terça-feira, 17 de agosto de 2010

ALICE, Hoje com 9 anos



Saí de casa às 4h. 

São apenas 07:30h e estou num movimentado hospital de Belo Horizonte, para portadores de deficiência física, após 3 horas de viagem num carro municipal, com muitos pacientes. Alice, de apenas 07 meses, no meu colo, mama. 
Vejo, em minha frente um estranho cortejo: passa uma criança balbuciando coisas ininteligíveis, outra, numa cadeira de rodas, gêmeos sem os braços e as pernas, crianças com um andar desajeitado, outros em estado vegetativo repousam numa maca à espera do atendimento, vejo também braços tortos, pernas tortas, rostinhos deformados e na maioria das vezes, imensamente tristes. 

Alice acaba de mamar e dorme tranqüilamente...



 Continuo observando, agora, os pais e mães que tenho pela frente: uns angustiados reclamam do tempo de espera, sempre longo, outro mais adiante grita com o filho que não quer tomar um iogurte, outra mãe fala baixinho com outra mãe que está esperando vaga num hospital melhor. 
Olho, sem querer, para a recepcionista do balcão de informações, sempre sorridente e paciente. Tenho a impressão que ela gostaria de estar em qualquer lugar, menos ali, naquela hora.



Um mundo bem diferente, diga-se de passagem... Um mundo onde nem todas as nossas perguntas terão respostas, onde nos fazem perguntas e nos dão perguntas como respostas. 

Um mundo, aonde amigos novos irão sendo feitos, pois os antigos amigos, têm novos propósitos.


 A deficiência física ainda não é do interesse da comunidade, nem do Estado e muito menos do País, que não têm um programa específico para os deficientes e ainda nos deixa amargar numa fila de espera de meses, jogando por terra um tratamento que quanto mais cedo for iniciado, mais progresso terá.
Tratamento, que quando arcado pela família, levará embora patrimônio e energia de todos os que habitam a mesma casa. Tratamento que dependerá de 07 ou 08 especialistas, que muitas vezes, de especialistas, só tem a especial missão de nos alertar que somos mães, e que não sabemos nada, e que não queremos ouvir nada de verdadeiro sobre o diagnóstico de nossos filhos, que não temos recursos, que não teremos forças, que não teremos mais paz! 


Nesse dia um deles me disse:
“-Sua filha é linda”.
E eu prontamente respondi:
”-E inteligente”.
E ele, para que eu não tivesse dúvidas, concluiu:
“- E deficiente!”.




Sim. Hoje a Alice está com três anos e eu não tenho dúvidas! Alice é deficiente! O médico também. A instituição. O porteiro. O motorista do táxi. O camelô da esquina. A telefonista. O comerciante. A empregada doméstica. A mais linda e bela criatura, que virou artista de televisão...


O Estatuto da Criança e do Adolescente é deficiente. O Município onde a Alice mora é deficiente, não se responsabilizou nem pelo tutor que ela usa para conseguir ficar de pé e nem pela melhoria das viagens que fazemos: na grande maioria das vezes só retornamos para casa por volta das 22h. 



O Estado que governa as leis que não são usadas em benefício da Alice é deficiente.
 O País, sem leis, que não penaliza uma escola que não aceita a Alice, por ser portadora de deficiência, é um País deficiente. 
A família da Alice é deficiente: todos tiveram medo da grande transformação que seria a Alice... 
Todos tiveram medo da morte da Alice.
 Todos tiveram medo durante as 08 cirurgias da Alice. Todos tiveram medo da incapacidade total da Alice. Todos, ainda têm medo da primeira cadeira de rodas da Alice, que chegará em breve...


Para mim, a “grande mãe deficiente”, só me restou uma pergunta:
“-Alice, me ensina a caminhar? ”
Digo caminhar, pois todos acham que a Alice merece andar. Andar é conseguir se deslocar de um local para outro com equilíbrio e dinâmica. Caminhar é mais complexo e mais necessário: caminhar envolve raciocínio, estratégia e muita paciência...

E mais do que andar, Alice precisa caminhar. Eu sou deficiente: não sei caminhar. Hoje tento usar, não com muita expectativa a arte do raciocínio, da estratégia e da paciência, que ainda me falta, muita.


O raciocínio veio chegando de mansinho, quando percebi que só perguntar aos médicos não resolveria e nem mudaria o caso clínico da Alice. Respostas vieram quando resolvi partilhar com outras mães a minha vida e a vida da Alice, quando descobri que elas tinham as mesmas dúvidas, os mesmos receios e muitas vezes não tinham o que eu tinha: comida para comer, roupa para vestir, um abraço em casa para receber na chegada, após mais um dia, longo, de tratamento do filho.

A estratégia veio, súbita: resolvi fazer vestibular. Passei e em breve serei Enfermeira . Quis entender um pouco mais a morte, a vida e a conseqüência de ambas, no coração de outras pessoas.

A paciência .... Bem me dedico a ela todos os dias: antes das viagens, sem horário previsto de retorno. Antes de ir para a faculdade e provar, através de atestados contínuos, que tenho faltas pois estou exercendo, não mais que um direito, uma obrigação legal e civil, de dar continuidade ao tratamento de minha filha.

 Ou quando ouço, uma pergunta assim, (geralmente quem a faz tem os olhos espantados):¨ -O que ela tem?”
Alice tem hoje, um pai, que continua zelando por ela e não deixa de amá-la por causa da deficiência. Tem duas irmãs, que merecem os louros da glória da dicção e do desenvolvimento motor dela e da alegria de saber que tem irmãs sempre prontas para uma brincadeira ou um afago. Tem muitos amigos, via email, via correio, via ônibus, via portaria de hospital, via mundo. 
Tem uma Instituição de Utilidade Pública que dá a ela , além de tratamento gratuito, carinho e dedicação. A Associação Mineira de Reabilitação, foi a única Instituição, que nos “coube”. E lá também está nosso coração. Alice tem hoje uma escola para freqüentar. Tem um novo natal pela frente, novos presentes. Novo ano que chegará cheio de desafios que serão transpostos, novas viagens que serão feitas, novas situações e novas perguntas e dessa vez, com respostas.

... Alice tem a mãe dela. Que ela escolheu. Essa mãe meio que maluca, que não escuta ninguém quando não quer, que vê o que os outros teimam em não enxergar, que fala mais do que devia, que estuda menos do que gostaria, que não tem medo de gente, não tem medo de título e de diploma, que a única oração que faz é sair de casa com ela nos braços às 4h, que conhece o preconceito, o descaso, a ironia, a solidão.

Mas que também conhece o acaso. A surpresa e o sabor da vitória.

Essa mãe tão diferente, se descobriu deficiente!
E ora, veja só, precisa da Alice, que não consegue andar, para continuar aprendendo a caminhar!

Lilian Mello

14/12/2003


....Bom, já se passaram alguns anos.
Estou mais velha, mais cansada, mas o estímulo para lutar por um presente como a Alice continua.

Cada fase sua dificuldade.

Cada dia o seu sol ou sua chuva!

Beijus em todas e todos!








17 comentários:

Juliane disse...

gente, a historia da Alice é linda, garra e vitoria d Alice, mamae e familia...mas a maneira como a Lilian escreve a torna espetacular, emocionante, nos remete anos atras,àquele corredor de hospital,à frente do medico... junto delas, viajei no tempo e pra Minas em segundos...parabens, por tudo parabéns!!

Teresinha disse...

Alice ......Que linda historia de garra e superação !!!!
E a Lilian nossa poeta conta sua trajetória de uma maneira lindissima que emociona a cada linha.....
Parabéns !!!!

Maria Teresinha disse...

Alice
"A maior deficiência é a do coração"; com certeza esta nem você nem sua família tem.
A História é linda, emocionante, de uma família que luta e não desanima

gislaine disse...

Amiga Lilian lendo a hitoria da Alice lembrei de quano comecei a caminhada com a Maiana e a primeia fisio da mari me trouxe uma carta pra eu ler de uma mae que tbm tinha uma filha com mielo e por pura coincidencia foi a sua carta que eu li anos atras quando ainda nem sabia direito como tudo seria mais sua carta me estimulava a lutar . E hoje somos companheiras de luta tenho muito orgulho de ter amigos como vc um grande beijos em vcs.

Elaine disse...

Lilian, Amo o seu texto, sempre que estou pra baixo entro na comu e leio, é muito lindo a forma como vc descreve seus sentimentos.
A Alice é linda, linda linda!!!!
Parabéns pelas suas conquistas!
Bjs
Elaine

Teísa disse...

Lilian querida, amei seu texto..... Lindo demais, tocante, verdadeiro...

dicasampaio disse...

Meu Deus, como vc escreve bem!!!!!!!!!!!!!!! A Alice é linda, a história é linda, mas a sua maneira de contá-la se supera!!!!!!!!!! Obrigada por compartilhar tanta poesia conosco, Lilian... Obrigada por me fazer ter mais esperanças no dia de hj... E parabéns por todas as conquistas!!!!!!!!!!

Josineide disse...

é minha amiga!somos deficientes tbm junto as nossas filhas!somo muitos especiais pra DEUS tbm por ele ter nos escolhido para ser-mos mae desses anjinhos lindos!!temos que agradecer muito á DEUS por elas estarem aqui conosco!!
beijos amiga!!
fikem com DEUS...
beijos

Marisa Jandira disse...

Liliam tu é uma mulher maravilhosa!!!!!!Deus entrega seus anjos para as mães especiais,Alice é uma doçura,me emocionei com a tua história!!!!!

Alessandra Rodrigues disse...

Puxa Lilian que postagem maravilhosa, linda mesmo... a Alice é uma fofa, anjo lindo!
bjos.

ADRIANA disse...

ola amiga tenho uma filha , hidrocefalia maxima , com ascite, estou na luta sei o que vc passou , mais DEUS nos da muit força , parabéns pela mae maravilhosa que vc e p sua ALICE!

Lya disse...

Olá!
Retornei ao Blog hoje e fiquei surpresa com o carinho e emoção de vocês!
Somos todas especiais: temos a capacidade de dividir nossa vida com os outros!

Na próxima semana entrará no ar meu Blog:
http://lilian-mello.blogspot.com/

Com mais algumas histórias e superações.
Bjus em todas!

Lilian Mello

Raquel, Walter e Thais disse...

de todos os blogs q acompanho esse foi o q mais mecheu comigo ,vc falou o q,muitas maes queria falar entao minha amiga falou e disse por todas nós,a alice é muito gata sabe me indentifiquei muito com vc ;porq tambem sou as vezes um pouco maluca parabens pela sinceridade adoro pessoas reais e vc pe,uma,delas

faby disse...

Eu gostei...simplismente amei voçe na verdade e o que eu gostaria de ser pois passo muitas dificuldades com meu filho de 3 anos tem hidro,e ja sofri um mes esperando vaga p ele fazer a cirurgia,mais e a realidade,nesses 3 anos de vida do meu filho descobrir,que eu tenho deficiencia,,pois meu filho n anda mais quem tem problemas p caminhar atrs dos meus objetivos sou eu,,,,ele n fala mais eu na verdade que sou a muda pois n falo o que me faz doer, e asim eu amo demais e sua histori me clario minha escuridão..bjs,sua filha e tao linda

liss disse...

Meu Deus que lindo sem palavras essa mãe é tudo ea Alice é um exemplo de vida!!!!

Minha pequena Anna Luisa disse...

Lilian, vc traduziu todo o meu sentimento nessa minha recente caminhada...eu não saberia expressar da mesma forma, pq as vezes são tantos os sentimentos que acabo me enrrolando toda, mais lendo esse seu relato eu chorei e chorei muito pq me vi nessa historia, nessa linda e emocionante historia, Obrigado por me ajudar a continuar!!!!Girleide mãe de Anna Luisa de 1ano e 8 meses....

Sabrina disse...

ola me chamo Sabrina e sua história é muito bonita estou gravida de 6 meses e descobri que minha filha tem hidro foi um baque pra mim mas espero que deus me de forças para poder cuidar da minha filha....

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