BRENDA
quinta-feira, 4 de fevereiro de 2010
Tudo começou quando eu tinha apenas dezesseis anos, e conheci um homem trinta anos mais velho do que eu. Ele tinha quarenta e seis. Quando completei dezessete e ele quarenta e sete anos, nos casamos, em 15 de julho de 2000. E, por motivos que desconhecemos, não consegui engravidar. Fiz todos os exames, e não foi encontrado problema algum, mas grande era o meu desejo de ser mãe.
Após cinco anos, surgiu o desejo de adotar uma criança, motivo pelo qual eu entrei na fila de adoção da minha cidade. Passado algum tempo, minha prima de Limeira veio ficar um final de semana em minha casa, e eu comentei com ela sobre o desejo de adotar. Algum tempo depois, minha prima foi internada, para fazer uma cirurgia e, no mesmo quarto do hospital que ela estava, tinha uma mulher japonesa, gestante de 6 meses, se tratando de infecção de urina. Aquela japonesa, conversando com a minha prima, comentou que estava gestante de uma menina e que não iria ficar com a criança, que iria dá-la e, em seguida, iria embora. O fato é que minha prima já conhecia aquela japonesa; quando crianças, já haviam morado próximas.
Quando minha prima teve alta, ela me ligou e contou a historia. Eu fui para Limeira, com o meu esposo e, lá minha prima levou-me até a casa da tal japonesa. Chegando lá, ela saiu para nos atender, já sem barriga.
Contou-nos que já tinha ganhado a bebê, e que a criança se encontrava internada, na UTI neonatal, porque tinha nascido prematura de 7 meses, e já se encontrava com 7 dias de vida. Ela nasceu em 25 de agosto de 
Após este relato da tia, fomos direto para o hospital. Chegando lá, falei que era tia da criança e consegui entrar e vê-la. Foi assim, por um mês. Eu e meu esposo arrumamos uma advogada e entramos na Justiça para conseguir a guarda da criança. Nesse meio tempo, levei a japonesa pra registrar a criança e escolhi o nome. Depois deste um mês, descobriram que eu estava tentando adotar a criança e não deixaram eu entrar mais no hospital para vê-la, pois alegaram que eu não podia me apegar a ela porque eu não iria conseguir adotá-la, já que eu era de outra cidade e não era parente. Entrei em desespero porque já tinha aquela criança como minha filha.
Passados quinze dias, a criança teve alta e a promotora negou a guarda para mim e para meu esposo. Então, a menina foi encaminhada para um abrigo. Eu e minha prima íamos direto para a frente deste abrigo, cercávamos os funcionários, para ver se
alguém dava notícias da nenê para nós, mas ninguém falava nada. Até que, um dia, no finalzinho de dezembro de 2006, fui eu novamente ao abrigo e consegui falar com a assistente social. Pedi informações da criança. Ela nos contou que a nenê se encontrava internada de novo e tinha passado por uma cirurgia na cabeça, e era só o que podia falar. Entrei em desespero, fomos até o hospital de novo, e eu e minha prima entramos escondidas, fomos até a pediatria, olhamos de quarto em quarto, até que, chegando no quarto em que a menina se encontrava, bati os olhos nela. Apesar de estar maiorzinha e já com quatro meses, eu a reconheci na hora. Ela estava acompanhada de uma monitora do abrigo. Fiquei ali um pouquinho, e fomos embora.
No outro dia, chegando ao hospital, tentamos entrar, mas não deixaram mais. Só consegui conversar com o médico, e ele nos disse que a criança tinha tido meningite no abrigo e, por causa disto, tinha desenvolvido hidrocefalia, e que o caso dela era muito grave. Ela se encontrava com DVE porque já tinha tido uma rejeição de válvula. Passados alguns dias; não me recordo quantos; no começo de janeiro de 
Depois de uma semana, no dia 19 de janeiro de 2007, saiu a guarda da Brenda para mim e para meu esposo. Nossa, nós não nos agüentávamos de tanta alegria... Aí, o assistente social nos contou que ela tinha tido Paralisia Cerebral e Má Formação Cerebral, quando nasceu, que tinha tido Hidrocefalia por causa da meningite, e que nós não éramos obrigados a ficar com a criança, afinal, não seríamos os primeiros nem os últimos a recusá-la, pois, ali em Limeira, ninguém que estava na fila de adoção quis ficar com ela. Eu virei para aquele homem e disse: “Eu pedi tanto a Deus que me desse essa criança e, agora que Ele me deu, eu serei uma covarde, de jogar fora esta bênção que Deus está me dando? Nunca!!! Ela foi, é e sempre será a minha filha”...Ali estava começando uma nova luta em nossas vidas. Continuei com a Brenda no hospital, por quatro meses. Trouxe minha filha para casa,
Depois de quarenta dias, ela começou a vomitar e só chorava. Levei-a no pediatra. Ele falou que era refluxo e internou-a porque ela estava desidratada. Fiquei com ela internada aqui
Brenda ficou um tempo bem. Mais de um ano sem precisar internar. Depois, teve algumas internações, por conta de pneumonias, mas sempre com o pulmão carregado. Agora, no ano de 2009, ela começou a ter mais pneumonias, e um problema no esôfago. Começou a parar de comer, e foi internada para fazer endoscopia, mas o médico não conseguiu fazer, e já fez direto a gastrostomia. Ela ganhou peso. No dia 10 de setembro de 2009, levei a Brenda na AACD, onde ela também faz tratamento. Lá, ela começou a ter febre, soltar muita secreção, e ficar muito cansada. A fisioterapeuta respiratória, vendo que ela não estava bem, já a encaminhou para a UTI, para ser examinada. Depois, à noite, já foi transferida pra outro hospital do convênio e foi direto pra UTI novamente e ,do jeito que chegou. já teve que ser entubada. Fiquei com ela ali,
Ela melhorou e eu pedi transferência para Jaú, cidade vizinha da minha. Com quatro dias de internação na UTI da Santa Casa de Jaú, ela piorou e teve que ser entubada novamente. Os médicos começaram a falar para mim e para o meu esposo que iriam ter que fazer traqueostomia na Brenda, pois ela tem um desvio na traquéia e não tinha como extubar ela. Ficamos desesperados porque não queríamos, de jeito nenhum, mas não teve jeito. Foi feita a traqueostomia numa sexta feira. Quando foi na segunda, ela já estava fora do respirador, só estava com oxigênio na traqueo. Eu não agüentava mais de vontade de pegar minha filha no colo. Quando fui pegá-la, o peso na mangueira do oxigênio puxou a traqueostomia um pouco para fora. Chamei a enfermeira, ela chamou o médico e tentaram colocar para dentro, mas não conseguiram, pois era muito recente a cirurgia. Mesmo assim, o médico falou que não tinha acontecido nada, mas, quando foi à noite, ela começou a piorar.
A saturação começou a cair, o médico colocou a Brenda no respirador novamente, mas de nada adiantou. A saturação continuou a cair, ela teve um parada respiratória e foi reanimada. O médico teve que tirar a traqueostomia e colocar, no lugar, uma cânula de entubação, no furinho da traqueo. Aí, ela teve pneumotórax bilateral e teve que colocar dreno nos dois lados do pulmão. O médico falou que, mais um pouco, ela não aguentaria, mas graças a Deus, ela foi melhorando. Dali a uma semana, ela foi para cirurgia de novo. Colocou a traqueostomia novamente e ficou mais alguns dias internada, até eu aprender a aspirá-la. No total, foram sessenta e cinco dias de UTI, entre São Paulo e Jaú. Agora ela está voltando a ser como era antes.
No dia 10 de dezembro de 2009, saiu o que eu mais esperava: a adoção da minha filha Brenda Vitória Ramalho de Sousa. Estou me sentindo a pessoa mais feliz do mundo, estou realizada. Hoje a Brenda está com 3 anos e 5 meses. Não senta, não anda, não fala, e ainda precisa de muitos tratamentos, mas o importante é que mesmo sem ela saber se expressar, nós sabemos que ela é feliz no nosso meio... E nós somos mais felizes ainda por termos a Brenda como filha e toda a família – vó, vô, tia, tio – todos a amam demais. Ela é a criança mais maravilhosa que Deus poderia me dar. Eu me sinto a mãe mais realizada do mundo. Qualquer gesto, uma mínima coisa que ela faz, para mim é tudo, é maravilhoso.
Beijos a todos e fiquem com Deus…
A Brenda é filha de nossa amiga e companheira da comunidade, Joice Lis
Para encontrá-la na comunidade, acesse o link "http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=3&nst=211&nid=3168245-2524266184545505791-5350117671540315809"
A Brenda é filha de nossa amiga e companheira da comunidade, Joice Lis
Para encontrá-la na comunidade, acesse o link "http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=3&nst=211&nid=3168245-2524266184545505791-5350117671540315809"
ANA JÚLIA
terça-feira, 2 de fevereiro de 2010
Bem, tudo começou no dia 13 de fevereiro de 2005, quando entrei na internet para olhar o resultado do exame de gravidez e lá estava: positivo! Desde então, nossas vidas mudaram.
Primeiro, foi organizar o casamento, que foi no dia 22/04 e, depois de tudo, o enxoval do bebê.
Depois dessa batalha vencida, surgiu um soprinho no coração, mal ela tinha vencido a infecção. Foi aí que comecei a entender aquela frase que diz que “todo prematuro é uma caixinha de surpresa”, e como é! No começo, ela não reagia com o medicamento, e ia fazer um Ecocardiograma, mas, no dia seguinte, o sopro já havia diminuído tanto, que a médica achou melhor nem locomovê-la para fazer o exame. Essa foi mais uma vitória. Já estávamos com vinte dias, e seu quadro era estável. Daí, começou mais uma grande luta. Ela não aceitava a alimentação e se alimentava com alimentação parenteral (artificial). Tomava 1 ml de 3/3 horas e deixava resíduos, não se adaptava de forma alguma com o leite. Com 24 dias, tivemos uma vitória muito importante, A Julhinha saiu do respirador e passou para o CPAP. Daí, passou a aceitar a alimentação. Começou com 1 ml e foi aumentando a cada dia. Tudo ia bem, saiu do CPAP e ficou no oxigênio circulante, mantendo bem a saturação. Foi quando os médicos pediram uma ultrasom transfontanelar de rotina e foi constatado que a Ana Julia tinha tido uma hemorragia intra-craniana e que, devido a isso, havia um entupimento nos vasos onde circula o licor, a chamada hidrocefalia, e que seria preciso fazer uma cirurgia para colocar uma válvula. Meu mundo desabou de novo... Ela já estava com 1450 kg , super bem, na UTI semi-intensiva, só engordando para ir pra casa e vi começar o pesadelo novamente... Então, ela foi transferida de hospital, um dos momentos de muita decepção e angústia, pois meu sonho era que, quando ela saísse dali, fosse direto pra casa, mas Deus não quis assim...
Primeiro, foi organizar o casamento, que foi no dia 22/04 e, depois de tudo, o enxoval do bebê.
Com quatro meses de gestação, descobrimos que era uma linda princesa, então começamos a difícil escolha do nome. Só sabíamos que seriam dois nomes e que o primeiro seria Ana. Foram várias idéias, sugestões, mas nenhuma delas tinha dado aquele toque especial. Foi então que, numa tarde, eu estava assistindo ao Jornal Hoje (TV Globo) e passava uma reportagem triste, sobre um acidente que havia acontecido na rodovia da morte (SP-PR), em que o casal havia morrido e, por um verdadeiro milagre, a bebezinha que estava na cadeirinha no banco de trás havia sobrevivido, e o nome dela era Julia.
Aquilo me tocou tanto que, na mesma hora, decidi que o nome da princesa seria Ana Julia. Mal sabia que minha filha também seria um milagre, como ela. Minha gravidez foi a mais tranquila que uma mulher pode desejar, sem enjôos, mal estar, tonturas, realmente eu não sentia nada.
Quando descobri que estava grávida, estava ainda no primeiro mês, então o acompanhamento e o pré-natal foram feitos desde o início. Fiz exames, tomei vacina, vitaminas e sempre, todos os meses, ia pra minha consulta, sem falta. Tudo ia bem, a pressão sempre dava 10x6, no máximo que chegou foi 11x7, mas quando cheguei no sexto mês comecei a inchar. Meus pés pareciam duas bolas de tão inchados, então liguei pra minha médica e ela mandou medir a pressão. Medi e deu 11x7. Quando fui pra consulta, ela ficou impressionada. De um mês para outro, tinha engordado 9 kg e estava ,realmente, muito inchada. Essa consulta foi no dia 02/08/06. A médica mesma mediu a pressão e deu 11x7, então ela me aconselhou a fazer umas seções de drenagem linfática e passou uma ultrassom de rotina. Quando batia a ultrassom, o médico achou que ela estava pequena para a quantidade de semanas – 28 (vinte e oito) semanas – e que ela tinha se desenvolvido pouco, em relação ao mês anterior, e aconselhou-me a bater uma nova ultrassom com Doppler. A partir daí, já comecei a sentir que alguma coisa ia mal.
No mesmo dia, fui à minha médica e peguei a requisição e no dia seguinte, 04/08/06, fiz a ultra com Doppler e foi constatado que, realmente, a neném não estava se desenvolvendo bem. Fiquei desesperada e marquei minha consulta para segunda, dia 07/08/06, mas quando chegou domingo, dia 13/02/06 , comecei a sentir uma leve dor de cabeça, que foi aumentando, aos poucos, e começou a latejar. Então, tomei um Tylenol e a dor não cedia, pelo contrário, só aumentava. Fui à farmácia e medi a pressão. Deu 14x10, liguei para médica e ela mandou comprar Aldomed (remédio para pressão), tomar um comprimido e medir de novo em duas horas. Antes de sair de casa para medir a pressão novamente, tive uma sensação de que tão cedo não voltaria em casa. Quando medi de novo, deu 18x10. Liguei pra Doutora chorando e ela me mandou ir, urgente, para maternidade porque poderia ser que a gravidez precisasse ser interrompida. Fiquei meio anestesiada e fui.
Chegando ao hospital, medi novamente e deu 14x9. Tomei um medicamento na veia e a pressão subiu para 16x12, foi aí que fui internada. Foi a noite inteira e o dia seguinte de medicamentos e a pressão não cedia. A médica pediu alguns exames e foi constatado que a neném estava em sofrimento fetal, pois, com a pressão descontrolada, ela não estava sendo bem oxigenada. Então, no dia 07/08/06, às 17:50 horas, nascia a pequena Ana Julia Bandeira de Melo Rodrigues, com 940 gramas e 33 cm . O parto foi rápido, nem entendia o que estava acontecendo direito, era como se aquilo tudo fosse um pesadelo. Tudo o que sonhei, planejei para o meu parto não estava acontecendo. Eu imaginava que ia ser um dia encantado, com brigas para decidir quem iria bater as fotos, entre meu marido, minha irmã e meu pai. Sempre quis aquela foto que, quando as crianças nascem, tiram ao lado da mãe e não. Nem pude ver minha filha quando nasceu, só lembro da movimentação dos médicos e do silêncio, quando tiraram ela da minha barriga. Depois de uns trinta segundos, foi que ela deu um chorinho fraco e bem baixinho, aí ouvi um médico dizer: “está viva”. Depois, só me lembro de acordar na UTI. Passei três dias lá, sem poder ver minha filha e saber direito como ela estava e se, realmente, estava viva.
Foi aí que começou a outra parte da nossa história, a “UTI neonatal”, um mundo novo e totalmente desconhecido por nós. A primeira vez que vi a Julhinha, foi uma junção de sentimentos inexplicáveis. Tão pequena, tão magrinha, tantos fios, aparelhos, barulhos que iriam fazer parte de nossa rotina. Ela era a menor que tinha lá e a mais grave também. Estava com aqueles óculos de gases para proteger os olhos da luz e eu achava que ela tinha nascido sem olhos e não queriam me contar (nem tive coragem de perguntar).
A médica chegou e disse que ela estava começando uma luta muito grande e que seria muito importante a minha participação para alcançarmos a vitória. Passei uma semana internada, sempre indo vê-la, quando dava saudades, pois não podia ficar direto lá. A pior sensação foi ter que ir pra casa e deixá-la lá sozinha. Aí começou uma história de angústia, medos, incertezas e também de muita fé, esperança e vitória.
Com 15 dias de vida, a Julhinha teve uma infecção muito forte, que quase a levou de nós. Num dia, sai e ela estava bem, com 96o gramas; no outro, quando voltei, ela estava super inchada, com 1120 kg , nem se mexia... A auxiliar, que foi colher o sangue dela, disse que ela não teve nenhuma reação quando foi furada e que isso era não era um bom sinal. No dia seguinte, quando cheguei para visitá-la, escutei o médico dando um diagnóstico muito ruim, de um bebê praticamente desenganado mesmo, e só pedi a Deus que não fosse da Ana Julia, mas infelizmente era, e ele me disse: “Mãezinha, infelizmente não tem muito que fazer. Ela não está reagindo às medicações e a ultima cartada vai ser usar antibióticos de 4ª geração, mas não posso dizer nada... Se quiser um conselho, reze e muito, pois, enquanto há vida, há esperança”.
Senti o mundo desabando na minha cabeça, a pressão subiu de novo, mas cheguei perto da incubadora e vi minha pequena tão frágil... Foi nesse momento que senti a presença de Deus entre nós. Chorei muito na incubadora e pedi a Deus pela vida dela, e a coloquei nos braços de Nossa Senhora ,que é mãe como eu, e viu seu filho morrer na cruz e, quando segurei a mãozinha dela, ela apertou meu dedo com tanta força que tive a certeza de que ela iria vencer aquela batalha. Dois dias depois, ela já estava tão desinchada, que chegou ao seu peso real 830 gramas . Foi aí que a médica se animou e disse que, com certeza, a infecção estava sendo combatida com sucesso. Fizeram uma hemocultura e deu tudo negativo.
Depois dessa batalha vencida, surgiu um soprinho no coração, mal ela tinha vencido a infecção. Foi aí que comecei a entender aquela frase que diz que “todo prematuro é uma caixinha de surpresa”, e como é! No começo, ela não reagia com o medicamento, e ia fazer um Ecocardiograma, mas, no dia seguinte, o sopro já havia diminuído tanto, que a médica achou melhor nem locomovê-la para fazer o exame. Essa foi mais uma vitória. Já estávamos com vinte dias, e seu quadro era estável. Daí, começou mais uma grande luta. Ela não aceitava a alimentação e se alimentava com alimentação parenteral (artificial). Tomava 1 ml de 3/3 horas e deixava resíduos, não se adaptava de forma alguma com o leite. Com 24 dias, tivemos uma vitória muito importante, A Julhinha saiu do respirador e passou para o CPAP. Daí, passou a aceitar a alimentação. Começou com 1 ml e foi aumentando a cada dia. Tudo ia bem, saiu do CPAP e ficou no oxigênio circulante, mantendo bem a saturação. Foi quando os médicos pediram uma ultrasom transfontanelar de rotina e foi constatado que a Ana Julia tinha tido uma hemorragia intra-craniana e que, devido a isso, havia um entupimento nos vasos onde circula o licor, a chamada hidrocefalia, e que seria preciso fazer uma cirurgia para colocar uma válvula. Meu mundo desabou de novo... Ela já estava com Com 44 dias de vida ela fez a cirurgia, que foi um sucesso. Passou mais 17 dias internada para ganhar mais peso e passar o pós-operatório e, depois de 61 dias de internação, a Julia veio pra casa!!!!!!! Um dia mágico, 07/10/06, no dia em que ela fez 02 meses. Foi uma alegria indescritível. Fui buscá-la com minha irmã, ela estava com 1,770 kg .
Quando cheguei em casa, minha família estava toda esperando, com balão, bolo, a maior festa!!!!! Os primeiros dias foram difíceis, tinha muito medo de fazer alguma coisa errada e ela ter que voltar para o hospital, mas tudo correu muito bem. Com 3 (três) meses, começou a estimulação precoce, com fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Foi uma luta muito grande e, com 2 anos e uma semana, a Ana Julia começou a andar!! Gente, posso dizer que foi um dos dias mais felizes da minha vida, pois era o meu sonho ver minha princesa caminhando.
Com 2 (dois) anos e cinco meses (janeiro de 2009), começou a escola regular, no Infantil II e, no dia 17/03/2009, tive outro grande susto... A Ana Julia não quis acordar... Tudo que comia, colocava pra fora. Foi então que liguei para o seu neurocirurgião, Doutor Rodrigo Lopes, e este mandou que eu me dirigisse ao hospital com ela. O pior aconteceu: a válvula tinha parado de funcionar... Aí meu Deus, não gosto nem de lembrar aquelas horas seguintes... Avisar a família, amigos, preparação para cirurgia... Mais uma vez, a Ana Julia mostrou o quanto é guerreira. Depois de 2 dias, estávamos em casa e tudo voltou ao normal. A professora dela ia visitá-la em casa e logo ela voltou à escola. No fim do ano letivo, tive a agradável surpresa de receber o resultado anual e saber que ela foi uma das crianças que mais se desenvolveram. Fala tudo e tem uma pronúncia que impressiona a muita gente. Adora cantar, colorir, fazer colagem, ou seja, tudo que uma criança da sua idade gosta de fazer.
Posso dizer que ela é o centro das atenções da nossa família e de alguns amigos. Não dá pra medir o tanto que eu amo minha filha, ela é tudo! Vivo por ela e pra ela e peço a Deus, todos os dias, por sua saúde e pela de todos os prematuros e hidrocefálicos do mundo.
A Ana Julia é filha de nossa amiga Fernanda
MATHEUS
Tive uma gravidez normal, tranqüila sem nenhuma intercorrência e o Matheus nasceu, em 17 de maio de 2008, de 9 meses, pesando 3,450 Kg, 49cm, nota de APGAR 9 e 10, tudo como manda o figurino. Ficamos 3 dias na maternidade e fomos embora pra casa, felizes e contentes. Com 49 dias de vida, descobrimos que ele tinha duas hérnias inguinais (na virilha). Entrou em cirurgia urgente, cirurgia simples sem absolutamente nenhuma complicação, apenas um sofrimento horrível da mãe – como eu sofri – mal sabia que o pior estava por vir
Com 2 meses, até percebia que algo estava errado com o pequeno. Ele chorava muito, vomitava bastante e parecia não interagir o suficiente com o mundo, Não segurava o pescoço, mas todos, inclusive a médica pediatra, me diziam: “Calma, Elaine, o Matheus teve um trauma muito bebezinho. Isso pode provocar um leve atraso no desenvolvimento”. Ok, justificativa aceita e vamos em frente... Com 3 meses, percebi os olhinhos vagando. Ele não firmava os olhinhos. Perguntei para a pediatra e ela me recomendou procurar um oftalmologista. Já saí da consulta
chorando, pois meu sexto sentido me dizia que ali ia começar meu sofrimento. Fiquei sem chão, saí de lá desnorteada, chorando e desesperada. Fui ligando pra todo mundo do carro mesmo... Nossa, nem sei como não sofri um acidente. Tenho uma cunhada médica, endocrinologista, e ela usou todos os seus contatos e me passou o telefone de um oftalmologista pediatra, para que pudéssemos ouvir outra opinião, antes de fazer os exames sugeridos pela doutora. (tomografia com sedação e evocado visual). Conseguimos uma consulta com Doutor Mauro Goldchimit para o mesmo dia e, aí, a casa caiu de vez. Ele bateu o olho no Matheus e disse a pior frase que eu já ouvi na minha vida: “Mãe, seu filho não tem nada no olho, o problema dele é neurológico”.Ele foi tão seguro na sua colocação que não me restou outra coisa que não acreditar nele e chorar. Chorei como nunca havia chorado antes em toda a minha vida. Ele ligou pra um amigo neuro pediatra, o Doutor Paulo Breinis, que nos atendeu prontamente, no dia seguinte, e já nos encaminhou para ressonância. Isso foi numa sexta-feira. O resultado só sairia na segunda.
Antes de pegar o exame na mão, o Doutor Paulo falou com a médica que fez a ressonância, já que ele é chefe do hospital onde realizamos o exame, e nos deu, por telefone, uma prévia do que o Matheus tinha. Foi curto e grosso: “Ele tem uma má formação que evoluiu com hidrocefalia e não tem cura. Bom fim de semana. Tchau”. Confesso que foi o pior fim de semana da minha vida. Emagreci quatro kilos em três dias; só chorei. Foi um verdadeiro pesadelo, Tinha a sensação de que eu acordaria a qualquer momento e nada daquilo estaria acontecendo de verdade.Voltamos ao consultório, já com o exame em mãos, e daí ele foi bem mais cauteloso. Analisou as imagens e nos falou que o Matheus tinha uma má formação nos aquedutos e, por isso, o líquor escoava de maneira ineficiente, o que provocou uma hidrocefalia sem muita pressão
intracraniana, mas com pressão suficiente para atrapalhar a formação completa do corpo caloso e também e pra dificultar o seu desenvolvimento e provocar vômitos constantes. Disse que o Matheus iria andar, falar, correr, brincar, mas tudo no tempo dele, sem pressa, e que deveríamos procurar um neuro cirurgião pra que ele avaliasse a necessidade de cirurgia.Indicou-nos o Doutor Samuel Zimberg. Saí do consultório mais aliviada, com a força de uma leoa, cheia de esperanças de que nós iríamos conseguir. Procuramos o Doutor Samuel, que nos atendeu muito bem, nos explicou tudo muito melhor do que o Doutor Paulo e nos disse que poderíamos tentar fazer, no Matheus, um procedimento
pouco usado em casos de hidrocefalia, a ventriculostomia ou cirurgia do terceiro ventrículo. Optamos por essa técnica por não precisar de manutenção, como a válvula. Pensamos assim: se colocarmos a válvula, temos uma grande chance de ter que fazer mais de uma cirurgia, por conta da manutenção, rejeição, entupimento entre outras intercorrências. Então, vamos tentar a ventriculostomia.E assim foi feito. Em 9 de setembro de 2008, meu pequeno estava entrando em cirurgia, no Hospital São Luiz, em São Paulo, o mesmo hospital em que ele havia nascido. Foi muito duro pra mim, mas o Matheus resistiu bravamente, foi valente como ninguém e, cinco horas depois da cirurgia, estava sorrindo e fazendo graça pras enfermeiras. Um fofo!! Tivemos alta em 2 dias. Fomos pra casa e tudo parecia ir bem, quando, no 5º dia pós cirurgia, dia 14/09/08, quase perdi meu pequeno. Ele
acordou branquinho, pálido e vomitando muito; tinha uma espécie de uns choquinhos. Liguei para o Doutor Samuel, que estava fora de São Paulo, em congresso. Ele pediu para esperar um pouco, antes de levá-lo ao hospital.Não deu. Ele foi passando mal, ficando cada vez mais branco, os choquinhos aumentando... Olhei para o meu marido e disse: “Vamos para o hospital”. Foi o tempo de trocar a roupa dele e pronto. Começou a convulsionar de maneira horrível. Que desespero!!! Fomos para o hospital a mil por hora. Levamos vinte minutos de casa ao Hospital São Luiz e esse menino convulsionando. Um verdadeiro horror. Chegando lá, deram Diazepam na veia e ele quase morreu. Parou de respirar, ficou roxinho. Meu Deus, quanto sofrimento... Tivemos um super atendimento. Falaram com o Doutor Samuel por telefone, fizeram milhares de exame no Matheus e chegaram à conclusão de que ele teve uma convulsão por hiponatermia – perda de sódio. Ficou na UTI por 5 dias para repor o sódio, sem risco de convulsionar novamente. Saiu de lá tomando Gardenal.
Tudo parecia bem até que resolvemos ouvir a opinião de outro neurologista. Foi a pior coisa que fizemos. Fomos até o Doutor José Luiz Guerpeli, que nos pediu um eletroencefalograma e disse que, se estivesse limpinho, poderíamos tirar o Gardenal. E foi exatamente isso que aconteceu. Eletro limpinho; tira o remédio. Claro que fomos ouvir a opinião do Doutor Paulo, que era o médico do Matheus e ele concordou. Daí pra frente, nada mais ficou tranqüilo. Assim que acabou o desmame do Gardenal, ele começou a ter crises de apagão. Ficava com a boquinha roxinha e apagava por quinze segundos e depois voltava, como se nada tivesse acontecido. Voltou a tomar Gardenal e passou a fazer um acompanhamento constante, com eletroencefalogramas. E esses eletros só pioravam; a cada quinze dias, ficavam piores. O Doutor Paulo foi aumentando a dose do Gardenal e incluiu o Rivotril, para ver se ajudava a melhorar o exame.
O Matheus não apresentava crises, apenas. O exame era muito feio, a coisa foi piorando, até que apareceram os espasmos. Eu demorei a identificar aqueles movimentos como sendo algo ruim, mas um dia acordei, levei ele tendo os espasmos para o Doutor e, imediatamente, o Matheus começou a tomar o Sabril e desmamar o Rivotril, que nada de bom tinha feito. O eletro ainda era muito ruim, mas não chegou a ser 100% desorganizado, o que caracterizaria Síndrome de West, mas graças a Deus isso não aconteceu.
Bom... Os espasmos foram embora e as crises de apagão voltaram. Isto foi por volta do mês de maio de 2009. O Matheus estava completando um aninho e com crises constantes, eletro mais ou menos ruim e o Doutor só aumentando as doses de Sabril e Gardenal, até que, passados uns três meses, percebi que o desenvolvimento dele havia estacionado. Não tinha mais ganhos, era um bebe feliz, porém, sem evolução. Resolvemos, então, trocar de acompanhamento médico e procurei a Doutora Eliana Garzon. Foi amor à primeira consulta... Que médica sensacional; adoramos.
Ela questionou a cirurgia, pois, na ventriculostomia, o ventrículo não desincha. Analisando lâmina por lâmina das ressonâncias, verificou que o ventrículo, ainda inchado, poderia atrapalhar o desenvolvimento e também até oferecer alguma pressão, o que poderia contribuir para as crises. Pediu que fôssemos ouvir outra opinião e nos indicou o Doutor Sérgio Cavalheiro, que nos recomendou colocar a válvula. Fomos, também, ouvir a opinião do Doutor Samuel, que concordou e, então, em 22 de outubro de 2009, meu pequeno passou pela terceira cirurgia. Pós operatório difícil, porém, mais uma vez, ele resistiu bravamente e enfrentou tudo com louvor. De lá pra cá, só evoluções. A Doutora está na alquimia máxima para tentar achar a medicação certa para as crises, que até diminuíram após a colocação de válvula, mas ainda não sanaram. O Matheus vem apresentando, diariamente, pequenas evoluções.
Em 2010, começamos o ano com a agenda lotada de atividades. Ele faz, além da fisioterapia e natação – que pratica desde os 4 meses de vida – , terapia ocupacional, fonoaudióloga e também já o coloquei na escola. Tudo para ver se arrancamos dele o desenvolvimento esperado. Hoje, ele está com 1 ano e oito meses, não segura o pescoço, não senta sozinho, não rola, não fala, não engatinha, não anda, mas é um bebê feliz, risonho, amoroso, carinhoso e está lutando muito para vencer. E eu tenho certeza de que nós chegaremos lá.
O Mateus é filho da Elaine Filipin, nossa querida companheira de comu
Para conferir mais sobre o Mateus, acessem a pag da comunidade
"http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=3&nst=251&nid=3168245-2524266184545505791-5388249924622042660"
LEO, Uma historia de muito amor
segunda-feira, 1 de fevereiro de 2010
O Leo foi uma gravidez planejada e muito desejada por meu filho Marcelo e por Andréia, minha nora e filha do meu coração, pois a Amanda já estava com quase três anos. Assim, aos três meses de gestação, o Leo já tinha o nome dele escolhido.
Numa manha, lá pelas 11:00 horas, meu coração ficou apertado e comecei a sentir que estava acontecendo algo com eles, pois moravam em Lavras/MG. Liguei e os três estavam chorando abraçados porque, numa consulta de rotina, ao fazer a ecografia, o medico descobriu a hidro no nosso Leo . Na mesma hora, falei para o Marcelo que a Andréia tinha que vir para Curitiba porque aqui tinha mais recursos. Às 10:00 horas da noite, a Andréia e a Amanda pegaram o ônibus e vieram para cá. Chegaram no outro dia, 10:00 horas da manhã. Eu já tinha marcado consulta com o médico da família, digamos assim, pois ele cuidava de todas as grávidas da família. Doutor Nilson Pereira, o primeiro anjo bom que DEUS colocou para nos auxiliar, ao contrario do outro medico, nos acalmou, nos falou que, sim, era sério, mas que iria estar ao nosso lado, com aquele jeito bondoso, sempre nos chamando de “filha”. A cada quinze dias, a Andréia fazia ecomorfologica porque o medo maior era de mielo, mas o eco só nos mostrava mesmo a hidro.
Doutor Nilson nos encaminhou, então, para o neurocirurgião, Doutor Ari Pedroso, outro anjo bom que nos acalmou mais ainda, nos dizendo que ele iria acompanhar o Leo por toda a vida dele e que sempre estaria ao nosso lado. Com trinta e seis semanas, um dia após o aniversário da Amanda, nasceu o nosso amado Leo. Outra surpresa: ele nasceu com atresia de esôfago; a traquéia estava ligada ao pulmão. O Leo nasceu às 06:00 horas, com 2,700 kg e, às 7:00 horas, já estava no centro cirúrgico colocando a válvula.
No mesmo dia, conhecemos mais um anjo bom que iria cuidar do Leo, o Doutor Silvio Ávila, cirurgião gastro. Ele marcou para o outro dia a nova cirurgia do Leo para tentar emendar o esôfago, mas infelizmente não deu certo. O esôfago era muito curto e o Leo saiu do centro cirúrgico com uma esofagostomia. Para quem não sabe o que é, tudo que se colocava na boca do Leo saía em um furinho que havia sido feito no pescoço dele. Era mais ou menos isso, e foi colocada, também, uma sonda gástrica para a alimentação.
Só que o esôfago do Leo voltava a se ligar de novo na traquéia e, com isso, ele teve muito líquido na pleura. Foram várias cirurgias, até que o Doutor Silvio resolveu retirar o resto do esôfago. Colocou a pontinha para dentro do estômago e vedou, pois, como ele sempre falou, o Leo nasceu para desafiá-lo. As coisas que aconteciam com o Leo não aconteciam com nenhuma outra criança.
A válvula não dava certo. Foram várias trocas; baixa, alta pressão. O Doutor Ari resolveu colocar a derivação no coração, pois, com tantas cirurgias, o abdômen não absorvia mais o licor. Fomos para mais uma cirurgia no Hospital Vita, na qual foi trocada a válvula. Com a cirurgia, correu tudo bem. A Andréia entrou para o centro cirúrgico e estava com o Leo no colo, quando, de repente, ele começou a ter convulsões. Os médicos todos correram para atender o Leo. Ele teve convulsões, parada cardiorespiratoria e
derrame cerebral porque a válvula drenou muito rápido. O Leo foi direto para a UTI e ficou muito ruim mesmo.
Ao olhar a moleira dele, dava para se colocar a mão fechada, de tão funda que estava. Como neste hospital não tinha UTI Pediátrica, o Leo foi transferido para o Hospital Nossa Senhora do Pilar. A Andréia foi dentro da ambulância e eu atrás, de carro. Foi muito difícil saber que o nosso Leo estava numa ambulância em coma, entubado, precisando chegar muito rápido do outro lado da cidade, o desespero da Andréia dentro da ambulância e ver que, mesmo com a sirene ligada, muitos carros não davam a vez, mas, enfim, chegamos ao hospital.
Posteriormente, foi transferido para a UTI do Hospital Nossa Senhora das Graças, onde ficou oito dias em coma e entubado. Na verdade, as máquinas é que o estavam mantendo vivo... Não nos davam esperanças... Poderia sobreviver, mas poderia ficar como um vegetal... Em nossos corações, nunca faltou esperança e uma fé muito grande em Deus. Com vinte e dois dias de UTI, o nosso herói foi pra casa, com mais um degrau superado. Era um menino tranqüilo e abençoado, sempre sorrindo. Era a nossa alegria, nosso presente lindo, que Deus havia mandado para mudar nossas vidas.
Depois dessa vitória, o Leo teve que ser mais forte que nunca. Com o derrame cerebral e a drenagem muito rápida do licor, a membrana do cérebro descolou. Então, ele teve que ficar sem a válvula para que a hidro compensasse novamente e a membrana voltasse a colar no cérebro para, só então, ser recolocada a válvula, correndo os mesmos riscos de antes... Isso não impediu que continuássemos seguindo em frente, ou que deixássemos de lutar, pois ele jamais desistiu de lutar por sua vida. Sabia que a sua missão não tinha chegado ao fim... Curtimos cada momento, cada sorriso; cada coisinha nova que ele fazia era um grande passo dado...
Percebíamos que estava acontecendo algo porque a cabeça não parava de crescer. O medo era muito grande, pois o licor estava comprimindo o cérebro dele. De dezembro a fevereiro, o perímetro encefálico cresceu sete centímetros... Além disto, Léo teve meningite, o que retardou ainda mais a colocação da nova válvula. Até que os exames mostraram que já era hora de repor a válvula. O pequeno foi, novamente, para o Hospital Nossa Senhora das Graças, onde, no mês de março daquele ano, passou por quatro cirurgias, na tentativa de que tudo se resolvesse.
Depois de todo este processo, foi colocada uma válvula importada francesa, programável na qual a regulagem poderia ser feita sem cirurgia; era necessário só regular, com aparelho externo. Agora sim a tecnologia iria nos auxiliar... Ledo engano... Não deu certo também. Enfim, em agosto de 2007, o Doutor Ari e o Doutor Silvio fizeram, juntos, a cirurgia e finalmente acertaram a válvula do Leo. Ele estava bem magrinho, com tantas cirurgias.
Contrariando todas as expectativas médicas, o Leo foi, aos poucos, se recuperando. Foi então que encontramos mais um anjo lindo, a Doutora Jocemara, que é gastroenterologista e presta suporte nutricional. Ela sempre nos falava: “Se não podemos diminuir o peso da cabeça do Leo, vamos cuidar do corpo”. E, enfim, o Leo começou a ganhar peso e, como dizia a Doutora Jocemara, ficar com excesso de gostosura. Enfim, o Leo começou a ter uma vida mais tranqüila. Começamos, então, a procurar qualidade de vida para o nosso Leo.
Então, encontramos mais anjos lindos para auxiliar o Leo: a Doutora Isamar, fisioterapeuta e o Doutor Julio, fisioterapeuta respiratório, da Fisioclim. A Doutora Isamar nos ensinou a não ter medo de movimentar o Leo. Esqueci de contar que, após uma das tantas cirurgias, o Leo já estava em casa e a cicatriz dele abriu, deixando todo o intestino para fora. Com isto, nós ficamos com medo de pegá-lo. E, aos poucos, a Doutora Isamar foi entrando em nossas vidas, além de excelente profissional, uma amiga muito querida.
Conhecemos, também, o CEMAE, aqui
O Leo já estava com doze kilos, então, achamos que era hora dele poder se alimentar pela boca, pois, até então, só se alimentava pela sonda gástrica. Sempre demos todos os tipos de alimento para ele não perder o paladar. Em fevereiro de 2008, o Doutor Silvio soltou todo o intestino do Leo e levantou o estômago, para emendar o esôfago. Daí, foi colocada uma sonda nasal para o Leo se alimentar, mas, infelizmente, ele teve astenose: o esôfago fechava na altura da cirurgia. Foram dez sessões de endoscopia para dilatar o esôfago. E o Dr Silvio repetiu: “O Leo nasceu para desafiar a Medicina, pois, neste tempo, ele havia feito a mesma cirurgia em oito crianças e as outras estavam em casa se alimentando pela boca e o Leo teria que desfazer a cirurgia e voltar a usar sonda, agora no jejuno porque o estômago teria de ficar alto para tentar outra técnica, mais tarde.
Então foi que a bola da vez foi passada para o neuro, que iria reduzir o tamanho do crânio do Leo em uma cranioplastia, que foi realizada no dia 29 de novembro de O Leo sempre foi uma criança muito alegre, sempre sorrindo, sempre feliz. Ele é que sempre nos deu força. Quantas vezes eu e a Andréia estávamos super preocupadas, na sala de espera do centro cirúrgico, e o Leo saía e olhava para nos e falava: ¨Minha mamãe, minha vovó...¨ e sorria, como se nada estivesse acontecendo...
Nunca fez manha, nunca chorava. Se tinha dor ou estava dodói, nós víamos porque ele ficava quietinho. Tivemos um Natal muito abençoado, com o Leo em casa, sentado sozinho e feliz, sempre rindo. O Leo enxergava muito bem,ouvia muito bem e falava muito o dia todo. Adorava dizer :¨Vó, eu te amo...¨ Eu ouvia isso o dia todo. Foi um tempo de paz e harmonia, pois o Leo estava bem.
Em abril de 2009, ao brincar com ele, não senti a derivação da válvula. Como sempre, corremos para o Doutor Ari. Eram 11:00 horas da noite e ele ainda estava no centro cirúrgico. Fomos até o hospital e a derivação do Leo tinha escapado e estava toda enrolada na barriga. Mais uma cirurgia. Uma semana depois, ventriculite. Mais outra cirurgia para retirar a válvula e colocar a válvula externa. Foram trinta e seis dias de UTI. No Hospital Vita, fica acompanhante 24 horas junto, então nos revezávamos, eu de dia e a Andréia à noite. Até que apareceu um fungo e nosso Leo, anjo lindo maravilhoso, retornou para a Pátria Eterna, após quarenta e quatro cirurgias, no dia 26 de maio de 2009.
Tive a bênção de conviver com este anjo lindo por dois anos e onze meses. Ele partiu, mas não foi por causa das doenças com que nasceu - hidrocefalia e atresia de esôfago - e sim devido a um fungo hospitalar. Foi como se DEUS nos dissesse: “Preciso de um anjinho aqui junto comigo”. Nosso Leo partiu, deixando uma saudade imensa, mas a certeza que existe uma força maior regendo nossas vidas. O Leo teve toda a assistência possível. Podemos ter pecado por fazer coisas demais; nunca por ter deixado de fazer. Meu amor pelo Leo nunca vai mudar.
Encontramos, em nossa trajetória, muitos anjos lindos a auxiliar o nosso Leo, assim como encontramos uma médica que nos disse que o Leo nunca iria ver, ouvir, falar ou andar. Fugimos desta medica e procuramos outros. Encontramos pessoas que são medicas por amor ao próximo e à profissão... E como existem médicos assim... O Leo sempre viu, sempre falou muito, sempre ouviu muito bem, por isso peço que todas as mães, vós, tias nunca desistam de seus filhos e, se vocês encontrarem médicos que queiram tirar suas esperanças, procurem outros, pois Deus sempre está pronto para nos carregar no colo.
O Leo foi um presente lindo de DEUS para nossa família. Já faziam cinco dias que ele tinha partido e tive a graça de sonhar com o Leo. Ele estava triste. Perguntei porque e ele me respondeu que, toda vez que nos chorávamos e ficávamos tristes, ele sentia e também ficava. O Leo estava sentado, se abaixou para frente pegou um copinho de água e tomou, comeu um chocolate, se lambuzou todo e me falou : ¨Viu, vó, como eu ‘to’ bem? Não fique triste e cuide de minha mãe porque eu ‘to’ bem¨. Por isso, amigos e amigas, ao lerem nossa historia, não fiquem tristes. O Leo foi um anjo lindo, que sempre sorria e foi uma criança muito amada que apesar de ter tido uma curta passagem por esta existência, nos deixou tantos ensinamentos...
Essa é a nossa historia, de muito amor, grandes alegrias, muitas batalhas. E uma saudade, também, muito grande, que procuro transformar em doces lembranças deste anjo, sempre amado, Leo. Beijo em vossos corações. Fiquem na companhia de Jesus.
