremamente doces. E, logo depois, minha mãe me contou que a
Marianna reclamou da sopa, que estava doce. Foi quando tive certeza!!!
        
Na sexta feira, ela já tinha emagrecido quase quatro kilos, estava desidratada, super fraca, tínhamos que carregá-la no colo. Fomos, novamente, a outro hospital e procuramos por um médico indicado por uma enfermeira, que também achava que Marianna tinha dengue. Passamos na consulta com o pediatra e o susto foi quando ele falou: “Vou interná-la. Ela esta com meningite!!! Vamos colher o líquor!!!”
        
Internaram a Marianna e, novamente, perguntei sobre a dengue, mas este médico também descartou essa possibilidade, dizendo que ela tinha meningite e, por causa da hidrocefalia e da válvula, ela iria ficar no antibiótico, por precaução,  mesmo sendo uma meningite viral. Tínhamos recebido o primeiro resultado do exame da dengue, que deu negativo, mas como, pelo protocolo, ela ainda não tinha tido cinco dias de febre quando o primeiro foi colhido, colheu-se nova amostra. Na segunda feira, ela deveria ter alta, mas apareceram as petéquias nas pernas e acharam melhor segurarem a Marianna internada para avaliação.
        
Na terça feira, ela teve alta, já estava se alimentando, não tinha mais as dores e ficou muito bem. E, para a nossa surpresa, na quarta feira saiu o resultado do segundo exame de dengue: POSITIVO. Uma correria danada, veio a vigilância epidemiológica em casa, foram no sítio, no colégio, e novamente repetiram o exame para confirmar o POSITIVO. A vigilância concluiu que ela pegou dengue na praia mesmo, pois, em todos os outros locais,
não existia foco.
        
 Após este susto, ela foi se recuperando, ganhou peso novamente, voltou para escola. Já fez balé, natação, aula de violão e, hoje, faz aula de pintura em tela e de inglês. E irá começar a aula de robótica também. Marianna está com nove anos e dez meses e não existe nenhuma seqüela, nem em relação à síndrome, nem à hidrocefalia. Ela faz acompanhamento anual com o neurocirurgião e leva uma vida normal como qualquer criança da sua idade!!!

Sou tia da Marianna. Hoje ela está com nove anos e dez meses.

A Adriana Alonso, nossa amiga da comu de longa data, é tia dessa  linda princesa  Marianna

 
        

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