sábado, 20 de fevereiro de 2010

MARIA LULU







Minha filha mais velha , Maria Luiza hoje com quase sete anos, nasceu com mielomeningocele,  
Apesar de já sabermos sobre essa sua má-formação bem antes dela nascer, e sabermos todos os cuidados que teriamos que ter, bem como as cirurgias, procedimentos, sequelas, enfim .



E de estarmos bem preparados em termos de conhecimento para o que teríamos que enfrentar, ninguem nunca está realmente preparado para ter um filho e vê-lo sair de dentro de você e ser carregado as pressas pra uma UTI.
E apesar de todo nossa organização , a danadinha resolveu nascer 3 semanas antes do previsto, tendo que ir direto pro respirador .

E apesar do neuro, a pediatra, o hospital, o cirurgião pediatrico, enfim, todos estarem prontos para a cirugia das costas logo após o parto, seu quadro geral só permitiu que a cirurgia fosse realizada aos 6 dias de vida. 
E por insistência nossa, pq ninguem além de nós tinha esperança que ela aguentasse o repuxo. O próprio neuro , ( nosso amado, adorado neuro) disse ao meu marido ao sair da cirurgia, que ela sobrevivera à mesa ,ninguem entendia bem como, mas ele achava que seria mto dificil ela passar das próximas horas. Era dia do meu aniversario.
 
Na manhã seguinte, depois de passarem as tais próximas horas, febre. Pediatra com o resultado dos exames: infecção generalizada. Mudar tooooodos os antibióticos e aguardar se ela resistiria nas próximas 48 horas e reverteria o quadro infeccioso. " 
Lamento, mas se o organismo dela não conseguir combater a infecção, não vai haver mais nada que possamos fazer

"Pra nós havia, claro.Um monte de coisas que podíamos fazer : Sentar ao lado dela, segurar seus dedinhos , rezar, esperar, conversar com ela, cantar pra ela, aproveitar aquele tempo juntos....E quando enfim completaram as 48 horas ela começou a mamar. 

  E ela foi se recuperando...
Os dias foram passando...( nem tantos assim, 2 ou 3 eu acho, mas já pareciam tantos...)
E uma manhã, ela dormindo calma no meu colo, a pediatra veio pro exames de rotina da manhã e ...1cm a mais de perimetro cefalico em 24 hs.
Só nos olhamos. Prosseguimos com a nossa recente rotina calma e pacífica.
Manhã seguinte: Mais 1 cm de PC. Mais silêncio. Sabíamos o que esperar. À noitinha a pediatra retornou . Mais de meio cm desde a manhã.
Ligar pro neuro.
E foi assim que ela aumentou 5 cm de perímetro cefalico em 5 dias e com 21 dias colocou sua 1ª de muitas válvulas.



Apesar de sua evolução ter sido anos-luz além do esperado , o prognóstico do neuro baseado na avalição clinica do seu quadro geral ao nascer e na gravidade da má formação da coluna e de todo sistema nervoso, assim como na avaliação específica dos exames realizados, não deixava margens pra dúvidas:
ela dificilmente iria falar , escutar, raciocinar, talvez nem mesmo enxergar


Devido à extensão da má formação das costas, dificilmente um dia ela iria conseguir sequer sentar, nem mesmo conseguiria segurar a cabeça. 

Vamos Lembrar sempre de suas palavras como ferro em brasas: é uma pena, pais tão jovens, tão dedicados como vcs. Sua primeira filha, desejaram tanto, fazem de tudo por ela e ela dificilmente vai entender um dia vcs dois como sendo pai e mãe dela.

Mas que fique bem claro. Apesar de ser essa a opinião a respeito da situação, ele nunca deixou de fazer tudo que estivesse ao alcance dele de melhor pra recuperação da Lulu. 

Assim que ela se restabeleceu da cirurgia e se libertou do Oxigênio o próprio neuro me ensinou como teriam que ser os curativos dali por diante. Como deveriam ser os cuidados com ela, tudo que deveria ser observado e avaliado sempre dali por diante. Quais seriam os sintomas caso a válvula parasse de funcionar, quanto deveria medir sua cabeça, que estímulos ela precisaria receber..enfim, costumo sempre dizer que antes de irmos pra casa, fiz um curso com estágio intensivo sobre ser mãe, e , sendo mãe de 1ª viagem , olha que acho que me sai muito bem.

Por aqui todo mundo acha tb, pq mais de uma vez ouvi dos médicos que se eu tivesse esperado mais algumas horas para correr, não teriam adiantado mais.Como quando ela tinha 4 meses e fez a 1ªrevisão de válvula. 
Eu media sua cabeça rigorosamente 2 vezes por dia e fazia sempre uma média de o quanto estava crescendo. Todo mundo achava um exagero , o que eu ouvia de piadinhas sobre ser neurótica... Mas foi assim que em 3 dias percebi que seu PC havia aumentado além do normal na média que eu havia feito e quando sai com ela pra fisio, aproveitei pra dar uma passadinha no consultório do neuro que era no mesmo prédio.
 


Acho que enchi tanto a paciência dele que ela me mandou fazer uma ressonancia. e foi assim que descobrimos que a valvula tinha parado de funcionar e que estava havendo pressão intracraniana antes mesmo de começarem a surgir os sintomas. 
Adicionar legenda

A nossa pediatra é uma médica maravilhosa, e que apesar de ser uma médica maravilhosa, tb é uma grande mulher e uma grande mãe( a poucos dias uma grande vó tb) e sempre me disse que não existe no mundo ninguem melhor pra saber que há errado com nossos filhos do que nós mesmos. Que por melhor que seja o médico, ele não está dentro de casa com a criança 24 hs por dia, não conhece seu choro, sua respiração, seus hábitos, seu agir. E me ensinou tb que em crianças como a minha Lulu, o 1º ano de vida seria um ano de risco e que eu deveria acompanha-la ao máximo e confiar cegamente quando algo dentro de mim desse um sinal de alerta.E foi o que eu fiz sempre e o que muitas vezes nos livrou de situações delicadíssimas.
 

Foram 9 cirurgias no 1º ano de vida. 29 com a última .
Das mais simples, (como a  que a criatura foi dar uma "coçadinha " perto da válvula e desconectou o cateter )
às  mas delicadas e graves(como à da protese que ela colocou ano passado para correção da escoliose)

Mas voltando à antigamente, antes de dar alta do hospital , depois de termos tido longas conversar com o neuro sobre ela , a pediatra sugeriu -nos se gostaríamos de ir à porto Alegre consultar com alguns especialistas que pudesem nos orientar melhor sobre o que fazer dali por diante e que não me ofendesse, mas gostaria de saber o que eu pensava em leva-la na APAE.
BANGUELINHA

Sou professora e lembrei-me naquela hora de quantas crianças já havia visto chegarem na escola completamente despreparados, pq nos seus 1ºs anos os pais fecham os próprios olhos e se recusam a aceitar que seu filho é especial, e , pensando estarem protegendo, na verdade estão condenando desde cedo seus filhos a uma vida de exclusão.
 
Pensei em tudo que o dr havia nos dito sobre ela e me decidi. Se houvesse qualquer coisa a ser feita por ela nada seria deixado pra amanhã. Não sabíamos do quanto ela seria capaz de se desenvolver, mas o que estivesse a nosso alcance fazer , seria feito.


E foi assim que com 34 dias de vida minha Lulu já estava em casa,já matriculadas na APAE. Com 40 dias já estavamos em POA percorrendo todas as especialidades possíveis, ,inclusive com direito a avaliação na AACD e com uma especialista em genética pra saber qual a nossa "culpa " pela sua condição e sobre a possibilidade de termos outros filhos com algum tipo de herança genética..
 
E foi assim  tb que com 50 dias ela já frequentava a APAE, fazia fono, psicóloga, estimulação precoce , hidro. E muita, muita fisio. Contando as vezes em clinica, na universidade e na APAE, eram 5 vezes ´por semana.. 6 com a hidro.
 
Pra acompanhá-la tirei uma licença de 1 ano e dois meses.
 
E foi assim que , apesar de todas aas cirurgias, internações, emergencias e intercorrencias, que aos 4 meses ela não só segurava a cabeça quando a girava para os lados ou tentava levantar se estivesse deitada, só de ouvir os passos do neuro dela se aproximando
 

...foi assim que com 1 ano ela já falava de tudo e já sentava sozinha. Que com 3 anos e meio fui chamada pra uma reunião com a equipe que a atendia na APAE pra ouvir da fono que a Maria já falava melhor do que ela e as vezes ainda corriga seu sotaque do interior, Pra psicóloga dizer que não conhecia ninguem mais bem resolvida do que ela e pra equipe pedagógica dizer que o desenvolvimento cognitivo dela era de uma criança com 7 anos e que ela deveria sair da APAE no ano seguinte e a partir dali era preciso integrá-la numa escola regular.
 
Claro que falando parece mto bonito, mas ela passou 3 meses fazendo adaptação numa escola com ela chorando desesperada dizendo que a APAE que era a escola dela verdadeira. E até hoje ainda me faz tentar matricula-la lá todos os anos.
  


já questionamos varios especialistas, sobre como o neuro errou tanto no  prognóstico que fez dela ao nascer. E todos dizem a mesma coisa. Que ele não errou . 
Tudo que ele falou foi se baseando na avaliação que ele fez dela ao nascer.
Que se nós tivessemos aceitado esse prognóstico , a levado pra casa , a deitado em sua caminha e a tratado com todo amor e cuidado, era lá mesmo que ela estaria até hoje.
 
Mas foi justamente o que não fizemos. Corremos atrás, a estimulamos ao maximo, fizemos por ela o maximo que nos consideramos capazes de fazer. Uma es´pecialita nos disse  que toda criança. normal ou especial, desenvolve todas as suas conexões neurais desenfreadamente até os 4 anos. Depois disso ela reduz drasticamente essa capacidade . Que a plasticidade do cérebro humano  atinge seu pico por volta dessa idade e que é o estimulo que a criança recebe até essa idade que vai determinar 
todas as suas estruturas mentais.
 

Claro que a Maria possui suas limitações, como não haveria de ter?  E estamos tendo que conviver com isso descobrindo maneiras de as coisas seguirem seu curso.
 
Mas o fato é que apesar disso, , de suas muitas cirurgias e internações, de ter faltado muuuuuita aula, ela hoje lê  e escreve fluentemente( melhor que muitos adultos ..) e possui uma compreensão sobre as coisas que desafia qualquer entendimento.

Na verdade, conhece-la só leva à certeza de um fato:
Deus existe e sua grandeza ultrapassa qualquer entendimento

9 comentários:

Teresinha disse...

Dani que historia de superação, de determinação,lendo-a foi como se um filme passase aos meus olhos, lembrando de todos os profissionais que acompanharam o Leo, e como ouvimos as mesmas coisas....tanto de limitação que ele teria , como da superação que ele teve...
Nas minhas tantas andanças com o Leo encontrei todo tipo de criança, crianças que os pais dessistiram, crianças que os pais acreditaram e conseguiram superar limites antes nunca imaginado, por isso o quão importante é a divulgação de nossas historias por ai afora....
Parabens principalmente a você por essa garra e determinação.
Deus sempre sabe a quem dar cada tarefa nesta existençia, pois Ele com certeza sempre está ao nosso lado para nos iluminar e nos dar intuição de como cuidarmos dos anjos lindos que Ele nos permite conviver.

dicasampaio disse...

Ô, história mais linda... Não sei quem é mais especial... A mãe ou a filha... Vcs são um grande presente na minha vida... Obrigada por tuuuuudoooooooo!!!!!!!!!!!!!!

Teísa disse...

A Di já disse o que eu queria, vcs são um presente pra nós da comu e fora dela....

Deus abençôe vcs e todos nós!!!!

Erivelto de Moraes disse...

O que posso dizer? Fiquei realmente emocionado, já tinha lido na comu a história desta linda garotinha que amo demais, mas lendo novamente aqui não tive como não me emocionar novamente!
E quero apenas que saibam que desejo que DEUS as acompanhe sempre!
E agradeço a DEUS por estar no meio desta linda família.
Um grande abraço!

Camila Sant'Anna disse...

que historia hein...
parabens pela determinação

Marisa Jandira disse...

Dani querida tu és uma mãe maravilhosa,e ganhou de presente esse anjo lindo,a Lulu é um doce,que Deus esteja sempre as abençoando.

Ana Paula disse...

È uma história linda e é com essa e com outras histórias que eu vejo que confiar no Senhor só nos ajuda e que a minha Eduarda pode progredir bastante graças aos seus tratamentos.
Parabéns pela sua filha e por ser assim forte e determinada, temos que fazer de tudo pelas nossas crianças.

Anna Leticia disse...

me emocionei lendo a historia da Maria, admiro muito essa menina, foi um exemplo de superação..

Terapia Familiar disse...

Que história mais linda! Sei bem o que é, minha filha caçula nasceu com hidrocefalia, um anjo que Deus enviou para mim. Ficamos juntas pouco mais de 20 dias, mas foram os momentos mais sublimes, e gratificantes que pude ter. Minha filha me fez ver o mundo de forma diferente, dar valor as pequenas coisas. Hoje ela não esta entre nós, mas, vive eterna em meu coração. Minha pequena luz Julia.

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