quarta-feira, 21 de abril de 2010

HISTÓRIA DE UMA FLOR DE LÓTUS:




No hospital pra nascer
Era 21 de setembro de 1978... Antevéspera da chegada da primavera e, mais precisamente, o Dia da Árvore,
 mas a florzinha que nasceu naquele dia era um tanto quanto fora dos padrões de beleza do mundo em que vivemos...
Fui a mais velha das
três filhas dos meus pais... Já lá se iam quatro anos de casados, sem que o tão sonhado bebezinho chegasse...
dando alta do hospital,





Na verdade, já havia tido uma tentativa e aconteceu um aborto espontâneo, que interrompeu a gravidez.... 
Para aqueles que acreditam em outras vidas, posteriormente soubemos que já era eu, com medo e querendo desistir da prova, pois sabia muito bem, em espírito, quantos e quão grandes seriam os desafios a serem enfrentados, ao longo do caminho...


na praia
Enfim... O fato é que, após longos anos de espera, expectativa, ansiedade, desejo, planos e sonhos, eis que nasceu aquela criança tão festejada...
E, como primeira filha, tão desejada e esperada, obviamente que se criam toda sorte de expectativas, planos, projeções... O mínimo que se espera, quando se planejou e se sonhou tanto esta gravidez - a primeira - é que venha um príncipe ou uma princesa, que será coberto de todas as vontades quanto sejam possíveis... 
1 aninho
E quando acontece de os planos de Deus serem diferentes daqueles que foram idealizados??? Assim foi para a minha família... 
A chegada da tão sonhada princesinha acabou postergada para o nascimento da segunda filha... Em seu lugar, na verdade, acabou chegando uma menina, a princípio, com má formação das duas orelhinhas...

Toda a alegria, farra, euforia e comemoração que tinha se estabelecido previamente no hospital, entre os amigos e familiares que aguardavam pelo parto, rapidamente transformou-se em apreensão, tristeza e choro... 
1 ano comendo pãozinho
Na chegada ao quarto, um gorrinho estratégico, na tentativa mal disfarçada de esconder os ouvidos mal formados... E, por enquanto era só, mas já era o suficiente não saber se aquela criança ouviria, ou quanto poderia ouvir... Infelizmente, os avanços médicos e tecnológicos daquela época não eram os mesmos de que se dispõe hoje em dia... A ultrassonografia mal dava para distinguir o sexo do bebê e quando dava... Que dizer, então, sobre diagnosticar uma determinada má formação previamente, ou muito menos uma síndrome rara??? Hoje, é possível se detectar tudo isto em um feto de semanas; naquela época, nada disto poderia ser sonhado...


com 2 aninhos
               Por esta razão, apesar do baque inicial, referente às orelhinhas, a vida seguia normalmente, nas primeiras semanas... Exceto pelas visitas de rotina ao pediatra, a que um recém nascido deve se submeter, naturalmente... Ocorre que, nestes encontros, o meu pediatra notava que o meu perímetro cefálico se apresentava fora da normalidade...

Estava, aparentemente, muito acima do previsto
para um bebê da minha idade...
Minha mãe, extremamente cuidadosa que era, levou-me a todos os que se diziam bons neurologistas na Bahia, na época... E todos eram unânimes em afirmar que eu
com  ano, sem cabelo
não tinha nada de neurológico; estava tudo normal... Só o meu pediatra continuava a não se conformar com as medidas do meu perímetro cefálico... Até o dia em que ele não aguentou mais, virou-se para a minha mãe e disparou:
bailarina pirata

               - Rúbia, quero muito estar errado, mas rasgo meu diploma se sua filha não tiver hidrocefalia... Leve esta criança a São Paulo, o quanto antes, e salve a vida dela...
              

caipira
Lógico que ela se apavorou, mas diante de tanta veemência e de um pedido tão insistente, não restou a minha mãe nenhuma outra alternativa, senão atender àquele apelo pela vida... E dito e certo... A viagem a São Paulo serviu apenas para confirmar a previsão feita pelo pediatra e para que meus pais tivessem a dimensão exata de qual era o quadro real... 


9 anos com roupade Xuxa
E, chegando lá, tivemos acesso à tomografia computadorizada e a uma série de exames que ainda não existiam em Salvador naquele tempo... O resultado: mais um susto; este, muito maior do que o do nascimento... O diagnóstico veio mais sombrio do que se previa: SÍNDROME DE GOLDENHAR...

             
  Esta é uma síndrome muito rara, em que a presença de anomalias auriculares é considerada necessária para o diagnóstico. A taxa de incidência conhecida é de, aproximadamente, 1 em 5000-25000 nascidos vivos e a prevalência do sexo masculino é estabelecida. O diagnóstico da Síndrome de Goldenhar, hoje em dia, pode ser realizado durante a gravidez, mediante ecografia fetal e estudos genéticos. Posteriormente ao nascimento, mediante ecografia e ressonância magnética nuclear. 



15 anos
A síndrome  pode, ainda, ser evidenciada no nascimento do bebê e caracteriza-se por apresentar uma gama ampla de sintomas e sinais, que podem variar muito de pessoa para pessoa, em função da severidade do caso. É uma das síndromes que podem provocar a surdo-cegueira na criança. Trata-se de uma displasia - desenvolvimento anômalo de tecidos ou órgãos - óculo-aurículo-vertebral e pertence a um grupo de condições conhecidas como craneofaciais, já que o impacto maior é sentido na cabeça e no rosto.
              
A causa exata de sua origem é desconhecida, mas discute-se a hipótese da existência de um defeito, de um trauma ou de uma exposição intrauterina a determinados fatores ambientais. É raro associar-se o mal a um defeito genético. Podem apresentar-se as seguintes manifestações:
- Desenvolvimento incompleto da região malar, maxilar ou mandibular, do lado afetado,
- Desenvolvimento incompleto da musculatura do lado afetado,
- Mandíbula pequena e lábio leporino,
- Orelhas muito pequenas ou ausência de partes delas,
- Oclusão do canal auditivo e surdez,
- Diversas manifestações oculares,
- Outras
               
com as irmãs
Deste modo, nasci com Síndrome de Goldenhar e, não bastasse ser isto raro, apresentei as manifestações ainda mais raras da síndrome... Quer porque nasci menina, com Goldenhar, quer porque tive hidrocefalia, uma das sequelas menos comuns e menos recorrentes em pacientes com esta síndrome... Na verdade, tive Hidrocefalia por Estenose do Aqueduto de Sylvius - um nome deveras pomposo para um problema nem um pouco glamuroso... Além disto, apresentei a má formação dos dois ouvidos externos e a microssomia hemifacial, ambas sequelas bem típicas e caracterizadoras da Goldenhar... Constatada a hidrocefalia, ou simplesmente “hidro”, para aqueles que a conhecem muito bem, na intimidade, aconteceu, logo em seguida, a primeira cirurgia, com um mês e pouco de nascida, para colocação da válvula, através do peritônio. Com a cirurgia inicial, correu tudo bem e voltamos para casa, com o desafio de nos readaptarmos todos a esta nova realidade...
colação de grau
               Na época, não havia fonoaudiólogos em Salvador e nem tão pouco profissionais suficientemente capacitados para desenvolver o trabalho multidisciplinar de reabilitação ao qual eu precisava me submeter... Minha mãe, uma leoa, ia e voltava de três em três meses a São Paulo para aprender os exercícios e, em seguida, passar a fazê-los comigo aqui em Salvador... De todas as formas quanto foram possíveis, fui estimulada, precoce e tardiamente...

              
Aos três anos, a válvula obstruiu e tive que operar novamente, mas correu tudo bem... Aos sete, o cateter desconectou, mas desta vez, não apresentei logo os sintomas tão característicos de quando algo está errado com a válvula... Quando minha mãe percebeu, eu já estava prostrada, em seu colo, quase desfalecendo... Nesta época, meu pai viajava muito a trabalho e ainda não vivíamos a era dos celulares... Uma viagem de última hora, de imprevisto, o impediu de avisar que já não estava na cidade onde imaginávamos que ele estivesse...
Não era possível fazer contato... Minha mãe teve que pensar rápido e viajou sozinha para São Paulo, na esperança de salvar minha vida...
               Chegando lá, o médico foi curto e grosso:
               - Ela está em pré-coma e, se entrar em coma, não há mais nada a fazer... Para o centro cirúrgico agora...
               Foram algumas das horas mais angustiantes na vida de minha mãe... Meu pai só conseguiu chegar a São Paulo mais de onze da noite, desesperado, com medo de não me encontrar mais com vida... Quando ele chegou, eu já estava no quarto, sem a menor noção do perigo, a reclamar da mecha de cabelo raspada, que eu queria
que colassem de volta e resmungando, pois o efeito colateral da anestesia havia sido uma fome de “monstrinho”... Eu queria “egg burguer” com coca-cola, mas as enfermeiras só autorizavam queijo quente com suco de laranja, um consolo pouco
convidativo para uma criança que nem entendia que tinha acabado de voltar à vida... Anos depois, meu pai foi um dos primeiros usuários de celular no Estado da Bahia... Ficou meses com o aparelho guardado na caixa, aguardando que a Companhia Telefônica começasse a habilitar as linhas... Ele nunca esqueceu o trauma que a falta de comunicação provocou nele naquela situação...
            
   Aos nove anos, o médico propôs uma cirurgia, à época, ainda inovadora e pioneira... Grosseiramente, sem usar de termos técnicos, consistia em fazer um “furinho”, uma espécie de ligação direta no ventrículo para drenar diretamente o liquor... Se desse certo, eu estaria com a hidro compensada e a válvula poderia ser desativada, em que pese continuasse instalada no meu corpo... Se desse errado, era provável que o “furinho” se fechasse, com o meu crescimento e, então, retornaríamos para a situação inicial... 
Topamos a cirurgia, que foi feita um dia após o meu aniversário de nove anos... Dei entrada no hospital no dia do meu aniversário, à noite, o que não é uma idéia muito atraente para uma criança... Enfim, mas eu não era uma menina comum... De certa forma, tinha alguma idéia do quanto isto poderia representar para o bem de todos os meus aniversários futuros... Não reclamei, levei quebra-cabeça e muitas revistinhas para o hospital e fiquei bem conformada...

               A cirurgia havia sido, aparentemente, um sucesso, mas era preciso ficar um ano em observação para constatar se, com o meu desenvolvimento físico, o tal “furinho” se fecharia ou não... Eis que, neste período, mais um susto... Durante todo o verão eu não dormi, várias noites seguidas, chorando com dor na nuca... Meus pais ficaram alucinados, com medo de a cirurgia ter dado errado... Corremos para São Paulo e, chegando lá, só então descobrimos a última das sequelas da Goldenhar que,
até então, não tinha sido diagnosticada... Eu tinha quatro vértebras fundidas na região da cervical... Então, eu não tinha mobilidade do pescoço, não virava para trás, se não mexesse todo o tronco junto... Só que, até então, o problema nunca havia aparecido, nunca havia chamado a atenção e ninguém nunca imaginou ou descobriu... Só que eu era uma pequena “peixinha”, criada a infância inteira em uma casa enorme com piscina... Desta forma, minha distração favorita era chegar da escola e me jogar literalmente de cabeça na piscina... Não poderia haver cervical bichada que aguentasse, mas até que se descobrisse que era um mal menor, muito se temeu por um mal maior...
               Após este período de observação, se constatou o sucesso da cirurgia e a válvula permanece desativada até hoje.. Tive, é verdade, convulsão em idade adulta,
mas foram dois casos isolados e hoje, nem mesmo faço mais uso de anticonvulsivo, graças a Deus. Após a compensação da hidro, começava, então, um longo período de reabilitação e de cirurgias reparadoras... Até os nove anos de idade, eu não andava numa linha reta, não me equilibrava em uma perna só, não fazia o “quatro” com as pernas, tinha problemas de dicção, deglutição e mastigação, além de ser uma criança patologicamente tímida... Eu havia sido recusada pela melhor escola de balé de Salvador, na época, porque eu tinha deficiência de coordenação motora e eles não queriam se prestar a um papel de reabilitação... Só queriam as meninas princesinhas para fazerem bonito nos festivais de fim de ano... 
Além disto, eu era motivo de piada no colégio porque tinha estrabismo e usava óculos com esparadrapo na lente, além de ter enormes vícios posturais, que comprometiam a minha aparência... Fora isto, também era meio que segregada pelos primos e pelos filhos de amigos dos meus pais... Sempre era “café com leite” nas brincadeiras, fosse por medo de eu bater a cabeça, fosse porque achavam que eu não era boa para brincar, já que não tinha coordenação motora...
               Por estas e outras, quando meu pai recebeu uma proposta de transferência para o Rio de Janeiro, minha mãe não pensou duas vezes... Abriu mão de toda a estrutura de família, empregados e facilidades que tinha em Salvador para ter acesso às terapias e aos avanços tecnológicos que a Região Sudeste poderia me oferecer naquele tempo.... Foram quatro longos anos de muito investimento, de muitas terapias no Rio... Sou eternamente grata aos meus pais por tudo que me proporcionaram... 

A partir de então, tive enormes progressos no equilíbrio motor, melhorei na postura, aprendi a mastigar e deglutir sem compensações... Tenho uma dicção que faz inveja a muitos ouvintes normais...
               Aos treze anos, voltei a morar em Salvador, mas a realidade já era outra... Eu já tinha condições bem mais desenvolvidas, embora continuasse uma menina muito tímida... Sempre fui muito inteligente e uma das primeiras alunas da sala... 
Minha mãe sempre conversou com as professoras para me reservar um lugar na frente, por causa do problema auditivo... Como eu rejeitei o aparelho auditivo por oito anos, dos sete aos quinze, então necessitava sentar na primeira fila e prestar bastante atenção à aula, o que nunca foi um sacrifício para mim... 

Como criança tímida, um bom desempenho escolar era a maneira mais fácil que eu via de me impor... As pessoas não podiam me subestimar porque uma garota tão boba não poderia tirar sempre notas tão boas... Além de tudo, sempre amei ler e escrever, mais do que o comum para uma criança... Livros e revistas sempre duraram menos tempo do que o esperado nas minhas mãos, ao ponto de meu pai me obrigar a contar as histórias para ter certeza de que eu realmente já havia acabado de ler... Ao ponto de, certa vez, eu perguntar, aos dez anos de idade, o que seria desindexação da economia... Deixaram a Gazeta Mercantil na minha frente, os desavisados...
              
Aos quinze anos, outro marco... Fiz a primeira cirurgia de maxilar, o que promoveu mudanças profundas na minha face... Foi neste período, mais ou menos, também, que eu fiz a minha escolha, em termos de crença religiosa... Abracei o Espiritismo por escolha e por convicção, contra a vontade, inclusive, de minha mãe, que, na época, me julgava nova demais para fazer este tipo de escolha sozinha, sem a orientação dela... Neste tempo, também iniciei a terapia para resolver a timidez exacerbada.... 
Aceitei voltar a usar o aparelho auditivo, o que possibilitou o início de uma socialização... Naquela época, eu era tão tímida que me auto-denominava uma quase-autista... Meu mundo se resumia a meu quarto, meu som e meus livros... Eu tinha fobia de telefone... 
Certa vez, minha mãe ficou tão apavorada comigo, que saiu me arrastando pelo braço em direção ao telefone e disse que eu iria ligar para alguém, nem que fosse para a minha avó... Eu gritava, chorava, sapateava dentro de casa, apavorada, como um animalzinho acuado... Eu tinha vergonha até mesmo de chegar numa lanchonete e fazer o pedido do meu próprio lanche...
               Gosto de contar isto até mesmo como um troféu... Quem me conhece hoje em dia tem dificuldade em acreditar que eu sou ou fui tímida... Falo pelos cotovelos, graças a Deus e à mágica da terapia na minha vida... De telefone fixo, continuo não gostando muito até hoje, mas meu celular é um grande companheiro, sem dúvida...  De lá para cá, grandes saltos... Fiz grandes e bons amigos ao longo da vida, entrei na faculdade, fiz intercâmbio, para surpresa e desespero de uns que duvidaram de mim e para alegria de meus pais, que sempre souberam que eu seria capaz...

               Consegui me formar em Direito, no tempo regular, exceto por um semestre que eu optei por trancar quando fiz intercâmbio... Mesmo assim, consegui recuperar as matérias e poderia ter me formado com a minha turma original, se eu não tivesse optado por atrasar para estagiar mais um semestre no órgão público no qual estagiei, mediante aprovação em concurso público... Depois de formada, novas aprovações em concursos públicos... 
Fui morar em Brasília, sozinha... Novo desafio, nova oportunidade de provar a mim mesma que, apesar de tudo, eu me basto e dou conta de mim... Voltei a Salvador mais madura, com muito aprendizado na bagagem, com muitos amigos no coração que conservo até hoje e voltei para fazer nova cirurgia de maxilar, a última e definitiva, que foi um divisor de águas na minha vida...Seja por me dar um rosto simétrico, que eu nunca tive, seja por ter me proporcionado uma nova visão de mundo, das coisas, das pessoas, seja por ter me trazido pessoas novas e inesquecíveis...
               Recentemente, realizei outro sonho antigo... Tornei-me a primeira implantada do Norte/Nordeste a usar a prótese auditiva implantável BAHA e também a primeira bi-implantada na região... Por ser incomum o meu tipo de perda auditiva, eu nunca tive opções de variedade de aparelho auditivo... Só existia o vibrador ósseo da passadeira, da tiara, ou do arco, como queiram os regionalismos... Este aparelho me apertava, causava dor de cabeça e provocou alguns afundamentos de crânio... 
Nos primeiros tempos, a qualidade do som também era muito ruim, tinha muita interferência, microfonia, ruído e por isto eu não gostava e me recusava a usar... Fora que era um trambolho, parecia um “walkman”, as pessoas perguntavam o que era aquilo que eu usava, chamava a atenção e eu ficava complexada... 
Só que não existia nenhum outro modelo de aparelho disponível no mercado audiológico que servisse para o meu caso, pois minha perda auditiva era condutiva, o que costuma ser muito mais raro do que as perdas sensorio-neurais, muito mais recorrentes e mais pesquisadas pelo mercado porque são mais rentáveis, já que a incidência é maior, apesar de a gravidade e a complexidade também serem muito maiores... 
Eu costumava brincar dizendo que a indústria audiológica pesquisava solução para pneumonia e me deixava morrer de gripe... Até que o ano passado, depois de trinta e um anos de insistência e teimosia, consegui implantar meu BAHA e estou muito feliz sem a passadeira... Além disto, criei enorme vínculo com meu cirurgião e a minha fonoaudióloga e passei a fazer divulgação sobre a existência da prótese que eu uso...
Hoje eu sou servidora pública federal, ocupante de cargo efetivo, privativo de bacharel em Direito, há seis anos... Estou me preparando para sair da casa dos meus pais, para morar sozinha, a médio prazo, pois a sede do meu trabalho irá mudar de bairro e ficará muito longe da casa deles... Não digo que não tenho minhas marcas, meus sinais, meus complexos... Não digo que não tenho meus medos e minhas inseguranças, mas acho que isto é próprio da humanidade, não é uma prerrogativa minha... Talvez eu tenha um pouco mais de paranóias na cabeça do que outras mulheres normais, em relação à minha estética, auto-imagem... Grilos em relação a encontrar um companheiro, uma pessoa que suporte os meus defeitos e entenda minhas loucuras... Entretanto, de um modo geral, acho que posso me considerar mais normal do que o contrário...


De tudo, acho que tive as menores marcas possíveis... Consegui me viabilizar profissionalmente, ser independente e fazer grandes e maravilhosos amigos... Sou uma pessoa feliz, no cômputo geral e trago comigo a eterna sensação  de que sempre e ainda há muito por fazer, por crescer, por melhorar... Então, o que eu não construí até hoje, ainda há que haver tempo... Este relato é uma prova robusta disto... Um sentimento que me norteia sempre é a idéia de que a minha história não é só minha e dos meus... Certamente, minha vida é pouco comum e há que despertar a curiosidade de muitos... Dos filhos da tecnologia, da globalização, da grande aldeia global... Se hoje em dia o outro lado do mundo é logo ali, apenas uma questão de um clique, então que seja para relativizarmos a miséria, a pobreza de espírito e o egoísmo... Se o mundo inteiro é acessível através de uma tela, para que sonegar informação???
Eu nasci em um tempo em que não havia Internet, Orkut, blog, nem nada deste tipo... Meus pais nunca conheceram os pais de outra criança com Goldenhar ou Hidrocefalia para trocar informações... Ninguém nunca os encorajou, para dizer-lhes que a caminhada seria árdua, mas compensadora... Que eles iriam viver para ver o dia de me encontrar mulher, bem sucedida e independente como qualquer uma das minhas irmãs “normais”... A caminhada foi dura, solitária e no escuro... Nenhuma certeza pela frente, só uma fé cega de que era preciso tentar... A dor, em muitos momentos, foi tão profunda, que deixou marcas indeléveis no espírito e no corpo... Anos depois, minha mãe colheu os frutos das angústias e aflições que passou... Sei que ela é muito feliz hoje em me ver como estou, adulta, independente, capaz, autônoma... No entanto, toda a aspereza da jornada acabou por lhe provocar, ao longo dos anos, um câncer no duodeno, que desencadeou um processo depressivo...
Tudo bem... Não posso afirmar categoricamente que a doença dela tenha sido fruto única e exclusivamente dos processos que ela vivenciou comigo, mas certamente que tudo isto influiu... Deste modo, é pelas outras mães com quem tenho encontrado ao longo da jornada que escrevo... Já que não pude poupar a minha, então quem sabe eu consiga minorar o sofrimento de algumas outras mães que não precisarão passar por tantas angústias durante o crescimento de seus filhotes... Ajuda um pouco saber que há vida e muita vida após a hidro... Ajuda saber que, se fazemos a nossa parte, as recompensas virão... A minha sede é de compartilhar, não só para desmistificar, bem como para acalmar os corações aflitos por uma projeção, ainda que tênue, do que poderá ser o amanhã...
Não sei se esta pobre criatura, um tanto quanto neurótica e limitada, é lá uma projeção muito alvissareira, mas de toda sorte, quero crer que “aquela criança que não ia vingar, que não ia dar em nada”, acabou rendendo bons frutos... Se eu não sou assim uma bela rosa, trazida pela primavera, ao menos posso me considerar uma notável flor de lótus, dotada de uma surpreendente capacidade de me reinventar, em meio ao lodo, toda vez que a vida me propõe uma rasteira... E, com certeza, falta de amor mata mais do que hidrocefalia... E amor, graças a Deus, me sobra... Por isto, compartilho a minha experiência, para que outras mães tenham uma jornada mais suave, mais serena e para que meu aprendizado, minha estrada, minha trilha não tenha sido em vão, pois como diria Walt Disney, “de nada vale ser luz, se não for para iluminar os caminhos dos demais”...
                                                 
  OBS: Os dados sobre a Síndrome de Goldenhar foram extraídos dos  sítios http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=PT&Expert=374 e http://www.crfaster.com.br/gld.htm .

37 comentários:

Juliane disse...

Diana do céu,linda, linda, sempre linda...tua história é uma lição, bendita seja tua maezinha...vc é realmente uma pessoa mto especial,nem sei o q te dizer...maravilhosa flor de lotus!!

Unknown disse...

Diana que historia linda de superaçao e de muita garra,e esse sorriso lindo já tinhas quando criança....Quando falas que dessististe na primeira tentativa de aqui vires buscar a tua evoluçao espiritual penso que voce foi buscar mais energia positiva e conseguiste pois tiveste um anjo na terra a guiar teus passos, uma companheira de tantas lutas e que com certeza cumpriu com a missao que se propos pois hoje és essa pessoa maravilhosa que encanta a todos com suas palavras e que tanto auxilias as pessoas que Jesus encaminha ao teu coraçao.
Diana obrigado por dividir conosco todas as suas lutas, suas conquistas e esse seu sorriso lindo!!!
Como tenho certeza que já vivemos outras vidas , sei que nada nesta acontece por acaso com certeza já nos cruzamos em algum lugar e espero do fundo de meu coraçao te conhecer pessoalmente nesta nossa estada neste plano.
Muita luz e paz !!!

Teísa disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Teísa disse...

Essa parte que vc, lindamente fala sobre sua mãe, além de linda, vem de encontro ao motivo da criação da nossa comunidade. Foi porque eu não tinha ninguém pra conversar, ninguém que me entendesse, eu me sentia muito sozinha... mas as coisas foram dando certo, as tentativas foram se transformando em vitórias e eu comecei a sentir muita vontade de compartilhar minha história com a Beatriz e fazer alguma coisa por quem estava passando pela hidro sem saber nada, assim como eu. Então conheci o orkut e agora podemos nos ajudar, nos apoiar e oferecer nosso apoio aos irmãos que estão precisando. A família é muito importante, mas quando conhecemos alguém que sabe exatamente o que estamos passando, é um alívio, um bálsamo, uma constatação de que não somos os únicos, que a coisa não é tão horrível assim, e que, principalmente, PODE DAR CERTO!
Mas minha filha querida, sem mais palavras, vou dizer o óbvio: sou sua fã!!!

Elaine disse...

Nossa Diana, meu Deus que história linda, linda, linda de viver!!! E muito bem escrita! Parbéns pra vc, por sua garra e determinação, parabéns pra sua famíla que não tem nem o que falar! Que super mãe vc tem! Show de bola!!
O Matheus tb nasceu com estenose do aqueduto de sylvius, por isso uma hidrocefalia sem pressão, como a sua, que a cabeça não cresece de forma absurda! E ele tb fez o tal furinho (ventriculostomia), mas fois antes da colocação da válvula!
Amei sua história! Vou ler mais vezes, principalmente naqueles dias em que acordo desanimada e sem forças!
Bjs

Unknown disse...

Diana amada, que lição de vida maravilhosa,tu é um espirito muito iluminado,e está cumprindo tua missão humildemente,tu é linda por dentro e por fora,é uma vencedora!!!!!!

Unknown disse...

Didi,

Você transformou em poesia e beleza todos os percursos de tristeza e dor pelos quais passou. A sua capacidade de se reinventar me surpreende e orgulha! Você é a resiliência e transcendência em pessoa.
Lhe admiro muito e estou daqui sempre a vibrar e torcer por e com você a cada novo desafio e vitórias conquistadas...
Com MUITO carinho,
Camila

Maria Howard Interior Decorator disse...

Nana,
Li a sua estoria e revivi muitos dos momentos citados, e chorei varias vezes tomada por grande emocao.
Sei o quanto sao verdadeiras as suas palavras, o quanto de peso elas tem, pois retratam fielmente a sua luta pela vida, e pricipalmente a obstinacao de minha irma e meu cunhado nesta sua trajetoria.
Eu nao tenho a evolucao de espirito na dimenssao apropriada para entender a nossa missao aqui, mas tenho certeza de que cada um de nos tem uma. Alguns tem um caminho mais suave e outros mais arduo.
O seu com certeza nao tem sido dos mais tranquilos, mas sei tambem que “deus da o frio conforme o cobertor”, e o seu cobertor e’ sua estrutura de familia e o vulcao que vive dentro de voce. A sua forca, obstinacao e vontade de vencer inabalavel e que te conduziu ao sucesso.
Voce e’ a prova viva de que tudo e’ possivel. Desde que se tenha coragem e forcas para driblar as adversidades, e enxergar a vida com otimismo e alegria.
Voce e’ motivo de aplusos de pe na primeira fila Maria, E eu tenho certeza de que vou poder aplaudir muito mais vitorias que vem por ai.
LOVE YOU WITH ALL MY HEART.
Maria Gal

Unknown disse...

oi diana!!!! amei o blog da hidrocefalia, e a sua historia, nem se fala. Vc é motivo de orgulho para toda a sua familia e para aqueles que tem o privilegio de te-la ao lado. olha, eu ja conhecia a sua historia, mas nao nesses minimos detalhes que esta postado aqui no blog. Te admiro d+, vc é um exemplo de superacao e forca de vontade. PARABENS !!!!
bjs e muitas saudades.
paula ( sua prima carioca)

cta disse...

Parabéns Nana. Tanto pela garra na sua hitória de vida, a mim tão presente, quanto pela forma excepcional que discorre sobre ela. Inclusive o castiço uso da língua portuguesa. Parabéns mesmo, e continue sendo essa pessoa iluminada.
PS: Se ainda tiver dúvida a respeito da desindexação da economia... é só dizer :)

Abraços,

Caco (Carlos de Abreu)

Pascale Engel de Abreu disse...

Dear Diana,
I was very moved by your story. I think you have a gift to communicate and I am sure are an inspiration for many (including myself)
All the best

Pascale Engel de Abreu

Celso disse...

Bem... Para quem não conhece pessoalmente, morram de inveja! Ela é minha colega de trabalho.... E é isso tudo que parece e muito mais. E não é só no enfrentamento desses problemas de saúde. É em tudo!
Tenho uma sobrinha (Jade) que nasceu com hidro e a história que Diana me contou e eu repassei para minha irmã (mãe de Jade) me ajudou bastante e, certamente, ajudou ainda mais a minha irmã a passar pelos obstáculos que viriam. No primeiro ano de vida, Jade se submeteu a 8 ou 9 cirurgias. Não preciso nem mencionar como foi importante conhecer a comunidade criada por Teísa e a história de Diana (e outras histórias que conheci depois).
E acreditem se quiser: só soube que Diana teve hidrocefalia por causa da comunidade do Orkut, pois tinha acabado de conhecê-la melhor e isso tudo no meio de uma dessas lutas que pessoas como ela enfrentam com uma mão nas costas. Estávamos nos preparando para uma greve.
Sei que estou chovendo no molhado, mas nem preciso dizer como essa criatura escreve bem. Já tinha falado para ela que ela precisava criar um blog. Há muito mais para contar... O mundo precisa de pessoas que sabem colocar para fora tanta coisa boa.
Um beijão e muitíssimo obrigado!!!
Celso

Teísa disse...

Ai que lindos comentarios!!!!! Lindos demais....

Unknown disse...

Tenho o privilégio de conhecer e ser amiga destes personagens. Diana é o maior exemplo de superação que já encontrei e D. Rubinha, mostrando que mãe de peixe tem que saber nadar, também nos traz o seu próprio exemplo.
Amos vocês!
Edlene.

Diana disse...

Meus amores... O q dizer????? Até pouco tempo atrás, eu ainda me questionava se eu mereceria tudo e todos q eu tenho na vida... Mas como o acréscimo de presentes não para, só me resta agradecer e pedir a Deus sabedoria e merecimento pra continuar a tê-los, todos, ao meu lado... Sem mais, apenas AMO E PERTENÇO a cada um de vcs!!!!!!!!!

Bjos no coração...

Nana

Unknown disse...

Diana, vc é uma pessoa linda e batalhadora. Que bom que vc não desistiu da prova, como disse no início, e veio ao mundo; é certo que passou por provas dificílimas, mas conseguiu 10 em tudo. Vc é um exemplo a ser seguido por pessoas que se sentem sem coragem e desanimam no meio do caminho. Seja muito feliz pois vc merece, continue sempre alegre como sempre foi,muito sucesso em sua carreira. Um grande abraço. Teresinha ( mãe da Cris)

Fabiana disse...

Diana eu naum tinha noção de taum vencedora vc é!!!!!!Que Deus continue e lhe dar tanta força qnt vc ja tem!!!!espero q a minah Mary se torne taum vencedora qnt vc é !!! Muito linda sua historia !!! e as suas fotinha de vc bebeainnn que fofa!!!! muito linda!!1 Amei aqla fotu q vc quer pegar a chave!!!!Paraens!!!!

Henrique Torres Vilela disse...

Confesso que fiquei muito emocionado com a história. Fico muito feliz por vc, e por todas aquelas pessoas que tiveram e terão a oportunidade de conhecê-la.

Sucesso!!!!!!!!!

Unknown disse...

Nana:
Filha querida, confesso que fiquei surpresa ao ler a sua história, pois apesar de fazer parte dela eu não imaginava que tivesse tamanha convicção a respeito do desenrolar da mesma.
Mas já que tem, eu gostaria de dizer que foi e é um grande aprendizado para todos nós, não é à toa que estamos juntos. É para crescermos e evoluirmos.
Tenha certeza que o nosso ninho de amor está cada vez mais forte e acolhedor para os momentos de turbulência da vida.
TE AMO MUITO, Mamy!

Unknown disse...

Diana
Sua História de Vida é tão linda quanto você.
Suas lutas e conquistas; não sei se teria a mesma garra.
Sua História é de uma águia; mas tímida???
Por esta não esperava; este sorriso maravilhoso;vem da alma, da pessoa iluminada que você é.
Ao ler, fui relembrando de meus alunos especias, cada um deles foi passando em minha vida como um filme.
Você é um exemplo de luta, de sinceridade e AMOR.
Seu lugar em meu coração é cativo

Unknown disse...

Rita lee émeu apelido de Contadora de Histórias
Maria Teresinha

Unknown disse...

Diana,
A emoção tomou conta de mim, chorei, chorei e chorei... começava a escrever, chorava...
Mesmo conhecendo a sua história, fiquei muito comovida, pois com essa lição de vida, nossos problemas passam a não existir.
Vc é uma grande guerreira e para essa guerra vc não foi sozinha, no comando de frente, sua mãe, RUBIA, a quem tenho profunda admiração e quero muito bem, estava ali para uma VITORIA. E essa VITORIA não poderia ser diferente, com tanta determinação, força de vontade, FÉ, AMOR, dedicação e união de seus pais e irmãs.
PARABÉNS DIANA! Vc é um ser humano incrível! LINDA, LINDA, LINDA!
Amo todos voces.
Beijos,
Tia Iara

Unknown disse...

Querida Diana,
Parabéns pela garra, coragem e muita fé na sua história de vida! Você é mesmo uma pessoa iluminada e abençoada por Deus.
Um beijo carinhoso da
Tia Lourdinha

Unknown disse...

Diana,
Eu tenho um filho de 04 anos e aos 04 meses descobri que ele tem hidrocefalia de nível moderado, teve uma perda da parte do cérebro do lado esquerdo, ele tem dificuldades na fala e no aprendizado, ele não usa válvula e não precisa usar medicações, Deus tem o abençoado muito, fico muito feliz por você e espero muito em Deus que o meu filho possa ter uma vida independente assim como vc hoje tem.

Alessandra Rodrigues disse...

Caraca menina, deixa eu recuperar meu fôlego!
Que lição de amor,de generosidade.
Continue sempre iluminada.. bjo

Diana disse...

Nadja!!!!!!!!!!!! Espero sim q seu filho cresça e te dê muitas alegrias, te encha de orgulho e tenha muitas conquistas... Eu tb tinha problema de dicção... Coloca ele numa fono especialista na área de neuro... E a parte do aprendizado, com boa vontade, um bom acompanhamento pedagógico e boa vontade em casa, ele chega lá, com certeza!!!!!!!!!! Abração!!!!!!!!!!

Unknown disse...

Diana, sua história é mesmo linda, superação e mto apoio da sua família.
Achei seu relato pesquisando sobre Goldenhar, meu filho Henry Ary nasceu dia 7/2/2011 e apresentou essa síndrome, já chorei rios. Como sua mãe não foi minha 1ª gestação e sim a 4ª, uma espera de 6 anos e depois de uma gravidez cheia de incertezas desde o início, além da síndrome meu filho apresentou Tetralogia de Fallot e desde os primeiros meses de gestação vieram suspeitas de outras síndromes como Down, hj depois de ler sua história, não sei se posso dizer q estou mais tranquila, meu caminho é de pedras, espero colher as flores q vc colheu...
Enfim, meu pequeno está na UTI, fazendo uma pilha de exames, ainda não sabemos as características da síndrome q ele terá, por enquanto ele não possui a orelha esquerda, sinal de assimetria facial e suspeita de paralisia de parte dos movimentos faciais do lado esquerdo... Isso pra uma mulher q sonhou um príncipe é no mínimo difícil...
Agradeço a vc por todas as informações e pelo testemunho de vida.

Um grande abraço

Diana disse...

Catiúcia... Aqui não tem como eu ter um contato com vc, então, se quiser disponibilize o seu email aqui e, tão logo eu pegue, peço pra Dani, a moderadora do blog, deletar o seu recado pro seu email não ficar disponível... Isto é... Se vc quiser entrar em contato comigo... Eu conheço outras pessoas com Goldenhar e outras crianças, caso queira trocar informações ou tirar dúvidas... POsso te passar meu email e msn... Só não divulgo aqui porque vc pode não voltar pra ler e fica exposto pra qualquer hacker... Mas caso tenha interesse, deixe um recado com seu email que eu lhe respondo... Tenho feito várias boas amizades assim e é sempre um prazer poder ajudar... Como eu disse, é isto q faz a minha vida ter um sentido... Sem isto, seria tudo muito vazio, sem graça... Espero poder ser um pouquinho útil e ajudar a diminuir a sua ansiedade... Um grande beijo, força e coragem!!!!!!!!!!!!!!!!!

Unknown disse...

tuxasb@hotmail

patybarbosa7 disse...

Di, sua história de vida é linda!!!!! Sua mãe é uma guerreira e não desistiu da florzinha que vc é!!! Linda!!!! Tenho orgulho de conhecer vc e sua história e compartilhar com minha família e amigos e dizer que existe luz no fim do túnel e a certeza de que a minha florzinha tbm pode ter uma vida normal como qualquer criança!!! você é linda!!!! Seu principe encantado vai aparecer no momento certo!!!!! Amo vc!!! Beijos da Paty e Raíza Vitória.

Unknown disse...

Diana minha florrrrr, muito linda sua historia...
maninha do meu coração, obrigada por sempre me colocar pra cima por fazer eu voltar a correr atras de um sonho que logo logo vai ser realizado, obrigada por tudo minha querida
Amo muiiiito vc!!!!!!!!
beijos

Glscy disse...

Diana meu filho nasceu com a mesma síndrome, porém ñ teve tantos problemas como vc. A sua história me ajudou a ver a beleza no meu filho, eu já o amava muito mas tinha muito medo do que as outras pessoas poderiam fazer a ele e ñ via que eu é que estava sendo preconceituosa. Hoje o miguel tem 4 anos é super inteligente e convive muito bem com todos e eu me tornei uma super mãe. Obrigada pelo seu exemplo!!!!

Glacy Barcelos

Unknown disse...

Glacy, entra no grupo de Goldenhar no face... Temos um grupo lindo lá!!!!!!!!!!!!!!!!!

Unknown disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Unknown disse...

Olá Diana que lindo seu relato. Muito obrigada pelo seu depoimento. Tenho um filho bebe com a Goldenhar e tb com a hidrocefalia. Te adicionei no face e tambem fiz pedido para entrar no Grupo fechado da sindrome. Se puder me adicionar ficarei extremamente agradecida… ler sua história está me dando forças para enfrentar as dificuldades….

andreia disse...

Que benção encontrar essa linda e emocionante história, meu bebê não tem goldenhar,mas nasceu com mielomeningocele e como consequência a hidro. Ler isso enche meu coração de esperança de ver meu filho ter uma vida normal futuramente. Muito obrigada

Marcelinha disse...

Vim ler o texto mais uma vez e li os comentários também, a gente percebe o orgulho das pessoas que conhecem você em fazer parte da sua vida. Que gigante você é.. Nossa, que gratidão por entrar no grupo é poder conhecer um pouco de você. Não conseguiria descrever o quanto você já foi importante para mim nesse início de vivência com a Melzinha. Muito obrigada por existir e ter compartilhado tantos ensinamentos, por ser um grande exemplo de superação e amor. Espero que um dia possamos nos conhecer pessoalmente. Um grande abraço.

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