HISTÓRIA DE UMA FLOR DE LÓTUS:

No hospital pra nascer

Era 21 de setembro de 1978... Antevéspera da chegada da primavera e, mais precisamente, o Dia da Árvore,

 mas a florzinha que nasceu naquele dia era um tanto quanto fora dos padrões de beleza do mundo em que vivemos...

Fui a mais velha das

três filhas dos meus pais... Já lá se iam quatro anos de casados, sem que o tão sonhado bebezinho chegasse...

dando alta do hospital,

Na verdade, já havia tido uma tentativa e aconteceu um aborto espontâneo, que interrompeu a gravidez.... 

Para aqueles que acreditam em outras vidas, posteriormente soubemos que já era eu, com medo e querendo desistir da prova, pois sabia muito bem, em espírito, quantos e quão grandes seriam os desafios a serem enfrentados, ao longo do caminho...

na praia

Enfim... O fato é que, após longos anos de espera, expectativa, ansiedade, desejo, planos e sonhos, eis que nasceu aquela criança tão festejada...
E, como primeira filha, tão desejada e esperada, obviamente que se criam toda sorte de expectativas, planos, projeções... O mínimo que se espera, quando se planejou e se sonhou tanto esta gravidez - a primeira - é que venha um príncipe ou uma princesa, que será coberto de todas as vontades quanto sejam possíveis... 

1 aninho

E quando acontece de os planos de Deus serem diferentes daqueles que foram idealizados??? Assim foi para a minha família... 
A chegada da tão sonhada princesinha acabou postergada para o nascimento da segunda filha... Em seu lugar, na verdade, acabou chegando uma menina, a princípio, com má formação das duas orelhinhas...

Toda a alegria, farra, euforia e comemoração que tinha se estabelecido previamente no hospital, entre os amigos e familiares que aguardavam pelo parto, rapidamente transformou-se em apreensão, tristeza e choro... 

1 ano comendo pãozinho

Na chegada ao quarto, um gorrinho estratégico, na tentativa mal disfarçada de esconder os ouvidos mal formados... E, por enquanto era só, mas já era o suficiente não saber se aquela criança ouviria, ou quanto poderia ouvir... Infelizmente, os avanços médicos e tecnológicos daquela época não eram os mesmos de que se dispõe hoje em dia... A ultrassonografia mal dava para distinguir o sexo do bebê e quando dava... Que dizer, então, sobre diagnosticar uma determinada má formação previamente, ou muito menos uma síndrome rara??? Hoje, é possível se detectar tudo isto em um feto de semanas; naquela época, nada disto poderia ser sonhado...

com 2 aninhos

               Por esta razão, apesar do baque inicial, referente às orelhinhas, a vida seguia normalmente, nas primeiras semanas... Exceto pelas visitas de rotina ao pediatra, a que um recém nascido deve se submeter, naturalmente... Ocorre que, nestes encontros, o meu pediatra notava que o meu perímetro cefálico se apresentava fora da normalidade...

Estava, aparentemente, muito acima do previsto

para um bebê da minha idade...
Minha mãe, extremamente cuidadosa que era, levou-me a todos os que se diziam bons neurologistas na Bahia, na época... E todos eram unânimes em afirmar que eu

com  ano, sem cabelo

não tinha nada de neurológico; estava tudo normal... Só o meu pediatra continuava a não se conformar com as medidas do meu perímetro cefálico... Até o dia em que ele não aguentou mais, virou-se para a minha mãe e disparou:

bailarina pirata

               - Rúbia, quero muito estar errado, mas rasgo meu diploma se sua filha não tiver hidrocefalia... Leve esta criança a São Paulo, o quanto antes, e salve a vida dela...

              

caipira

Lógico que ela se apavorou, mas diante de tanta veemência e de um pedido tão insistente, não restou a minha mãe nenhuma outra alternativa, senão atender àquele apelo pela vida... E dito e certo... A viagem a São Paulo serviu apenas para confirmar a previsão feita pelo pediatra e para que meus pais tivessem a dimensão exata de qual era o quadro real... 

9 anos com roupade Xuxa

E, chegando lá, tivemos acesso à tomografia computadorizada e a uma série de exames que ainda não existiam em Salvador naquele tempo... O resultado: mais um susto; este, muito maior do que o do nascimento... O diagnóstico veio mais sombrio do que se previa: SÍNDROME DE GOLDENHAR...

             

  Esta é uma síndrome muito rara, em que a presença de anomalias auriculares é considerada necessária para o diagnóstico. A taxa de incidência conhecida é de, aproximadamente, 1 em 5000-25000 nascidos vivos e a prevalência do sexo masculino é estabelecida. O diagnóstico da Síndrome de Goldenhar, hoje em dia, pode ser realizado durante a gravidez, mediante ecografia fetal e estudos genéticos. Posteriormente ao nascimento, mediante ecografia e ressonância magnética nuclear. 

15 anos

A síndrome  pode, ainda, ser evidenciada no nascimento do bebê e caracteriza-se por apresentar uma gama ampla de sintomas e sinais, que podem variar muito de pessoa para pessoa, em função da severidade do caso. É uma das síndromes que podem provocar a surdo-cegueira na criança. Trata-se de uma displasia - desenvolvimento anômalo de tecidos ou órgãos - óculo-aurículo-vertebral e pertence a um grupo de condições conhecidas como craneofaciais, já que o impacto maior é sentido na cabeça e no rosto.

              

A causa exata de sua origem é desconhecida, mas discute-se a hipótese da existência de um defeito, de um trauma ou de uma exposição intrauterina a determinados fatores ambientais. É raro associar-se o mal a um defeito genético. Podem apresentar-se as seguintes manifestações:

- Desenvolvimento incompleto da região malar, maxilar ou mandibular, do lado afetado,

- Desenvolvimento incompleto da musculatura do lado afetado,

- Mandíbula pequena e lábio leporino,

- Orelhas muito pequenas ou ausência de partes delas,

- Oclusão do canal auditivo e surdez,

- Diversas manifestações oculares,

- Outras

               

com as irmãs

Deste modo, nasci com Síndrome de Goldenhar e, não bastasse ser isto raro, apresentei as manifestações ainda mais raras da síndrome... Quer porque nasci menina, com Goldenhar, quer porque tive hidrocefalia, uma das sequelas menos comuns e menos recorrentes em pacientes com esta síndrome... Na verdade, tive Hidrocefalia por Estenose do Aqueduto de Sylvius - um nome deveras pomposo para um problema nem um pouco glamuroso... Além disto, apresentei a má formação dos dois ouvidos externos e a microssomia hemifacial, ambas sequelas bem típicas e caracterizadoras da Goldenhar... Constatada a hidrocefalia, ou simplesmente “hidro”, para aqueles que a conhecem muito bem, na intimidade, aconteceu, logo em seguida, a primeira cirurgia, com um mês e pouco de nascida, para colocação da válvula, através do peritônio. Com a cirurgia inicial, correu tudo bem e voltamos para casa, com o desafio de nos readaptarmos todos a esta nova realidade...

colação de grau

               Na época, não havia fonoaudiólogos em Salvador e nem tão pouco profissionais suficientemente capacitados para desenvolver o trabalho multidisciplinar de reabilitação ao qual eu precisava me submeter... Minha mãe, uma leoa, ia e voltava de três em três meses a São Paulo para aprender os exercícios e, em seguida, passar a fazê-los comigo aqui em Salvador... De todas as formas quanto foram possíveis, fui estimulada, precoce e tardiamente...

              

Aos três anos, a válvula obstruiu e tive que operar novamente, mas correu tudo bem... Aos sete, o cateter desconectou, mas desta vez, não apresentei logo os sintomas tão característicos de quando algo está errado com a válvula... Quando minha mãe percebeu, eu já estava prostrada, em seu colo, quase desfalecendo... Nesta época, meu pai viajava muito a trabalho e ainda não vivíamos a era dos celulares... Uma viagem de última hora, de imprevisto, o impediu de avisar que já não estava na cidade onde imaginávamos que ele estivesse...

Não era possível fazer contato... Minha mãe teve que pensar rápido e viajou sozinha para São Paulo, na esperança de salvar minha vida...

               Chegando lá, o médico foi curto e grosso:

               - Ela está em pré-coma e, se entrar em coma, não há mais nada a fazer... Para o centro cirúrgico agora...

               Foram algumas das horas mais angustiantes na vida de minha mãe... Meu pai só conseguiu chegar a São Paulo mais de onze da noite, desesperado, com medo de não me encontrar mais com vida... Quando ele chegou, eu já estava no quarto, sem a menor noção do perigo, a reclamar da mecha de cabelo raspada, que eu queria

que colassem de volta e resmungando, pois o efeito colateral da anestesia havia sido uma fome de “monstrinho”... Eu queria “egg burguer” com coca-cola, mas as enfermeiras só autorizavam queijo quente com suco de laranja, um consolo pouco

convidativo para uma criança que nem entendia que tinha acabado de voltar à vida... Anos depois, meu pai foi um dos primeiros usuários de celular no Estado da Bahia... Ficou meses com o aparelho guardado na caixa, aguardando que a Companhia Telefônica começasse a habilitar as linhas... Ele nunca esqueceu o trauma que a falta de comunicação provocou nele naquela situação...

            
   Aos nove anos, o médico propôs uma cirurgia, à época, ainda inovadora e pioneira... Grosseiramente, sem usar de termos técnicos, consistia em fazer um “furinho”, uma espécie de ligação direta no ventrículo para drenar diretamente o liquor... Se desse certo, eu estaria com a hidro compensada e a válvula poderia ser desativada, em que pese continuasse instalada no meu corpo... Se desse errado, era provável que o “furinho” se fechasse, com o meu crescimento e, então, retornaríamos para a situação inicial... 

Topamos a cirurgia, que foi feita um dia após o meu aniversário de nove anos... Dei entrada no hospital no dia do meu aniversário, à noite, o que não é uma idéia muito atraente para uma criança... Enfim, mas eu não era uma menina comum... De certa forma, tinha alguma idéia do quanto isto poderia representar para o bem de todos os meus aniversários futuros... Não reclamei, levei quebra-cabeça e muitas revistinhas para o hospital e fiquei bem conformada...

               A cirurgia havia sido, aparentemente, um sucesso, mas era preciso ficar um ano em observação para constatar se, com o meu desenvolvimento físico, o tal “furinho” se fecharia ou não... Eis que, neste período, mais um susto... Durante todo o verão eu não dormi, várias noites seguidas, chorando com dor na nuca... Meus pais ficaram alucinados, com medo de a cirurgia ter dado errado... Corremos para São Paulo e, chegando lá, só então descobrimos a última das sequelas da Goldenhar que,

até então, não tinha sido diagnosticada... Eu tinha quatro vértebras fundidas na região da cervical... Então, eu não tinha mobilidade do pescoço, não virava para trás, se não mexesse todo o tronco junto... Só que, até então, o problema nunca havia aparecido, nunca havia chamado a atenção e ninguém nunca imaginou ou descobriu... Só que eu era uma pequena “peixinha”, criada a infância inteira em uma casa enorme com piscina... Desta forma, minha distração favorita era chegar da escola e me jogar literalmente de cabeça na piscina... Não poderia haver cervical bichada que aguentasse, mas até que se descobrisse que era um mal menor, muito se temeu por um mal maior...

               Após este período de observação, se constatou o sucesso da cirurgia e a válvula permanece desativada até hoje.. Tive, é verdade, convulsão em idade adulta,

mas foram dois casos isolados e hoje, nem mesmo faço mais uso de anticonvulsivo, graças a Deus. Após a compensação da hidro, começava, então, um longo período de reabilitação e de cirurgias reparadoras... Até os nove anos de idade, eu não andava numa linha reta, não me equilibrava em uma perna só, não fazia o “quatro” com as pernas, tinha problemas de dicção, deglutição e mastigação, além de ser uma criança patologicamente tímida... Eu havia sido recusada pela melhor escola de balé de Salvador, na época, porque eu tinha deficiência de coordenação motora e eles não queriam se prestar a um papel de reabilitação... Só queriam as meninas princesinhas para fazerem bonito nos festivais de fim de ano... 

Além disto, eu era motivo de piada no colégio porque tinha estrabismo e usava óculos com esparadrapo na lente, além de ter enormes vícios posturais, que comprometiam a minha aparência... Fora isto, também era meio que segregada pelos primos e pelos filhos de amigos dos meus pais... Sempre era “café com leite” nas brincadeiras, fosse por medo de eu bater a cabeça, fosse porque achavam que eu não era boa para brincar, já que não tinha coordenação motora...

               Por estas e outras, quando meu pai recebeu uma proposta de transferência para o Rio de Janeiro, minha mãe não pensou duas vezes... Abriu mão de toda a estrutura de família, empregados e facilidades que tinha em Salvador para ter acesso às terapias e aos avanços tecnológicos que a Região Sudeste poderia me oferecer naquele tempo.... Foram quatro longos anos de muito investimento, de muitas terapias no Rio... Sou eternamente grata aos meus pais por tudo que me proporcionaram... 

A partir de então, tive enormes progressos no equilíbrio motor, melhorei na postura, aprendi a mastigar e deglutir sem compensações... Tenho uma dicção que faz inveja a muitos ouvintes normais...

               Aos treze anos, voltei a morar em Salvador, mas a realidade já era outra... Eu já tinha condições bem mais desenvolvidas, embora continuasse uma menina muito tímida... Sempre fui muito inteligente e uma das primeiras alunas da sala... 
Minha mãe sempre conversou com as professoras para me reservar um lugar na frente, por causa do problema auditivo... Como eu rejeitei o aparelho auditivo por oito anos, dos sete aos quinze, então necessitava sentar na primeira fila e prestar bastante atenção à aula, o que nunca foi um sacrifício para mim... 

Como criança tímida, um bom desempenho escolar era a maneira mais fácil que eu via de me impor... As pessoas não podiam me subestimar porque uma garota tão boba não poderia tirar sempre notas tão boas... Além de tudo, sempre amei ler e escrever, mais do que o comum para uma criança... Livros e revistas sempre duraram menos tempo do que o esperado nas minhas mãos, ao ponto de meu pai me obrigar a contar as histórias para ter certeza de que eu realmente já havia acabado de ler... Ao ponto de, certa vez, eu perguntar, aos dez anos de idade, o que seria desindexação da economia... Deixaram a Gazeta Mercantil na minha frente, os desavisados...

              

Aos quinze anos, outro marco... Fiz a primeira cirurgia de maxilar, o que promoveu mudanças profundas na minha face... Foi neste período, mais ou menos, também, que eu fiz a minha escolha, em termos de crença religiosa... Abracei o Espiritismo por escolha e por convicção, contra a vontade, inclusive, de minha mãe, que, na época, me julgava nova demais para fazer este tipo de escolha sozinha, sem a orientação dela... Neste tempo, também iniciei a terapia para resolver a timidez exacerbada.... 
Aceitei voltar a usar o aparelho auditivo, o que possibilitou o início de uma socialização... Naquela época, eu era tão tímida que me auto-denominava uma quase-autista... Meu mundo se resumia a meu quarto, meu som e meus livros... Eu tinha fobia de telefone... 

Certa vez, minha mãe ficou tão apavorada comigo, que saiu me arrastando pelo braço em direção ao telefone e disse que eu iria ligar para alguém, nem que fosse para a minha avó... Eu gritava, chorava, sapateava dentro de casa, apavorada, como um animalzinho acuado... Eu tinha vergonha até mesmo de chegar numa lanchonete e fazer o pedido do meu próprio lanche...

               Gosto de contar isto até mesmo como um troféu... Quem me conhece hoje em dia tem dificuldade em acreditar que eu sou ou fui tímida... Falo pelos cotovelos, graças a Deus e à mágica da terapia na minha vida... De telefone fixo, continuo não gostando muito até hoje, mas meu celular é um grande companheiro, sem dúvida...  De lá para cá, grandes saltos... Fiz grandes e bons amigos ao longo da vida, entrei na faculdade, fiz intercâmbio, para surpresa e desespero de uns que duvidaram de mim e para alegria de meus pais, que sempre souberam que eu seria capaz...

               Consegui me formar em Direito, no tempo regular, exceto por um semestre que eu optei por trancar quando fiz intercâmbio... Mesmo assim, consegui recuperar as matérias e poderia ter me formado com a minha turma original, se eu não tivesse optado por atrasar para estagiar mais um semestre no órgão público no qual estagiei, mediante aprovação em concurso público... Depois de formada, novas aprovações em concursos públicos... 
Fui morar em Brasília, sozinha... Novo desafio, nova oportunidade de provar a mim mesma que, apesar de tudo, eu me basto e dou conta de mim... Voltei a Salvador mais madura, com muito aprendizado na bagagem, com muitos amigos no coração que conservo até hoje e voltei para fazer nova cirurgia de maxilar, a última e definitiva, que foi um divisor de águas na minha vida...Seja por me dar um rosto simétrico, que eu nunca tive, seja por ter me proporcionado uma nova visão de mundo, das coisas, das pessoas, seja por ter me trazido pessoas novas e inesquecíveis...

               Recentemente, realizei outro sonho antigo... Tornei-me a primeira implantada do Norte/Nordeste a usar a prótese auditiva implantável BAHA e também a primeira bi-implantada na região... Por ser incomum o meu tipo de perda auditiva, eu nunca tive opções de variedade de aparelho auditivo... Só existia o vibrador ósseo da passadeira, da tiara, ou do arco, como queiram os regionalismos... Este aparelho me apertava, causava dor de cabeça e provocou alguns afundamentos de crânio... 

Nos primeiros tempos, a qualidade do som também era muito ruim, tinha muita interferência, microfonia, ruído e por isto eu não gostava e me recusava a usar... Fora que era um trambolho, parecia um “walkman”, as pessoas perguntavam o que era aquilo que eu usava, chamava a atenção e eu ficava complexada... 
Só que não existia nenhum outro modelo de aparelho disponível no mercado audiológico que servisse para o meu caso, pois minha perda auditiva era condutiva, o que costuma ser muito mais raro do que as perdas sensorio-neurais, muito mais recorrentes e mais pesquisadas pelo mercado porque são mais rentáveis, já que a incidência é maior, apesar de a gravidade e a complexidade também serem muito maiores... 
Eu costumava brincar dizendo que a indústria audiológica pesquisava solução para pneumonia e me deixava morrer de gripe... Até que o ano passado, depois de trinta e um anos de insistência e teimosia, consegui implantar meu BAHA e estou muito feliz sem a passadeira... Além disto, criei enorme vínculo com meu cirurgião e a minha fonoaudióloga e passei a fazer divulgação sobre a existência da prótese que eu uso...

Hoje eu sou servidora pública federal, ocupante de cargo efetivo, privativo de bacharel em Direito, há seis anos... Estou me preparando para sair da casa dos meus pais, para morar sozinha, a médio prazo, pois a sede do meu trabalho irá mudar de bairro e ficará muito longe da casa deles... Não digo que não tenho minhas marcas, meus sinais, meus complexos... Não digo que não tenho meus medos e minhas inseguranças, mas acho que isto é próprio da humanidade, não é uma prerrogativa minha... Talvez eu tenha um pouco mais de paranóias na cabeça do que outras mulheres normais, em relação à minha estética, auto-imagem... Grilos em relação a encontrar um companheiro, uma pessoa que suporte os meus defeitos e entenda minhas loucuras... Entretanto, de um modo geral, acho que posso me considerar mais normal do que o contrário...

De tudo, acho que tive as menores marcas possíveis... Consegui me viabilizar profissionalmente, ser independente e fazer grandes e maravilhosos amigos... Sou uma pessoa feliz, no cômputo geral e trago comigo a eterna sensação  de que sempre e ainda há muito por fazer, por crescer, por melhorar... Então, o que eu não construí até hoje, ainda há que haver tempo... Este relato é uma prova robusta disto... Um sentimento que me norteia sempre é a idéia de que a minha história não é só minha e dos meus... Certamente, minha vida é pouco comum e há que despertar a curiosidade de muitos... Dos filhos da tecnologia, da globalização, da grande aldeia global... Se hoje em dia o outro lado do mundo é logo ali, apenas uma questão de um clique, então que seja para relativizarmos a miséria, a pobreza de espírito e o egoísmo... Se o mundo inteiro é acessível através de uma tela, para que sonegar informação???

Eu nasci em um tempo em que não havia Internet, Orkut, blog, nem nada deste tipo... Meus pais nunca conheceram os pais de outra criança com Goldenhar ou Hidrocefalia para trocar informações... Ninguém nunca os encorajou, para dizer-lhes que a caminhada seria árdua, mas compensadora... Que eles iriam viver para ver o dia de me encontrar mulher, bem sucedida e independente como qualquer uma das minhas irmãs “normais”... A caminhada foi dura, solitária e no escuro... Nenhuma certeza pela frente, só uma fé cega de que era preciso tentar... A dor, em muitos momentos, foi tão profunda, que deixou marcas indeléveis no espírito e no corpo... Anos depois, minha mãe colheu os frutos das angústias e aflições que passou... Sei que ela é muito feliz hoje em me ver como estou, adulta, independente, capaz, autônoma... No entanto, toda a aspereza da jornada acabou por lhe provocar, ao longo dos anos, um câncer no duodeno, que desencadeou um processo depressivo...

Tudo bem... Não posso afirmar categoricamente que a doença dela tenha sido fruto única e exclusivamente dos processos que ela vivenciou comigo, mas certamente que tudo isto influiu... Deste modo, é pelas outras mães com quem tenho encontrado ao longo da jornada que escrevo... Já que não pude poupar a minha, então quem sabe eu consiga minorar o sofrimento de algumas outras mães que não precisarão passar por tantas angústias durante o crescimento de seus filhotes... Ajuda um pouco saber que há vida e muita vida após a hidro... Ajuda saber que, se fazemos a nossa parte, as recompensas virão... A minha sede é de compartilhar, não só para desmistificar, bem como para acalmar os corações aflitos por uma projeção, ainda que tênue, do que poderá ser o amanhã...

Não sei se esta pobre criatura, um tanto quanto neurótica e limitada, é lá uma projeção muito alvissareira, mas de toda sorte, quero crer que “aquela criança que não ia vingar, que não ia dar em nada”, acabou rendendo bons frutos... Se eu não sou assim uma bela rosa, trazida pela primavera, ao menos posso me considerar uma notável flor de lótus, dotada de uma surpreendente capacidade de me reinventar, em meio ao lodo, toda vez que a vida me propõe uma rasteira... E, com certeza, falta de amor mata mais do que hidrocefalia... E amor, graças a Deus, me sobra... Por isto, compartilho a minha experiência, para que outras mães tenham uma jornada mais suave, mais serena e para que meu aprendizado, minha estrada, minha trilha não tenha sido em vão, pois como diria Walt Disney, “de nada vale ser luz, se não for para iluminar os caminhos dos demais”...

                                                 

  OBS: Os dados sobre a Síndrome de Goldenhar foram extraídos dos  sítios http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=PT&Expert=374 e http://www.crfaster.com.br/gld.htm .