Sobre nós
quinta-feira, 19 de agosto de 2010
Nota publicada no Jornal Mural do Ministério Público Federal, do Estado da Bahia, onde trabalha nossa amiga Diana, companheira da comu
ALICE, Hoje com 9 anos
terça-feira, 17 de agosto de 2010
Saí de casa às 4h.
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Vejo, em minha frente um estranho cortejo: passa uma criança balbuciando coisas ininteligíveis, outra, numa cadeira de rodas, gêmeos sem os braços e as pernas, crianças com um andar desajeitado, outros em estado vegetativo repousam numa maca à espera do atendimento, vejo também braços tortos, pernas tortas, rostinhos deformados e na maioria das vezes, imensamente tristes.
Alice acaba de mamar e dorme tranqüilamente...
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Olho, sem querer, para a recepcionista do balcão de informações, sempre sorridente e paciente. Tenho a impressão que ela gostaria de estar em qualquer lugar, menos ali, naquela hora.
Um mundo bem diferente, diga-se de passagem... Um mundo onde nem todas as nossas perguntas terão respostas, onde nos fazem perguntas e nos dão perguntas como respostas.
Um mundo, aonde amigos novos irão sendo feitos, pois os antigos amigos, têm novos propósitos.
A deficiência física ainda não é do interesse da comunidade, nem do Estado e muito menos do País, que não têm um programa específico para os deficientes e ainda nos deixa amargar numa fila de espera de meses, jogando por terra um tratamento que quanto mais cedo for iniciado, mais progresso terá.Tratamento, que quando arcado pela família, levará embora patrimônio e energia de todos os que habitam a mesma casa. Tratamento que dependerá de 07 ou 08 especialistas, que muitas vezes, de especialistas, só tem a especial missão de nos alertar que somos mães, e que não sabemos nada, e que não queremos ouvir nada de verdadeiro sobre o diagnóstico de nossos filhos, que não temos recursos, que não teremos forças, que não teremos mais paz!
Nesse dia um deles me disse:
“-Sua filha é linda”.
E eu prontamente respondi:
”-E inteligente”.
E ele, para que eu não tivesse dúvidas, concluiu:
“- E deficiente!”.
Sim. Hoje a Alice está com três anos e eu não tenho dúvidas! Alice é deficiente! O médico também. A instituição. O porteiro. O motorista do táxi. O camelô da esquina. A telefonista. O comerciante. A empregada doméstica. A mais linda e bela criatura, que virou artista de televisão...
O Estatuto da Criança e do Adolescente é deficiente. O Município onde a Alice mora é deficiente, não se responsabilizou nem pelo tutor que ela usa para conseguir ficar de pé e nem pela melhoria das viagens que fazemos: na grande maioria das vezes só retornamos para casa por volta das 22h.
O Estado que governa as leis que não são usadas em benefício da Alice é deficiente.O País, sem leis, que não penaliza uma escola que não aceita a Alice, por ser portadora de deficiência, é um País deficiente.
A família da Alice é deficiente: todos tiveram medo da grande transformação que seria a Alice...
Todos tiveram medo da morte da Alice.
Todos tiveram medo durante as 08 cirurgias da Alice. Todos tiveram medo da incapacidade total da Alice. Todos, ainda têm medo da primeira cadeira de rodas da Alice, que chegará em breve...
Para mim, a “grande mãe deficiente”, só me restou uma pergunta:“-Alice, me ensina a caminhar? ”
Digo caminhar, pois todos acham que a Alice merece andar. Andar é conseguir se deslocar de um local para outro com equilíbrio e dinâmica. Caminhar é mais complexo e mais necessário: caminhar envolve raciocínio, estratégia e muita paciência...
E mais do que andar, Alice precisa caminhar. Eu sou deficiente: não sei caminhar. Hoje tento usar, não com muita expectativa a arte do raciocínio, da estratégia e da paciência, que ainda me falta, muita.
O raciocínio veio chegando de mansinho, quando percebi que só perguntar aos médicos não resolveria e nem mudaria o caso clínico da Alice. Respostas vieram quando resolvi partilhar com outras mães a minha vida e a vida da Alice, quando descobri que elas tinham as mesmas dúvidas, os mesmos receios e muitas vezes não tinham o que eu tinha: comida para comer, roupa para vestir, um abraço em casa para receber na chegada, após mais um dia, longo, de tratamento do filho.A estratégia veio, súbita: resolvi fazer vestibular. Passei e em breve serei Enfermeira . Quis entender um pouco mais a morte, a vida e a conseqüência de ambas, no coração de outras pessoas.
A paciência .... Bem me dedico a ela todos os dias: antes das viagens, sem horário previsto de retorno. Antes de ir para a faculdade e provar, através de atestados contínuos, que tenho faltas pois estou exercendo, não mais que um direito, uma obrigação legal e civil, de dar continuidade ao tratamento de minha filha.
Ou quando ouço, uma pergunta assim, (geralmente quem a faz tem os olhos espantados):¨ -O que ela tem?”Alice tem hoje, um pai, que continua zelando por ela e não deixa de amá-la por causa da deficiência. Tem duas irmãs, que merecem os louros da glória da dicção e do desenvolvimento motor dela e da alegria de saber que tem irmãs sempre prontas para uma brincadeira ou um afago. Tem muitos amigos, via email, via correio, via ônibus, via portaria de hospital, via mundo.
... Alice tem a mãe dela. Que ela escolheu. Essa mãe meio que maluca, que não escuta ninguém quando não quer, que vê o que os outros teimam em não enxergar, que fala mais do que devia, que estuda menos do que gostaria, que não tem medo de gente, não tem medo de título e de diploma, que a única oração que faz é sair de casa com ela nos braços às 4h, que conhece o preconceito, o descaso, a ironia, a solidão.
Mas que também conhece o acaso. A surpresa e o sabor da vitória.
Essa mãe tão diferente, se descobriu deficiente!
E ora, veja só, precisa da Alice, que não consegue andar, para continuar aprendendo a caminhar!
Lilian Mello
14/12/2003
....Bom, já se passaram alguns anos.
Estou mais velha, mais cansada, mas o estímulo para lutar por um presente como a Alice continua.
Cada fase sua dificuldade.
Cada dia o seu sol ou sua chuva!
Beijus em todas e todos!
ENZO
quinta-feira, 27 de maio de 2010DIARIO DE DUAS IRMÃS UNIDAS POR UM LAÇO DE IMENSO AMOR !!!
Essa é uma historia contada por Ariane e Alessandra, duas irmãs, mãe e madrinha, respectivamente, do pequeno Enzo que, unidas e ajudando-se mutuamente, superaram grandes desafios e hoje, juntas, comemoram as vitórias do Enzo !!!
ALESSANDRA ESCREVEU EM 03/04/2007
Olá amigos... Minha relação com a comunidade é porque minha irmã, no 7º mês de gravidez, descobriu que meu sobrinho nasceria com hidro. Ficamos com muito medo e passamos a conhecer melhor sobre o assunto. Ela, então, começou a fazer um pré-natal mais detalhado, na Unicamp. Infelizmente, a hidro do Gabriel se agravou no ultimo mês de gravidez e, mesmo com todas as tentativas de retirar o líquido de sua cabecinha, ainda na barriga da minha irmã, nosso anjinho não resistiu...
Papai do Céu decidiu não deixá-lo com a gente, mas ele estará para sempre em nosso coração. Através dele, conheci pessoas maravilhosas e batalhadoras e sou muito grata por todo apoio que recebi, seja através de informação, ou palavras de carinho.
Minha irmã,hoje, já está mais conformada, pois, mesmo com a hidro, queria o Gabriel ao lado dela e estava disposta a superar todas as dificuldades.
No final deste ano, ela pretende engravidar de novo e, se Deus quiser, vai dar tudo certo!
Temos fé e confiamos em Deus.
Beijos a todos e contem comigo!
ARIANE ESCREVEU EM 26/02/2008
Olá... Meu nome é Ariane. No ano de 2006, tive um filho com hidrocefalia e macrocrania. Ele, infelizmente, faleceu ainda no útero. Descobri essa doença com 07 meses de gestação e, no começo, confesso que fiquei muito assustada, mas, com o passar dos meses, fui tendo forças para superar essa prova divina. MUITAS pessoas, acho que no ato do desespero, indicaram o aborto, mas jamais pensei nisso. Nunca tinha ouvido falar nesses problemas, mas, graças a Deus e aos meus familiares, tive forças para encarar mais essa provação. No dia 21/09/2006, tive a triste notícia de que ele tinha falecido. Ao ver aquela criança tão desejada, tão amada, em meus braços, já sem vida, mesmo assim, tive forças para agradecer a Deus e a ele por ter me escolhido para ser a sua mãe.
Graças a Deus, tive muito apoio do meu marido, da minha mãe e das minhas irmãs. Uma delas é a Alessandra que, ao achar essa comunidade, me deu muita força. Não desmerecendo as outras, mas ela se informava para me deixar mais tranquila. Agradeço a todas as pessoas que me ajudaram e principalmente ao meu filho GABRIEL LUIS, por ter escolhido a minha família. GABRIEL... Onde quer que você esteja, seremos sempre a sua família e sei que, um dia, vamos nos encontrar. A mamãe e o papai te amam muito.
ALESSANDRA ESCREVEU EM 25/09/2008
Olá, amigos... Eu poderia apenas copiar e colar "minha" história lá da primeira página... Mas... Como todos devem saber, meu sobrinho Gabriel não sobreviveu ao parto. Isto fazem 02 anos...
A Ariane, minha irmã, procurou um ginecologista e, com todo histórico que tinha, pediu a ele que a preparasse para engravidar de novo.
Foram feitos vários exames – genético, citomegalovirus e etc, etc... E o médico disse que a possibilidade de acontecer de novo era muito difícil, já que ela tinha uma ótima saúde e meu cunhado, duas filhas saudáveis de outro casamento. A Ariane começou, então, a tomar ácido fólico e a pedir a Deus que a abençoasse com uma nova gravidez, o que não demorou muito... Ela está no 5º mês e, infelizmente, o Enzo também tem hidro. Foi detectada uma dilatação de 18mm no ventrículo.
Agora, falo por mim... No dia da noticia; desespero, raiva... Questionei a Deus, pedindo para falar com ele pessoalmente... Por que tanta crueldade com minha irmã? De novo tudo isso e correr o risco dela sair, outra vez, da maternidade costurada e com um bebe em uma caixa?Não me julguem, por favor, mas estamos com muito medo. Recebemos a noticia, da primeira vez, com coragem e fé para cuidar do Gabriel e ele não nos deu esta oportunidade...
Agora, tenho dito à Ari que não falo mais com Ele.. Vou direto na Mãe dele... Tenho pedido à Virgem Maria que interceda pela minha irmã, pois ela perdeu um filho também...
Além disso, a Ari encontrou, em Campinas, um excelente neurocirugião que vai cuidar do Enzo, mas nós temos medo de ter esperanças e ser como da primeira vez. Também, para quem não sabe, eu serei a madrinha do Enzo... Não entendemos os caminhos a que a vida nos leva, apenas caminhamos por ela e contamos com mãos amigas, como encontramos aqui... É muito importante... Obrigada a todos... Não deixei de acreditar em Deus, mas que estou de mal com ele, ah, isso eu estou...
Beijos.
ALESSANDRA ESCREVEU EM 15/04/2009
Olá queridos amigos...
O Enzo nasceu no dia 06/01/2009 e, devido às boas condições físicas, fizeram a cirurgia para colocar a válvula... Morremos de medo, mas graças a Deus ( com quem fiz as pazes), correu tudo bem e ele está uma belezinha... Está fazendo fisioterapia, mas por enquanto os médicos não diagnosticaram nenhuma sequela grave.
Pediram para a Ariane pesquisar mais, com o Geneticista, se há alguma síndrome que acompanha a hidro, para dar a ele um tratamento mais especifico. Soubemos, também, que é genético e que, talvez, só acontecesse em meninos; não temos certeza.
Percebemos que o polegar só ficava fechado e já está sendo feita fisioterapia para ele abrir o dedinho. A médica disse também para sentá-lo para o pescocinho ficar forte.
Agora vou explicar porque resolvi a voltar escrever. Deve ter mamães, titias e vovós que estão tão tristes e revoltadas neste momento quanto eu estive. Entendo a dor e a revolta; não perdemos a fé de um dia para outro e, com certeza, ela deve estar no coração de vocês, aí em algum lugar.
A tempestade passa... Pode demorar um pouquinho, mas o sol volta a nascer e brilhar e nos faz enxergar que a vida apenas ensina, ensina muito...
Deus é bom e justo, não castiga ninguém e está sempre presente nos momentos difíceis e é na mão dele que devemos segurar nestas horas.
O preconceito – Ah!!! Isto nem se fala – vem das pessoas de quem menos se espera, mas levantamos a cabeça e seguimos em frente. Não devemos dar atenção a quem não merece, procuremos focar as energias em coisas boas!!!!
Amigos queridos, beijos mil...
ENZO
A minha relação com essa comunidade começou em 2006, engravidei do meu primeiro filho em janeiro de 2006 nossa lembro como se fosse hoje a nossa alegria em casa era tudo um sonho primeiro de muitos que viriam queríamos pelo menos dois.Quando estava com sete meses fui fazer um ultra-som e ai veio meu desespero foi detectado que o Gabriel estava com hidrocefalia severa e macrocania.
Não sabia nada sobre a hidro nunca tínhamos ouvido falar, fui encaminhada pra unicamp e lá eles pouco me informavam sobre a hidrocefalia, num dia eles me disseram que meu filho tinha 25% de chance de sobreviver e me indicaram o aborto eu já estava de oito meses e disse que jamais faria isso eu sentia ele mexer dentro de mim, pra mim seria a mesma coisa de enfiar um revolver na cabeça de alguém disse que levaria até o fim.
Lembro como se fosse hoje as 21:05 min meu marido entrando na sala chorando e me dizendo que meu tam esperado filho havia morrido e perguntou se eu queria vê-lo, quando a enfermeira me trouxe que eu peguei ele no colo vi meus sonhos desmoronando diante do corpo do meu filho com um buraco enorme na cabeça de tantas punções que eles fizeram ali vi meu filho perfeito.
Bem... Depois comecei a pesquisar mais sobre a hidro e conheci essa comunidade.
Vi que não era impossível ter um filho com hidrocefalia.
No ano de 2008, comecei a pagar convênio e fiz vários exames em que nada foi constatado. O médico me disse: “-Pode engravidar novamente.”
E, no dia das mães, descobri que estava grávida! Nossa!!! Que alegria...
Com três meses, descobri que era outro menino. Finalmente eu seria mamãe.
Quando fui fazer uma ultra-sonografia, com cinco meses, veio a bomba... Ele também estava com hidrocefalia e mais macrocrania...
Meu mundo desabou sobre a minha cabeça... Chorei tanto na sala que precisei ser amparada pelas enfermeiras .A médica ligou para o meu ginecologista e ele pediu imediatamente para que eu fosse para o seu consultório...
Cheguei para ele e nada conseguia falar. A minha revolta era tanta... Juro que até ódio eu senti e eu vi o medico chorando e dizendo que faria o possível para me ajudar.
Com sete meses, comecei a ter contrações e ele me dizia: “Vamos segurar esse garotão até janeiro”.
Dia vinte seis de dezembro, passei com a médica que faria o parto e ela marcou para o dia seis de janeiro.
Ele fez a cirurgia dois dias depois e ficou com 3700g. Eu não acreditava que aquele bebê era meu. Eu nunca vou esquecer. Chegamos ao hospital para visitá-lo e eu fui tirar leite, quando eu voltei, meu marido estava com ele no colo, chorando desesperadamente.
Naquela hora, lembramos do Gabriel, que esperamos tanto por ele e acabamos pegando ele morto. O Enzo começou a mamar no peito com sete dias de nascido e não teve dificuldade nenhuma. Com 13 dias de vida, ele veio para casa.Hoje ele está com um ano e cinco meses, ainda não senta sozinho, balbucia algumas palavras e fala mamãe direitinho.
Muitas pessoas não acreditaram no meu filho e hoje cada gesto que ele faz, por menor que seja, choramos de alegria.
Há alguns dias, fomos no neurologista e ele coçou a cabecinha... O neuro ficou tão emocionado e me disse: “MÃE, SEU FILHO É UM MILAGRE!!!” Ele tem os dois dedos da mão fechadinhos, a cabecinha está um pouco disforme, mas para mim, ele é perfeito, é a coisa mais linda que já vi. Essa é a minha historia e hoje agradeço a DEUS por ter colocado ele na minha vida. Não posso ter mais filhos porque é genético, mas não tem problema porque os dois que a gente queria, nós já tivemos..
OBRIGADO POR TODOS VOCÊS EXISTIREM NA MINHA VIDA!!!! BEIJOS!!!! AMO VOCÊS!!!!!
Muitas pessoas não acreditaram no meu filho e hoje cada gesto que ele faz, por menor que seja, choramos de alegria.
Alessandra em 21/02/2010
Sumi não... HAHAHA!!!!! Olá, queridos amigos!!! Estou sempre por aqui. O meu tempo ficou um pouco curto, pois agora sou voluntária de uma associação de proteção aos animais, mas nunca me esqueço de meus queridos amigos desta comunidade. Falta, às vezes, tempo para postar. A propósito... Que Blog é aquele!!! Gente, vocês arrasaram!!!! Lindo, lindo de viver!Bom... Lendo a postagem da Ari, parece que revivi tudo. Não tem como não chorar... O que posso dizer é que vejo nos olhos de meu amado Enzo muuuita vontade de VIVER e quebrar o PRECONCEITO de muita gente que nos rodeia. Ele é a prova que o AMOR e DEUS existem e tem nos ensinado isso diariamente.
Vou postar alguns filmes no youtube e passar para vocês... Ele é uma coisa de GOSTOSO!!!!
Só não mordo para não judiar, mas quando vou até lá, não consigo sair do lado dele um minuto, de tanto querer tocá-lo, senti-lo, ver aquela boquinha respondendo pra mim :
“---Vamos embora com a dinda Enzo?
---Amo!!!” Ele responde.. HAHAHAHA!!!
Vocês imaginam isso???!!!
Eu amo vocês, queridos amigos batalhadores. Batalham pela vida, pelo amor, mas o amor sempre vencerá...
