QUANDO O VIRTUAL SE TORNA REAL...
domingo, 24 de abril de 2011(por DIANA)
É engraçado como a comu entrou na minha vida... Celso é um grande amigo do trabalho...Na época, era apenas conhecido, mais um colega... Estávamos nos preparando pra uma greve e como eu não sou exatamente uma pessoa muito acomodada, acabamos nos tornando mais próximos, nas reuniões e paralisações...
Disto decorreu que eu o adicionei no orkut... E aí descobri que ele tinha várias comunidades sobre hidrocefalia e logo eu quis saber o porquê.. Descobri que ele era tio de Jade... Uma garotinha linda e incrível de tão inteligente, que eu tive oportunidade de conhecer pessoalmente e que, assim como eu, também nasceu com hidro, fez várias cirurgias, já teve convulsão e superou tudo isto com muita graça...
Pois bem... Saí adicionando todas as comunidades sobre hidro que tinha no perfil dele...
E, de imediato, a Teisa se apresentou, me dando as boas vindas, perguntando o que eu tinha a ver com a hidro e pedindo pra eu me apresentar no tópico adequado...
Já me senti, de logo, muito acolhida e fiz o que ela pediu... A princípio, não havia muitos chipadinhos adultos na comu, a maioria era de mamães, papais, tias e vovós de crianças com hidro...
Aos poucos, devagar e sempre, vi meus contatos do meu perfil pessoal do orkut irem aumentando vertiginosamente...
Eram várias destas mamães sedentas por informações, querendo saber mais detalhes sobre como eu cresci e me tornei uma pessoa “normal” mesmo tendo nascido com hidro...
Foi engraçado porque eu me surpreendi muito... Apenas falava do que eu sabia, do que eu conheço, do que eu vivi, do que eu experimentei... Não criei, não aumentei, não inventei nada, não fantasiei nada do que me aconteceu, mas o simples fato de relatar umas poucas experiências minhas tinha o condão de devolver o chão embaixo de algumas pessoas...
E, de imediato, a Teisa se apresentou, me dando as boas vindas, perguntando o que eu tinha a ver com a hidro e pedindo pra eu me apresentar no tópico adequado...
Já me senti, de logo, muito acolhida e fiz o que ela pediu... A princípio, não havia muitos chipadinhos adultos na comu, a maioria era de mamães, papais, tias e vovós de crianças com hidro...
Aos poucos, devagar e sempre, vi meus contatos do meu perfil pessoal do orkut irem aumentando vertiginosamente...
Eram várias destas mamães sedentas por informações, querendo saber mais detalhes sobre como eu cresci e me tornei uma pessoa “normal” mesmo tendo nascido com hidro...
Foi engraçado porque eu me surpreendi muito... Apenas falava do que eu sabia, do que eu conheço, do que eu vivi, do que eu experimentei... Não criei, não aumentei, não inventei nada, não fantasiei nada do que me aconteceu, mas o simples fato de relatar umas poucas experiências minhas tinha o condão de devolver o chão embaixo de algumas pessoas...
Era interessante como, às vezes, eu chegava em casa fula da vida por algum acontecimento banal do dia a dia e, ao ligar o computador, lá estava um recadinho de alguma destas mamães iluminadas que me agradecia simplesmente por eu existir, compartilhar a minha história e dar-lhes esperança e coragem pra lutar e investir em seus filhos...
Ah, como isto me curava de toda e qualquer coisa!!! Causava uma sensação boa de que, apesar da minha pequenez e insignificância, impotência mesmo diante de certas coisas da vida, existir valia a pena pelo simples fato de que fui útil...
Ao menos servi pra acalmar o coração aflito de uma mãe...
E, quando dei por mim, aquela comu já havia se tornado simplesmente indispensável na minha vida... Uma verdadeira família virtual...
Algumas pessoas que eu nunca abracei pessoalmente se tornaram como irmãs pra mim e sabiam da minha vida tanto quanto ou mais do que amigas que vivem bem perto de mim...
E naturalmente veio o desejo de torná-las “reais”, de ver o rosto, escutar o riso e sentir o calor do abraço de algumas destas pessoas fabulosas que mudaram minha vida e me devotaram um amor tão incondicional e por tão pouca coisa que pude doar a elas...
E aí teve início a jornada...
Ah, como isto me curava de toda e qualquer coisa!!! Causava uma sensação boa de que, apesar da minha pequenez e insignificância, impotência mesmo diante de certas coisas da vida, existir valia a pena pelo simples fato de que fui útil...
Ao menos servi pra acalmar o coração aflito de uma mãe...
E, quando dei por mim, aquela comu já havia se tornado simplesmente indispensável na minha vida... Uma verdadeira família virtual...
Algumas pessoas que eu nunca abracei pessoalmente se tornaram como irmãs pra mim e sabiam da minha vida tanto quanto ou mais do que amigas que vivem bem perto de mim...
E naturalmente veio o desejo de torná-las “reais”, de ver o rosto, escutar o riso e sentir o calor do abraço de algumas destas pessoas fabulosas que mudaram minha vida e me devotaram um amor tão incondicional e por tão pouca coisa que pude doar a elas...
E aí teve início a jornada...
Um belo dia, duas amigas apareceram .Duas grandes amigas me pegando no susto e me compelindo, na última semana possível para marcação de férias pro período que elas queriam, pra fazermos uma viagem a Curitiba... Perfeito... Não conhecia a cidade, morria de curiosidade, adoro frio, adoro o Sul, adoro vinho e lá viviam a Tere e a Ju, dois anjos lindos, presentes pra vida que a comu de hidro me trouxe...
O pretexto não poderia ser mais apropriado... A Tere é uma daquelas criaturas que, em verdade, são anjos que quebraram suas asinhas e andam aqui por este planetinha atrasado por distração ou esquecimento, sabe-se lá...
Adotou a mim e às minhas amigas e nos levou pra fazer passeios lindos e maravilhosos pela bela Curitiba, que se tornou ainda mais encantadora, ao ser apresentada pela sua encantadora ótica...
O pretexto não poderia ser mais apropriado... A Tere é uma daquelas criaturas que, em verdade, são anjos que quebraram suas asinhas e andam aqui por este planetinha atrasado por distração ou esquecimento, sabe-se lá...
Adotou a mim e às minhas amigas e nos levou pra fazer passeios lindos e maravilhosos pela bela Curitiba, que se tornou ainda mais encantadora, ao ser apresentada pela sua encantadora ótica...
A Ju é uma irmã que nasceu longe de mim por acidente ou descuido do céu, não sei ainda... Aquela pessoa que quando encontrei pela primeira vez, parecia que eu nunca tinha estado longe dela...
A intimidade e a cumplicidade parece que eram de uma vida inteira... Visitei sua casa, conheci sua linda família e me senti completamente à vontade...
Tinha um banquete me esperando, secamos uma garrafa de vinho papeando na cozinha, conheci o tão famoso quarto da princesa Julinha, demos várias risadas, tirei várias fotos com o lindo guerreiro Gabito, que se recuperava da cirurgia da coluna...
Saímos pra jantar, ela quase me afoga no meio de tanta cebola, roubamos uma caneca desonestamente no Bar do Alemão e ainda fizemos tanta farra que até comemoramos o niver da Ju fora da data, só porque gamamos no bolo de algodão doce da pizzaria... KKKKKKKKKKKKKKKKKKK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A intimidade e a cumplicidade parece que eram de uma vida inteira... Visitei sua casa, conheci sua linda família e me senti completamente à vontade...
Tinha um banquete me esperando, secamos uma garrafa de vinho papeando na cozinha, conheci o tão famoso quarto da princesa Julinha, demos várias risadas, tirei várias fotos com o lindo guerreiro Gabito, que se recuperava da cirurgia da coluna...
Saímos pra jantar, ela quase me afoga no meio de tanta cebola, roubamos uma caneca desonestamente no Bar do Alemão e ainda fizemos tanta farra que até comemoramos o niver da Ju fora da data, só porque gamamos no bolo de algodão doce da pizzaria... KKKKKKKKKKKKKKKKKKK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Em meio a tudo isto, a Tere teve que viajar, mas toda preocupada conosco... E fez questão de voltar a tempo pra aproveitar com a gente um pouco mais...
E, no último dia, tivemos uma recepção da mais alta classe na casa deste lindo anjo, com uma comida divina e maravilhosa, que até hoje tenho saudades e conheci toda a família, com exceção de seu esposo e dos seus filhos...
Vi todas as lindas fotos do Léozinho... Conheci a fofíssima Déia, os netos lindos da Tere, inclusive a Luisa, que já estava na barriga e conheci também o quarto da linda princesa de olhos azuis...
E pude ver com quanto amor, carinho e expectativa estava sendo preparada a sua chegada tão especial...
E, no último dia, tivemos uma recepção da mais alta classe na casa deste lindo anjo, com uma comida divina e maravilhosa, que até hoje tenho saudades e conheci toda a família, com exceção de seu esposo e dos seus filhos...
Vi todas as lindas fotos do Léozinho... Conheci a fofíssima Déia, os netos lindos da Tere, inclusive a Luisa, que já estava na barriga e conheci também o quarto da linda princesa de olhos azuis...
E pude ver com quanto amor, carinho e expectativa estava sendo preparada a sua chegada tão especial...
Fiquei sinceramente tocada e emocionada com toda a amorosidade e carinho existente nas duas lindas famílias, de uma fortaleza, alegria e coragem quem me inspiram até hoje...
E voltei pra Salvador com o coração cheio de gratidão e saudades, agradecendo a Deus incontáveis vezes por me permitir existir pra conhecer pessoas tão fantásticas, que fazem tanta diferença na minha vida e me fizeram sentir tão querida e especial...
Se Deus quiser, volto em Curitiba em breve pra matar saudades...
E voltei pra Salvador com o coração cheio de gratidão e saudades, agradecendo a Deus incontáveis vezes por me permitir existir pra conhecer pessoas tão fantásticas, que fazem tanta diferença na minha vida e me fizeram sentir tão querida e especial...
Se Deus quiser, volto em Curitiba em breve pra matar saudades...
Obrigada, Papai do Céu, por me privilegiar com estes encontros fabulosos que fazem a vida valer tanto a pena!!!!!!!!!
Saindo da vontade...
(por JU)
Conheci a comu logo que ingressei nesse maluco e maravilhoso mundo virtual, escolhi porque na ocasião tinha uma bonequinha laranja no perfil, ia ficar linda nas minhas comus...hehe 
Fui aceita e comecei logo a ler as histórias e adicionar seus protagonistas, jamais poderia acreditar que portadores de hidro conseguiriam levar uma vida normal. A primeira que mantive contato foi a Talitinha e posteriormente a Di, acostumei a postar sempre e também a entrar várias vezes ao dia pra conferir se tinham me respondido, que hábito mais gostoso... 
Algum tempo depois a Tere entrou na comu e postou a historia do anjo Leo. Eu a adicionei morrendo de medo de parecer intrometida, mas arrisquei , afinal, somos praticamente vizinhas, e logo a seguir ela me adicionou e mandou um recado muito carinhoso como todos, “que pessoa bacana”pensei. 
Mas a surpresa maior ainda viria. Um dia ela me disse que gostaria de me visitar pra conhecer o Gabinho, confesso que fiquei meio receosa, a que se deveria esse interesse, será que ela viria me sequestrar, me enfiar num saco, me jogar no porta malas e pedir resgate pra família?hahaha!!
Desculpa gente, eu sou assim mesmo...mais quando a vi, foi amor a primeira vista, que linda, que amada, que anjo, difícil encontrar adjetivo para classificá-la. 
Uma visita rápida que deixou gostinho de quero-mais.
Alguns meses depois fui no aniversário da Amandinha e conheci toda a família, uma semana depois o Gabriel foi internado para cirurgia da coluna e ela ficou comigo a tarde todinha, conversamos muito, recebi dela todas as boas vibrações, suguei dela todo dengo, todo chamego que eu precisava no momento.
Alguns meses depois fui no aniversário da Amandinha e conheci toda a família, uma semana depois o Gabriel foi internado para cirurgia da coluna e ela ficou comigo a tarde todinha, conversamos muito, recebi dela todas as boas vibrações, suguei dela todo dengo, todo chamego que eu precisava no momento.
Nessa mesma internação fui surpreendida ainda com a ligação da Fabi, da Thalita e da Diana, foi muita emoção, muito carinho que nem sei se merecia tanto
E uma certa noite num encontro via msn a Diana me contou empolgadíssima sobre as ferias que meio no susto seria em Curitiba e poderemos nos conhecer, que sonho...
Falei com ela por telefone, ouvi a voz, o sotaque da minha amiga que iria conhecer na semana seguinte, e chegou o dia. A Tere pode conhecê-la antes de mim, eu logo tratei de interrogá-la a respeito da nossa ilustre visita. Na quinta veio em minha casa, que ansiedade, que vontade abraçar, apertar, conversar...uma linda, aquele sorriso enorme, o tempo todo aberto, difícil foi deixá-la ir... 
No domingo saimos na night curitibana,conheci sua amigas, umas paixões também
tomamos...(bem prefiro não comentar,haha).Ganhei uma canequinha honestamente e outra nem tão honestamente assim, conversamos, rimos, comemoramos meu primeiro aniversário em julho, até então só havia comemorado em fevereiro, foi tudo maravilhoso.
A Di é uma pessoa muito especial, daquelas que não da vontade se separar.
Foi assim que conheci duas das melhores pessoas do mundo, minhas amigas perfeitas, minhas companheiras, minhas lindas, minhas perfeitas
pra sempre em meu coração.
BRUNO
Tenho 39 anos, dois filhos: Camila (18 anos) e Bruno de 12 anos.Ele nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia.
Foi uma gravidez planejada e tranquila ate que no sexto mês, ao fazer o ultra-som o medico viu uma alteração na coluna e me mandou fazer um ultra-som morfológico mais minucioso. Neste exame vi a coluna do Bruno toda torta e os dois pezinhos voltados pra dentro, vi que estava com hidrocefalia .
A médica que fez o exame ate me animou dizendo que tudo tinha jeito, era só fazer algumas cirurgias, sai de lá sem chão, sem saber o que fazer, como contar pra Camila que o irmão tão esperado estava com tantos problemas. 
Fiquei desesperada, não conseguia comer, trabalhar, (sou professora), quando uma espírita me disse que meu filho era um espírito de muita luz, que não precisaria nem reencarnar, só estava ali por mim.Fiz tratamentos espirituais e graças a eles , minha gravidez foi tranquila e o Bruno nasceu aos 9 meses.
No mesmo dia fez a cirurgia pra fechar a coluna e depois de 12 dias veio pra casa , era pequenininho, 2. 300kg, mas bem forte, depois fez a cirurgia da válvula, saiu do hospital em 2 dias , e apesar do prognostico horroroso, engordou e cresceu, com saúde. 
Voltei aquele medico, para mostrar o quanto ele estava errado. Ele ficou assustado, o Bruno estava gordinho, com pescoço durinho, super esperto, me senti realizada.
Hoje ele esta com 12 anos.
Faz fisio, trata na AACD, ainda não fez a cirurgia da coluna, vai pra todo lado na sua cadeira.Esta no sexto ano do fundamental, canta no coral Sou da Paz, muito querido pelos amigos, conhecido aqui na cidade, pois vai a todos os lugares.
Gostaria de deixar claro a todas as mães que estão grávidas ou tem um bebe com mielo e hidro pra não acreditarem em tudo que os médicos dizem pois eles não têm o direito de tirar nossos sonhos.Curtam seus filhos,amem muito não subestimem suas capacidades.
ARETA
sábado, 23 de abril de 2011
Sou a Areta e tenho 28 anos
Nasci com Hidrocefalia e com alguns dias de idade coloquei a válvula.
Não lembro muito da minha infância o pouco que lembro era minha mãe correndo comigo no hospital e também o amor enorme que minha avó tinha por mim , infelizmente hoje ela já não esta aqui para poder comemorar comigo a luta vencida em minha vida, a alegria dos meus irmãos quando eu ganhava alta do hospital .
Com 10 anos de idade meus pais resolveram tentar a vida aqui no Japão, eu e minha família viemos pra cá. No começo foi muito difícil para me adaptar , mais com muita forçaa de vontade de entender e falar , com os professores e colegas, aprendi falar a língua japonesa, apanhei bastante mais aprendi.
Mais mesmo entendendo e falando japonês eu sofri preconceito por muito tempo, os alunos foram se acostumando e eu também fui rebatendo as ofensas, teve dia que meu pai foi ate chamado na escola por causa de uma briga que tive com outro aluno.
Ai foi passando o tempo. Quando eu tinha acho que 11 anos comecei a sentir um incomodo no pescoço bem atrás da orelha.Quando fui ver era a válvula que estava pequena e eu acho que tinha se deslocado da cabeça.
Fiquei muito preocupada, eu pensava que eu poderia morrer e foi ai que inventei na escola que eu tava sentido dor de cabeça para poder ir ao medico pois depois que viemos para o Japão eu não estava indo ao medico fazer acompanhamento.
Foi nesse dia que a escola ligou para trabalho do meu pai avisando que eu estava com muita dor e que era pra ele me levar pro hospital .Lembro ate hoje que eu e meu pai não sabíamos como falar com o neuro em japonês mas em fim demos um jeito.
Fiz vários exames e lembro que o hospital chamou um tradutor para eles poderem nos falar que estavam assustados,que nos exames saiu que minha hidrocefalia tinha estacionado e que a válvula tinha parado de funcionar.
Como eu tinha crescido a válvula tinha ficado pequena, e que se eu quisesse poderia tirar a parte do pescoço e que não ia ter problema algum.
Foi ai que resolvi tirar, só que em vez do medico ter tirado do corpo também, ele tirou só que a parte que estava me incomodado.Mas como eu não sentia nada de estranho fiquei com uma parte da válvula no corpo.
Depois de um tempo meus seios começaram a desenvolver e com isso fui reparando que meu seio direito onde passava a derivação da válvula, tava desenvolvendo estranho estava menor que o outro.Eu já tinha uns 18 anos e já estava namorando e sonhando em me casar ,só quando eu tomava banho e via meu seio direito estranho e me incomodada.
Fui eu de novo no hospital perguntar para o medico se não tinha como tirar também a parte do corpo e o medico falou:- Tudo bem!
Lá fui eu novamente para a sala da cirurgia e tirei com 19 anos. Casei ,e meu marido mesmo sabendo que eu tinha hidrocefalia aceitou-me e ate falou que tinha muito orgulho de mim, porque apesar de eu ter sofrido muito na minha infância eu era uma guerreira que nunca abaixou a cabeça mesmo com muitos preconceitos.
Até meus 21 anos de idade vivia muito bem, estava casada, realizada e pensando em ter filhos
Só que infelizmente não pude realizar, pois descobrimos que eu tinha insuficiência renal e que meus dois rins só funcionavam 15% .
Foi um choque para mim e para minha família na hora minha mãe falou:- Filha não se preocupa e não desanima.Você venceu a hidro e vai vencer mais essa. Eu, como sua mãe que sempre lutou pela sua vida dou meu rim para você com todo amor !
Só que meus dois rins ainda estavam funcionando 15% , não era o momento de um transplante então fiquei no conservador durante 3 anos.
03 anos de muito sofrimento, revolta ,choros, desespero, medo, mas mesmo assim nunca desistia de viver e nem abaixava a cabeça, como sempre fiz.
Até que chegou o dia que eu teria que escolher, ou iniciaria o tratamento de Hemodiálise ou o transplante então com o amor da minha mãe que sempre lutou pela minha vida, ela me doou o seu rim me dando pela segunda vez a vida , hoje sou transplantada ah 4 anos..
Até que chegou o dia que eu teria que escolher, ou iniciaria o tratamento de Hemodiálise ou o transplante então com o amor da minha mãe que sempre lutou pela minha vida, ela me doou o seu rim me dando pela segunda vez a vida , hoje sou transplantada ah 4 anos..
Sou muito grata a Deus,pois Ele me deu um marido amigo e companheiro que sempre me apoiou em tantas horas difíceis, e sempre esteve ao meu lado.Sou conhecida como a transplantada e abençoada e feliz. Abençoada por ter vencido a Hidrocefalia e a insuficiência renal...
Bom essa é minha historia de vida e tenho imenso prazer de compartilhar com vocês...
