Continua... 8 comentários

Luiz Eduardo, o Dudinho


Eu nasci pra ser mãe... eu sempre quis ter 2 filhos... era como um projeto de vida!
Aos 21 anos eu tive o Luiz Felipe, um menino lindo.
A experiência de ser mãe tocou muito no fundo do meu coração. 

A gestação foi uma das fases mais lindas da minha vida. Eu me sentia tão bonita, me olhava toda hora no espelho, vendo a minha barriga crescer... Quando ele nasceu então, nossa!!! Fiquei maravilhada com aquele bebezinho lindo. Já sai da maternidade pensando em ter outro!!!
Mas a vida é complicada, muitos afazeres... estava na faculdade, trabalhava longe de casa... Outro filho tinha que esperar! 
Mas o desejo de dar um irmão pro meu Lipinho era tamanho q eu vivia falando nisso. O nome estava escolhido anos antes de ele ser gerado! 
Seria Luiz Eduardo!!!

Eu nem sabia que tinha um significado tão forte!!! Guerreiro, guardião próspero!
Bom, quando o Felipe fez 4 anos, achei que estava ficando tarde pra ter outro filho e decidi que estava na hora de ter outro, mesmo não tendo terminado a faculdade ainda.

Queria tanto outro filho, que comecei a me preparar: consultei uma obstetra, parei de tingir os cabelos (eu era loira!!!)... Queria tudo perfeito!

Demorou tanto pro meu sonho se realizar!
 Demorei 6 meses para engravidar! Mas quando veio a resposta: POSITIVO!!!! Fiquei feliz da vida!!!
 Comecei a me cuidar, marquei o pré-natal...

Um dia, fazendo a ultrassom morfológia, aos 4 meses de gestação, reparei q na cabecinha do meu bebê tinha uma mancha escura... 
não falei nada, não entendia... mas no final do exame, o médico voltou na cabecinha do meu bebê e me disse que tinha que investigar aquela mancha. Que meu bebê tinha um ventrículo alterado, mas que não era pra me preocupar, pois aquilo poderia não ser nada, que poderia cessar espontaneamente. 
 No mesmo dia vi que era um menino e ele escreveu na ultrassom: LUIZ EDUARDO. Pediu pra eu voltar em 15 dias pra repetir o exame. Conversei com minha obstetra e ela disse pra não me preocupar. Mas aquilo não saia da minha cabeça...
 Passaram os 15 dias e voltei pra fazer o exame. Estava cheia de fé! Mas dessa vez, o laudo do exame dizia: PRESENÇA DE HIDROCEFALIA. Meu mundo caiu!!! 
 Fiquei assustada. Eu nem sabia o que era hidrocefalia. Fui pra casa tão arrasada, meio sem rumo. Quando cheguei, não sabia nem como contar pro meu marido... Só conseguia chorar.... Entreguei o exame na mão dele... choramos junto.
Liguei pra minha médica e conversei com ela, que pediu pra eu me acalmar e ir no consultório.
Comecei a pesquisar na net o que era hidrocefalia. O médico falou algumas coisas, mas eu não sabia nada direito. Na net encontrei cada coisa!!! Ficava apavorada!!! Eu chorava todo dia! Contei apenas para pessoas próximas. Não queria gente curiosa especulando nada sobre meu filho. 
Passei a fazer um acompanhamento mais rigoroso da minha gestação. Perguntava muito pra minha médica, pesquisava na net... me tornei uma pessoa triste. 
Tinha medo de perder meu filho, com quem eu tanto sonhei... Tinha medo dele nascer cheio de sequelas da hidro, que a cabeça ficasse enorme... 
Eu nunca tinha visto uma pessoa com hidrocefalia, mas até minha médica dizia q tem casos q a cabeça fica realmente enorme...
Um dia, ao 8 meses, resolvi olhar uma foto q tinha na net, e q eu sempre evitava... 
Eram 2 horas da manhã. Quando abri a foto, era uma criança de 18 meses, com a cabeça enorme, uma expressão de sofrimento no rostinho... Meu corpo inteiro gelou e esquentou ao mesmo tempo! Senti minhas mãos suarem e ficaram roxas nas extremidades... Meu coração disparado!!! Fui bem devagar pro quarto e sentei na cama. Falei pro meu marido que estava passando mal e contei da foto. Ele reclamou muito, falou q eu não devia ter aberto, que não entendi o porquê de eu ficar procurando essas coisas... Ele não entendia q eu tinha a maior necessidade de saber mais sobre a doença do meu filho... A imagem não saia da minha cabeça! Cada dia eu sofria mais.

Estava com 37 semanas e meia quando fui na consulta de pré natal e minha médica pediu uma ultra. Desci e fui fazer, pois ela queria pro mesmo dia. 

Quando subi com o exame, o médico já tinha ligado pra ela pedindo pra fazer o meu parto o quanto antes pq a cabecinha dele não parava de crescer. Ela marcou meu parto pro dia seguinte!
Fiquei nervosa, mas confiante de que seria o melhor a fazer.
Quando meu filho nasceu, fiquei louca pra vê-lo! Me controlei ao máximo pra não chorar, pois não queria perder a oportunidade de vê-lo bem! Não queria perder um detalhe daquele corpinho, daquele rostinho, dos cabelinhos... Ele ficou tão pouquinho comigo. Só deu tempo de dar 3 beijinhos no meu lindinho... Ele tinha que ir pra UTI pra receber os cuidados necessários. 

Depois de 3 dias, eu tive alta. Foi o maior drama da minha vida chegar em casa sem o meu Dudinho. Eu ia visitá-lo todos os dias e ficava algumas horas com ele. Mesmo operada e tendo q deixar meu Felipinho na casa de amigas, o meu maior desejo era estar com meu pequeno bebê.
Ele nasceu com 38 cm de PC. A cada dia a cabecinha dele aumentava e a neurocirurgiã, dra. Maria Anna Brandão decidiu por colocar a válvula e pediu uma válvula programável ao plano de saúde. Ele foi operado aos 19 dias de nascido. Foi um sofrimento muito grande pra mim. Foram 27 dias de UTI.
Quando ele teve alta, começou a luta pelo tratamento dele. Levamos pra fazer uma ultrassom transfontanela. O médico que fez o exame nos disse q meu filho tinha uma hidrocefalia imensa, que só andaria com muita fisioterapia, só falaria com muita fono... me aconselhou até a deixar de trabalhar, pois eu teria que ser uma mãe muito especial por pelo menos uns 10 anos da vida dele... Fiquei arrasada!!! 

Sai dali chorando muito, pensando o que seria do meu filho. Dias depois, a Dra. Maria Anna me acalmou e disse que não era bem assim, que só o tempo iria me dizer como o Dudinho ia ficar e q ele prescisava de muitos estímulos, mas que não precisava me desesperar. A partir dai, fomos vivendo todo o tipo de dificuldades que só nós mães de crianças especiais sabemos: muitas consultas a neuros, pediatras, fono, fisioterapia... 
O Eduardo precisou fazer uma troca de válvula depois do 1º aninho de vida (18/10/2008) porque estava entupida, depois, umas internações dramáticas, como a que o médico achou que ele estava com meningite, mas graças a Deus não era!!! 
Operou hidrocele também (28/03/2009) e fez uma terceiroventriculostomia em 18/05/2010.
Hoje, ele está bem: aprendeu a andar com 1 ano e 6 meses (depois de muito estímulo e fisioterapia) fala algumas coisas, tipo papai, mamãe, mas não se comunica, não pede, não conversa... 
Tem atraso psicomotor, é irritadiço, pirracento... mas é o amor da minha vida!!!!

Eu faço tudo o q posso pra ele ter o melhor desenvolvimento possivel. Já passamos por cada situação que se eu fosse falar aqui, não teria espaço. Mas eu aprendi muito com o Dudinho. Principalmente a amar... muito... nas mais dificeis situações!!! As vezes bate um desespero, um desânimo... Mas basta olhar pra ele e ver o quanto ele já superou... pq vou desistir???? Ele ainda tem muito o que superar... e eu, muito o que aprender!
Continua... 15 comentários

QUANDO O VIRTUAL SE TORNA REAL...

domingo, 24 de abril de 2011
(por  DIANA)
É engraçado como a comu entrou na minha vida... Celso é um grande amigo do trabalho...
Na época, era apenas conhecido, mais um colega... Estávamos nos preparando pra uma greve e como eu não sou exatamente uma pessoa muito acomodada, acabamos nos tornando mais próximos, nas reuniões e paralisações... 
Disto decorreu que eu o adicionei no orkut... E aí descobri que ele tinha várias comunidades sobre hidrocefalia e logo eu quis saber o porquê.. Descobri que ele era tio de Jade... Uma garotinha linda e incrível de tão inteligente, que eu tive oportunidade de conhecer pessoalmente e que, assim como eu, também nasceu com hidro, fez várias cirurgias, já teve convulsão e superou tudo isto com muita graça... 

Pois bem... Saí adicionando todas as comunidades sobre hidro que tinha no perfil dele...
E, de imediato, a Teisa se apresentou, me dando as boas vindas, perguntando o que eu tinha a ver com a hidro e pedindo pra eu me apresentar no tópico adequado... 


Já me senti, de logo, muito acolhida e fiz o que ela pediu... A princípio, não havia muitos chipadinhos adultos na comu, a maioria era de mamães, papais, tias e vovós de crianças com hidro... 
Aos poucos, devagar e sempre, vi meus contatos do meu perfil pessoal do orkut irem aumentando vertiginosamente... 
Eram várias destas mamães sedentas por informações, querendo saber mais detalhes sobre como eu cresci e me tornei uma pessoa “normal” mesmo tendo nascido com hidro... 

Foi engraçado porque eu me surpreendi muito... Apenas falava do que eu sabia, do que eu conheço, do que eu vivi, do que eu experimentei... Não criei, não aumentei, não inventei nada, não fantasiei nada do que me aconteceu, mas o simples fato de relatar umas poucas experiências minhas tinha o condão de devolver o chão embaixo de algumas pessoas... 
Era interessante como, às vezes, eu chegava em casa fula da vida por algum acontecimento banal do dia a dia e, ao ligar o computador, lá estava um recadinho de alguma destas mamães iluminadas que me agradecia simplesmente por eu existir, compartilhar a minha história e dar-lhes esperança e coragem pra lutar e investir em seus filhos...

Ah, como isto me curava de toda e qualquer coisa!!! Causava uma sensação boa de que, apesar da minha pequenez e insignificância, impotência mesmo diante de certas coisas da vida, existir valia a pena pelo simples fato de que fui útil... 
Ao menos servi pra acalmar o coração aflito de uma mãe... 

E, quando dei por mim, aquela comu já havia se tornado simplesmente indispensável na minha vida... Uma verdadeira família virtual... 
Algumas pessoas que eu nunca abracei pessoalmente se tornaram como irmãs pra mim e sabiam da minha vida tanto quanto ou mais do que amigas que vivem bem perto de mim... 

E naturalmente veio o desejo de torná-las “reais”, de ver o rosto, escutar o riso e sentir o calor do abraço de algumas destas pessoas fabulosas que mudaram minha vida e me devotaram um amor tão incondicional e por tão pouca coisa que pude doar a elas...
E aí teve início a jornada... 
Um belo dia, duas amigas apareceram .Duas grandes amigas me pegando no susto e me compelindo, na última semana possível para marcação de férias pro período que elas queriam, pra fazermos uma viagem a Curitiba... Perfeito... Não conhecia a cidade, morria de curiosidade, adoro frio, adoro o Sul, adoro vinho e lá viviam a Tere e a Ju, dois anjos lindos, presentes pra vida que a comu de hidro me trouxe... 

O pretexto não poderia ser mais apropriado... A Tere é uma daquelas criaturas que, em verdade, são anjos que quebraram suas asinhas e andam aqui por este planetinha atrasado por distração ou esquecimento, sabe-se lá... 
Adotou a mim e às minhas amigas e nos levou pra fazer passeios lindos e maravilhosos pela bela Curitiba, que se tornou ainda mais encantadora, ao ser apresentada pela sua encantadora ótica... 

A Ju é uma irmã que nasceu longe de mim por acidente ou descuido do céu, não sei ainda... Aquela pessoa que quando encontrei pela primeira vez, parecia que eu nunca tinha estado longe dela... 

 A intimidade e a cumplicidade parece que eram de uma vida inteira... Visitei sua casa, conheci sua linda família e me senti completamente à vontade... 

Tinha um banquete me esperando, secamos uma garrafa de vinho papeando na cozinha, conheci o tão famoso quarto da princesa Julinha, demos várias risadas, tirei várias fotos com o lindo guerreiro Gabito, que se recuperava da cirurgia da coluna... 

Saímos pra jantar, ela quase me afoga no meio de tanta cebola, roubamos uma caneca desonestamente no Bar do Alemão e ainda fizemos tanta farra que até comemoramos o niver da Ju fora da data, só porque gamamos no bolo de algodão doce da pizzaria... KKKKKKKKKKKKKKKKKKK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Em meio a tudo isto, a Tere teve que viajar, mas toda preocupada conosco... E fez questão de voltar a tempo pra aproveitar com a gente um pouco mais...
E,  no último dia, tivemos uma recepção da mais alta classe na casa deste lindo anjo, com uma comida divina e maravilhosa, que até hoje tenho saudades e conheci toda a família, com exceção de seu esposo e dos seus filhos... 
Vi todas as lindas fotos do Léozinho... Conheci a fofíssima Déia, os netos lindos da Tere, inclusive a Luisa, que já estava na barriga e conheci também o quarto da linda princesa de olhos azuis... 
E pude ver com quanto amor, carinho e expectativa estava sendo preparada a sua chegada tão especial... 

Fiquei sinceramente tocada e emocionada com toda a amorosidade e carinho existente nas duas lindas famílias, de uma fortaleza, alegria e coragem quem me inspiram até hoje... 
E voltei pra Salvador com o coração cheio de gratidão e saudades, agradecendo a Deus incontáveis vezes por me permitir existir pra conhecer pessoas tão fantásticas, que fazem tanta diferença na minha vida e me fizeram sentir tão querida e especial... 
Se Deus quiser, volto em Curitiba em breve pra matar saudades... 

Obrigada, Papai do Céu, por me privilegiar com estes encontros fabulosos que fazem a vida valer tanto a pena!!!!!!!!!
Continua... 5 comentários

Saindo da vontade...



(por JU)
Conheci a comu logo que ingressei nesse maluco e maravilhoso mundo virtual, escolhi porque na ocasião tinha uma bonequinha laranja no perfil, ia ficar linda nas minhas comus...hehe 
Fui aceita e comecei logo a ler as histórias e adicionar seus protagonistas, jamais poderia acreditar que portadores de hidro conseguiriam levar uma vida normal. A primeira que mantive contato foi a Talitinha e posteriormente a Di, acostumei a postar sempre e também a entrar várias vezes ao dia pra conferir se tinham me respondido, que hábito mais gostoso...
Algum tempo depois a Tere entrou na comu e postou a historia do anjo Leo. Eu a adicionei morrendo de medo de parecer intrometida, mas arrisquei , afinal, somos praticamente vizinhas, e logo a seguir ela me adicionou e mandou um recado muito carinhoso como todos, “que pessoa bacana”pensei.
Mas a surpresa maior ainda viria. Um dia ela me disse que gostaria de me visitar pra conhecer o Gabinho, confesso que fiquei meio receosa, a que se deveria esse interesse, será que ela viria me sequestrar, me enfiar num saco, me jogar no porta malas e pedir resgate pra família?hahaha!!
Desculpa gente, eu sou assim mesmo...mais quando a vi, foi amor a primeira vista, que linda, que amada, que anjo, difícil encontrar adjetivo para classificá-la. 
Uma visita rápida que deixou gostinho de quero-mais.
Alguns meses depois fui no aniversário da Amandinha e conheci toda a família, uma semana depois o Gabriel foi internado para cirurgia da coluna e ela ficou comigo a tarde todinha, conversamos muito, recebi dela todas as boas vibrações, suguei dela todo dengo, todo chamego que eu precisava no momento.
Nessa mesma internação fui surpreendida ainda com a ligação da Fabi, da Thalita e da Diana, foi muita emoção, muito carinho que nem sei se merecia tanto

 


E uma certa noite num encontro via msn a Diana me contou empolgadíssima sobre as ferias que meio no susto seria em Curitiba e poderemos nos conhecer, que sonho... 
Falei com ela por telefone, ouvi a voz, o sotaque da minha amiga que iria conhecer na semana seguinte, e chegou o dia. A Tere pode conhecê-la antes de mim, eu logo tratei de interrogá-la a respeito da nossa ilustre visita. Na quinta veio em minha casa, que ansiedade, que vontade abraçar, apertar, conversar...uma linda, aquele sorriso enorme, o tempo todo aberto, difícil foi deixá-la ir... 
No domingo saimos na night curitibana,conheci sua amigas, umas paixões também
tomamos...(bem prefiro não comentar,haha).Ganhei uma canequinha honestamente e outra nem tão honestamente assim, conversamos, rimos, comemoramos meu primeiro aniversário em julho, até então só havia comemorado em fevereiro, foi tudo maravilhoso.
A Di é uma pessoa muito especial, daquelas que não da vontade se separar.
Foi assim que conheci duas das melhores pessoas do mundo, minhas amigas perfeitas, minhas companheiras, minhas lindas, minhas perfeitas
pra sempre em meu coração.
Continua... 4 comentários
 

Seguidores

©  Copyright by HIDROCEFALIA

Blog design by Gizaa Veiga |Template Secret Garden | 2010 |Kit Scrap by Jaelop Designs