terça-feira, 2 de fevereiro de 2010

MATHEUS



Tive uma gravidez normal, tranqüila sem nenhuma intercorrência e o Matheus nasceu, em 17 de maio de 2008, de 9 meses, pesando 3,450 Kg, 49cm, nota de APGAR 9 e 10, tudo como manda o figurino. Ficamos 3 dias na maternidade e fomos embora pra casa, felizes e contentes. Com 49 dias de vida, descobrimos que ele tinha duas hérnias inguinais (na virilha). Entrou em cirurgia urgente, cirurgia simples sem absolutamente nenhuma complicação, apenas um sofrimento horrível da mãe – como eu sofri – mal sabia que o pior estava por vir

.
Com 2 meses, até percebia que algo estava errado com o pequeno. Ele chorava muito, vomitava bastante e parecia não interagir o suficiente com o mundo, Não segurava o pescoço, mas todos, inclusive a médica pediatra, me diziam: “Calma, Elaine, o Matheus teve um trauma muito bebezinho. Isso pode provocar um leve atraso no desenvolvimento”. Ok, justificativa aceita e vamos em frente... Com 3 meses, percebi os olhinhos vagando. Ele não firmava os olhinhos. Perguntei para a pediatra e ela me recomendou procurar um oftalmologista. Já saí da consulta chorando, pois meu sexto sentido me dizia que ali ia começar meu sofrimento. Fiquei sem chão, saí de lá desnorteada, chorando e desesperada. Fui ligando pra todo mundo do carro mesmo... Nossa, nem sei como não sofri um acidente. Tenho uma cunhada médica, endocrinologista, e ela usou todos os seus contatos e me passou o telefone de um oftalmologista pediatra, para que pudéssemos ouvir outra opinião, antes de fazer os exames sugeridos pela doutora. (tomografia com sedação e evocado visual). Conseguimos uma consulta com Doutor Mauro Goldchimit para o mesmo dia e, aí, a casa caiu de vez. Ele bateu o olho no Matheus e disse a pior frase que eu já ouvi na minha vida: “Mãe, seu filho não tem nada no olho, o problema dele é neurológico”.

Ele foi tão seguro na sua colocação que não me restou outra coisa que não acreditar nele e chorar. Chorei como nunca havia chorado antes em toda a minha vida. Ele ligou pra um amigo neuro pediatra, o Doutor Paulo Breinis, que nos atendeu prontamente, no dia seguinte, e já nos encaminhou para ressonância. Isso foi numa sexta-feira. O resultado só sairia na segunda. Antes de pegar o exame na mão, o Doutor Paulo falou com a médica que fez a ressonância, já que ele é chefe do hospital onde realizamos o exame, e nos deu, por telefone, uma prévia do que o Matheus tinha. Foi curto e grosso: “Ele tem uma má formação que evoluiu com hidrocefalia e não tem cura. Bom fim de semana. Tchau”. Confesso que foi o pior fim de semana da minha vida. Emagreci quatro kilos em três dias; só chorei. Foi um verdadeiro pesadelo, Tinha a sensação de que eu acordaria a qualquer momento e nada daquilo estaria acontecendo de verdade.


Voltamos ao consultório, já com o exame em mãos, e daí ele foi bem mais cauteloso. Analisou as imagens e nos falou que o Matheus tinha uma má formação nos aquedutos e, por isso, o líquor escoava de maneira ineficiente, o que provocou uma hidrocefalia sem muita pressão intracraniana, mas com pressão suficiente para atrapalhar a formação completa do corpo caloso e também e pra dificultar o seu desenvolvimento e provocar vômitos constantes. Disse que o Matheus iria andar, falar, correr, brincar, mas tudo no tempo dele, sem pressa, e que deveríamos procurar um neuro cirurgião pra que ele avaliasse a necessidade de cirurgia.

Indicou-nos o Doutor Samuel Zimberg. Saí do consultório mais aliviada, com a força de uma leoa, cheia de esperanças de que nós iríamos conseguir. Procuramos o Doutor Samuel, que nos atendeu muito bem, nos explicou tudo muito melhor do que o Doutor Paulo e nos disse que poderíamos tentar fazer, no Matheus, um procedimento pouco usado em casos de hidrocefalia, a ventriculostomia ou cirurgia do terceiro ventrículo. Optamos por essa técnica por não precisar de manutenção, como a válvula. Pensamos assim: se colocarmos a válvula, temos uma grande chance de ter que fazer mais de uma cirurgia, por conta da manutenção, rejeição, entupimento entre outras intercorrências. Então, vamos tentar a ventriculostomia.


E assim foi feito. Em 9 de setembro de 2008, meu pequeno estava entrando em cirurgia, no Hospital São Luiz, em São Paulo, o mesmo hospital em que ele havia nascido. Foi muito duro pra mim, mas o Matheus resistiu bravamente, foi valente como ninguém e, cinco horas depois da cirurgia, estava sorrindo e fazendo graça pras enfermeiras. Um fofo!! Tivemos alta em 2 dias. Fomos pra casa e tudo parecia ir bem, quando, no 5º dia pós cirurgia, dia 14/09/08, quase perdi meu pequeno. Ele acordou branquinho, pálido e vomitando muito; tinha uma espécie de uns choquinhos. Liguei para o Doutor Samuel, que estava fora de São Paulo, em congresso. Ele pediu para esperar um pouco, antes de levá-lo ao hospital.


Não deu. Ele foi passando mal, ficando cada vez mais branco, os choquinhos aumentando... Olhei para o meu marido e disse: “Vamos para o hospital”. Foi o tempo de trocar a roupa dele e pronto. Começou a convulsionar de maneira horrível. Que desespero!!! Fomos para o hospital a mil por hora. Levamos vinte minutos de casa ao Hospital São Luiz e esse menino convulsionando. Um verdadeiro horror. Chegando lá, deram Diazepam na veia e ele quase morreu. Parou de respirar, ficou roxinho. Meu Deus, quanto sofrimento... Tivemos um super atendimento. Falaram com o Doutor Samuel por telefone, fizeram milhares de exame no Matheus e chegaram à conclusão de que ele teve uma convulsão por hiponatermia – perda de sódio. Ficou na UTI por 5 dias para repor o sódio, sem risco de convulsionar novamente. Saiu de lá tomando Gardenal.

Tudo parecia bem até que resolvemos ouvir a opinião de outro neurologista. Foi a pior coisa que fizemos. Fomos até o Doutor José Luiz Guerpeli, que nos pediu um eletroencefalograma e disse que, se estivesse limpinho, poderíamos tirar o Gardenal. E foi exatamente isso que aconteceu. Eletro limpinho; tira o remédio. Claro que fomos ouvir a opinião do Doutor Paulo, que era o médico do Matheus e ele concordou. Daí pra frente, nada mais ficou tranqüilo. Assim que acabou o desmame do Gardenal, ele começou a ter crises de apagão. Ficava com a boquinha roxinha e apagava por quinze segundos e depois voltava, como se nada tivesse acontecido. Voltou a tomar Gardenal e passou a fazer um acompanhamento constante, com eletroencefalogramas. E esses eletros só pioravam; a cada quinze dias, ficavam piores. O Doutor Paulo foi aumentando a dose do Gardenal e incluiu o Rivotril, para ver se ajudava a melhorar o exame.


O Matheus não apresentava crises, apenas. O exame era muito feio, a coisa foi piorando, até que apareceram os espasmos. Eu demorei a identificar aqueles movimentos como sendo algo ruim, mas um dia acordei, levei ele tendo os espasmos para o Doutor e, imediatamente, o Matheus começou a tomar o Sabril e desmamar o Rivotril, que nada de bom tinha feito. O eletro ainda era muito ruim, mas não chegou a ser 100% desorganizado, o que caracterizaria Síndrome de West, mas graças a Deus isso não aconteceu.

Bom... Os espasmos foram embora e as crises de apagão voltaram. Isto foi por volta do mês de maio de 2009. O Matheus estava completando um aninho e com crises constantes, eletro mais ou menos ruim e o Doutor só aumentando as doses de Sabril e Gardenal, até que, passados uns três meses, percebi que o desenvolvimento dele havia estacionado. Não tinha mais ganhos, era um bebe feliz, porém, sem evolução. Resolvemos, então, trocar de acompanhamento médico e procurei a Doutora Eliana Garzon. Foi amor à primeira consulta... Que médica sensacional; adoramos.

Ela questionou a cirurgia, pois, na ventriculostomia, o ventrículo não desincha. Analisando lâmina por lâmina das ressonâncias, verificou que o ventrículo, ainda inchado, poderia atrapalhar o desenvolvimento e também até oferecer alguma pressão, o que poderia contribuir para as crises. Pediu que fôssemos ouvir outra opinião e nos indicou o Doutor Sérgio Cavalheiro, que nos recomendou colocar a válvula. Fomos, também, ouvir a opinião do Doutor Samuel, que concordou e, então, em 22 de outubro de 2009, meu pequeno passou pela terceira cirurgia. Pós operatório difícil, porém, mais uma vez, ele resistiu bravamente e enfrentou tudo com louvor. De lá pra cá, só evoluções. A Doutora está na alquimia máxima para tentar achar a medicação certa para as crises, que até diminuíram após a colocação de válvula, mas ainda não sanaram. O Matheus vem apresentando, diariamente, pequenas evoluções.

Em 2010, começamos o ano com a agenda lotada de atividades. Ele faz, além da fisioterapia e natação – que pratica desde os 4 meses de vida – , terapia ocupacional, fonoaudióloga e também já o coloquei na escola. Tudo para ver se arrancamos dele o desenvolvimento esperado. Hoje, ele está com 1 ano e oito meses, não segura o pescoço, não senta sozinho, não rola, não fala, não engatinha, não anda, mas é um bebê feliz, risonho, amoroso, carinhoso e está lutando muito para vencer. E eu tenho certeza de que nós chegaremos lá.

















 O Mateus é filho da Elaine Filipin, nossa querida companheira de comu
Para conferir mais sobre o Mateus, acessem a pag da comunidade
"http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=3&nst=251&nid=3168245-2524266184545505791-5388249924622042660"


22 comentários:

Teresinha disse...

Que historia de garra e determinação. Matheus você e um verdadeiro guerreiro!! Elaine o nosso Leo só foi ficar sentado sozinho apos a redução do cranio com 2 anos e 6 meses. O mais importante você já tem e sua determinação, sua coragem, sua garra de mãe guerreira. Não acreditar em tudo que nos falam, pois para Deus nada é impossivel. Que Jesus abençõe cada dia mais a vocês dois!!

Teísa disse...

É muito bom que se diga: não engatinha ainda.... não anda ainda.... . A Bia fez tudo com mais de 1 ano e andou com 3, na época andava toda tortinha, com pouco equilíbrio, mas hoje, ninguém percebe mais nada. Teve uma vez que (adoro contar isso)ela teve um princípio de pneumonia num feriado, todos os médicos delas viajando, levei no pronto socorro onde ninguém nos conhecia. O pediatra de plantão pediu um raio-x do tórax, saímos fizemos a radiografia e retornamos rapidinho. (Nem vou mencionar a cara do técnico saindo de lá de dentro com os olhos estatelados: -O que é aquilo na barriga dela?) O pediatra de plantão não acreditou quando viu o exame: -Essa menina tem válvula? Não acredito, olhando a gente não percebe!
Esse dia eu lavei a alma!!!

Rachel disse...

Elã! Que coisa mais linda tá o Matheus!!! Eu tb tenho certeza que chegarão lá. Sabe que torço por vocês diariamente. Beijo.

dicasampaio disse...

Elaine... Concordo com a mama... É bom q se lembre de enfatizar este AINDA... Eu tb só fui andar de verdade com uns 3 anos e meio... Caía muito, tropeçava, não tinha equilíbrio... Até os 9 anos não andava numa linha reta e não me equilibrava em uma perna só... O Matheus ainda tem muito o q progredir... Seu filho é um fofo e vc uma guerreira... Sei q ainda vamos comemorar muitas vitórias deste pequeno gigante!!!!!!!!!

Patricia disse...

Li nao podia de passar por aqui para dizer que vc e uma mãe iluminada por Deus ,admiro muito vc ,como todas as mamães que tem filho especiais pela força ,pela luta,determinação ,acredite logo ,logo o Matheus vai esta fazendo tudo e mai um pouco sei o como e dificil a espera mas ela faz com que nos amadurecemos percebemos que e no tempo dele e nao o nosso estarei aqui sempre torcendo pelo Matheus pois sinto um carinho enorme por vcs .
Vitorias ,vitorias virao.
Beijos Paty

Fabiana disse...

Elaine que historia linda eu ja tinha lido e hj resolvi ler de novo !!! notei q naum tinha comentado aqui da primeira vez q li....pelo q eu li ele tem um desenvolvimento taum bom e aqla fotu dele de pé na frente do sofa!!!!! ta super bem !!!!!!

Alessandra Rodrigues disse...

Elaine, chegaremos lá com certeza!
Vc descreveu tão bem a sensação de cada momento, o Mateus é maravilhoso.
Estarei sempre torcendo por vcs!
Um grande beijo.

EQUILIBRIUM Centro Psicológico disse...

Querida, vc tem garra e seu filhinho é um guerreiro, além disso encontrou um anjo na sua vida que é dra Eliana.
Sou do interior do RN e ela trata a minha flhinha que tem epilepsia de dificil controle... ainda não conseguimos controlar também, mas chegaremos lá!!
beijos e força

raquellibero disse...

Olé tenho uma história parecida com a sua.
Conheço Dr. Paulo Breinis ele é mesmo curto porem foi necessário para descobrir o que meu filho tinha, mas hoje não passo mais com ele.
CPassei meu filho com a Dra. Patrícia que atende com o Dr. Sérgio Cavalheiro, mas tb não passo mais com ela.Meu filho operou com Dr. Pedro Augusto Deja Teixeira (neurocirurgião), o melhor médico que conheci até hoje é muito atencioso.Atualmente a neuropediatra do meu filho é Dra. Márcia Nosralla tb excelente médica que conseguiu ajustar as doses para meu filho não ter mais crises, tb muito atenciosa.Sei que o Sabril prejudica a visão porem é um dos medicamentos mais eficientes.
Hj ele tem 6 anos e faz fisio , fono equo, e o diagnóstico dele foi mal formação cerebral.
Para seu filho segurar o pescoço é muito indicado a equoterapia, o meu filho faz perto da represa do guarapiranga, foi onde encontrei mais em conta e com profissionais capacitados.
Boa sorte para vc e seu baby.

Raquel, Walter e Thais disse...

nossa sua história lembra bastante a minha ,seu filho é lindo e deus é o medico dos medicos .
tudo de bom para seu filho e para vc etoda a sua familia.

Patricia disse...

Nossa, me emocionei muito ao ler essa história de amor e com lágrimas escorrendo pelo meu rosto e coração apertado que digito para vcs...
Sei o que essa família está passando, entendo o coração dessa mãe...
Achei esse blog pesquisando na net sobre o desmame do gardenal... porque estou nessa fase, desmamando meu filho, de 1 ano de 2 meses... que aos 2 meses de vida teve um AVC após uma cirurgia de aortoplastia (coarctaçao da aorta).
Revivi agora com sua narrativa todo horror que vivemos desde o descobrimento da doença, da cirurgia, dos intermináveis 27 dias de UTI com convulçoes, parada respiratória, AVC... até hoje nas incansáveis fisioterapias, terapias ocupacionais e nataçao... Mas com a graça de Deus meu bb Miguel hoje já fala mamae, papai e balbucia bastante palavrinhas, engatinha, está quase andando...
Só tenho a dizer a essa mãe que o amor de Deus é infinito!!!! Confia, entrega... ele sabe o melhor pra nós.
se quiser entrar em contato, ficaria muito feliz!!! patymalheiros7.adv@uol.com.br

xxx disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
xxx disse...

Olá,
Meu nome é Vivian tenho 31 anos de idade, e descobriram minha hidrocefalia aos 3 meses de idade; faço o uso de uma válvula e um catéter ventriculoperitonial, e já me submeti a 6 cururgias até a data presente. A última foi com 14 anos de idade. E de lá para cá nunca mais precisei operar, Graças a Deus. Fiz uso de gardenal até a última cirurgia. Nunca tive crises convulsivas, mas em compensação tenho um terrivel déficit de atenção. Sou uma pessoa muito normal, muito comunicativa, trabalho(sou publicitária), adoro sair, ir ao cinema, curtir um barzinho com os amigos, Carnavais em Salvador, etc..

vivipublicitaria@yahoo.com.br

SIMONE RAHN disse...

JAMAIS E JAMAIS PODEMOS PERDER A ESPERANÇA!
Minha filha também desenvolveu hidrocefalia devido uma hemorragia que ela teve por ter nascido prematura, e por isso sei o quanto a nossa batalha é árdua, e mesmo com todas as dificuldades qualquer gesto, sorriso da minha pequena Manuela fico muito feliz, é um amor incondicional...força!!!

blog da Anjinha disse...

Sua Historia me emocionou muito, parabéns pela garra, e determinação para com o seu pequeno, entrei no seu blog para ler a respeito do dr Paulo,porque minha filha teve convulsões e tive que procurar um especialista na área, então deparei com essa lição de vida que o Matheus deu pra todos nós , força, fé, determinação, e esperança é assim que devemos ser, parabéns Matheus.

cintia silva disse...

meu filho tambem, tem hidrocefalia a dele surgiu pelonascimento prematuro nasceu aos 5 meses de gestação e tudo que vc relatou ai eu tambem passei é uma luta constante mais muito gratificante em ver que somos guerreiras e que apesar dos pesares estamos ai e com certeza sairemos vencedoras de tudo isso....fica com deus vc e esse bebe lindo...

Silvana Eliza Ribeiro disse...

Olá meu nome é silvana, e tenho um filho lindo de 1 ano e 1 mês, meu filho teve ventricolomegalomalia, ou seja hidrocefalia e agenesia parcial ao nascer, descobri quando estava grávida, mais para honra e glória do Senhor ele não teve nada ao nascer fizemos uma ressonância, e o médico disse que por um milagre meu filho ia ser totalmente normal e não iria fazer cirurgia nenhuma.
Seu filho é lindo e Deus é fiel!

Juliana Silva disse...

oi eu tbm descobrir q meu filho esta com hidrocefalia, no comeco fiquei desesperada mas agora estou mas tranquila, estou gravida de 8 meses. a historia de matheus é muito emocionante q deus o abencoe sempre bjos fiquem com Deus.

disse...

Estou emocionada e torcendo por vcs. Deus é contigo e seu bebê, para ELE nada é impossível! Abraços!!!

Rafaela Soza disse...

que historia! e o Matheus! é um guerreiro um forte! sem dúvidas...Deus tem um proposito e quando ele tem pode acontecer o que for..ele cuida! que Deus possa abençoar a sua via e te dar mais FÉ e saúde pra continuar a cuidar do Matheus..... sei que não é fácil, pois eu tenho um irmão assim, agente não tinha diagnostico até porque aparentemente era normal, tinhas todas atividades normais..com 23 anos começou a ter muita dor de cabeça e vomitar constantemente levamos a vários médicos e geralmente eles diziam que era enxaqueca..quando foi se agravando em um Hospital fizeram uma tumorgrafia e constatou q ele tinha Hidrocefalia...ai começou a dor da familia ele ja estava trabalhando, na faculdade ...enfim daria uma livro hj ele estar no hospital pra fazer a troca da 3 Valvula...mas Deus estar no controle de todas as Coisas. grande abraço!

Ariane Silva disse...

tive o desprazer de conher esse medico Paulo BReines ele é curto e GROSSO mesmo , não tá nem ai para uma mãe e m desespero. quanto ao Matheus é un anjo guerreiro ele é mais que vencedor por ter passado por tudo isso e Deus tem grandes promessas para vida dele.

Marcia Silva disse...

Nossa eu sei o que vc mãe passou e psssa tenho um filha que nasceu de 30 semanas nasceu somente com desconforto respiratório com 15 dias ela deve uma meningite e infecao generalizada ficou uma sequela hidrocefalia hoje ela tem 1ano e 1 mês ela já fez 9 cirurgia só Deus pra nos dar Vitória somos mães guerreiras e escolhidas por Deus louvo a Deus pela vida da minha florzinha ela e toda linda e feliz quem quinzer me add no meu Facebook mdos83@hotmail. Com Deus abençoa todas vocês mamães e muita força bjos.

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