RAÍ
sexta-feira, 22 de abril de 2011
Oi .Há dias venho lendo os relatos escritos nesta comunidade e me emocionando muito,ainda não tinha tido coragem de escrever sobre o meu filho.
Tive na gestação do Raí polidramnia e diabete gestacional,com 33 semanas o médico que fez a ultra-sonografia disse que ele tinha um perímetro encefálico para um bebê de 40 semanas mas os membros compatíveis de 33 semanas.
Na época eu disse a ele que estava com 33 semanas e ele me disse que meu filho deveria ter alguma síndrome dos membros curtos.
Raí nasceu com 35 semanas fez hiperglicemia, ficou no cipap 12 horas .Depois teve icterícia e ficou no banho de luz por 2 dias.
Veio para casa e dois meses após começou a ter um estridor laríngeo, dificuldade respiratória e foi para UTI novamente.Lá desconfiaram da hidrocefalia.
Quando nasceu ele estava com 38 de perímetro cefálico mas veio para casa com laudo neurológico normal da UTI .
Na hospitalização de dois meses levantaram a bandeira, mas deixaram ele retornar para casa sem nenhum pedido de exame.
Quando nasceu ele estava com 38 de perímetro cefálico mas veio para casa com laudo neurológico normal da UTI .
Na hospitalização de dois meses levantaram a bandeira, mas deixaram ele retornar para casa sem nenhum pedido de exame.
Foi aí que uma prima que tenho, médica, me pediu o exame, onde estava o resultado no laudo de hidrocefalia "leve”.
Mas quando pesquisava não achava nada que se enquadrasse no laudo do meu filho que até hoje não tem diagnóstico fechado pois nada se enquadra nos sintomas dele.
Mas quando pesquisava não achava nada que se enquadrasse no laudo do meu filho que até hoje não tem diagnóstico fechado pois nada se enquadra nos sintomas dele.
Há a Laringomalácia, que está evoluindo bem ,a hidrocefalia deixou seqüela motora mas já esta fora de risco.
Segundo o neuro que o acompanha tb há uma disfunção respiratória que também graças a Deus está evoluindo bem.
Hoje ele faz fisio respiratória 3 x na semana e estamos fazendo tudo possível para o desenvolvimento dele que fez um aninho no dia 21 de agosto.
Melissa amor da nossa vida!!!
Amigos da comunidade muito obrigada por terem me recebido tão bem e carinhosamente!!!
Bom vou contar a minha história...
Moro no Japão e sempre sonhei em ser mamãe,minha filha foi super planejada,desejada e muito querida e amada!!
Moro no Japão e sempre sonhei em ser mamãe,minha filha foi super planejada,desejada e muito querida e amada!!
Com 26 semanas de gestação, em uma consulta de rotina o médico começou fazer o ultra- som e falou: tem algo estranho na cabeça de seu bebê...
Entrei em pânico fiquei muito assustada e com medo de perder meu tão sonhado bebê.
Como era uma clínica particular(ginecologia e obstetra) ele falou que faria uma carta de recomendação para mim à um hospital universitário(pois aqui somente nesses hospitais que tratam de casos raros e específicos),que lá nos iríamos ter o suporte e monitoramento necessário.
Ele disse: tem água acumulada na cabeça de seu bebê,suspeito que seja hidrocefalia,mas só o medico especialista que vai poder confirmar,então fique tranquila...
Como se fosse possível,já tinha ouvido falar dessa doença mas não sabia muito bem do que se tratava,e quais eram as seqüelas que poderia ter,a real gravidade....
O pior que era uma sexta -feira véspera de feriado prolongado para a minha angústia e ansiedade de saber o que realmente estava acontecendo.
o médico especialista nesses casos e o neurologista só atendiam as quartas-feiras,contava as horas para a consulta.
Até esse dia ainda não sabia o sexo do meu bebê,pois sempre nas consultas ela escondia com a perninha ou virava de costas...
Então foi um dia de muita alegria em saber que era uma menininha e também muita preocupação e angústia!!!Uma mistura de sentimentos...
Então na quarta fui ao hospital e já tinha uma equipe médica me esperando,fizeram o ultra-som e exames e confirmaram que minha bebê tinha hidrocefalia.
Então na quarta fui ao hospital e já tinha uma equipe médica me esperando,fizeram o ultra-som e exames e confirmaram que minha bebê tinha hidrocefalia.
Fazia o monitoramento semana a semana,fiquei preparada pois a qualquer crescimento na cabeça ou alteração iríamos fazer a cesárea,para evitar ao máximo que ela tivesse seqüelas graves.Então toda semana era aquela expectativa .
Então toda semana eu tinha consulta para monitorar crescimento da cabeça e ver se estava tudo bem com ela,disseram que não sabia a causa da hidrocefalia,mas pelos exames que não era genético...só depois que ela nascesse que talvez soubessem a causa...
A cada semana fazias os exames e Graças a Deus a água não aumentava na cabecinha dela,com 37 semanas de gestação a cabeça começou a aumentar um pouco então me internaram para observação e com 37 semanas e 3 dias foi feita a cesárea.
Minha filha nasceu com 2807 kg e 46.5 cm ,ela tem hidrocefalia + cisto. Nasceu forte nem precisou ficar na incubadora ,ficou só um dia com tubos de oxigênio,depois só com os censores de monitoramento .
Após ela ter nascido nos disseram que não dava para garantir nada, se ela conseguiria andar,falar ou ter uma vida normal, só o tempo poderia dizer...cada dia seria um dia...
Falaram que não dava para dizer quanto tempo ela ficaria internada no NICU ,pois eles tinham que fazer mais exames e monitorar para ver se nada mudava,mas a principio ficaria pelo menos 2 meses internada,ate ganhar peso,conseguir mamar bem..
Apos 4 dias de vida só recebendo soro e 20 ml de leite a cada mamada(ela era alimentada pelo sonda nasal ) tiraram os tubos de alimentação e me deixaram amamentar ela no peito uma alegria inexplicável!!!
Mas ainda mamava pouquinho e regurgitava bastante.Com o passar dos dias ela foi conseguindo mamar mais e começou a ganhar o peso que havia perdido logo que nasceu.
Como o caso estava estável deram alta apos 20 dias de internação .Uma alegria poder levar nossa filha para casa pela primeira vez!!!Toda semana ela tinha consulta para monitoramento,mas Graças a Deus estava crescendo e ganhando um pouco de peso.
Com 2 meses e 21 dias a cabecinha começou a crescer então marcaram a cirurgia para colocação do shunt um dia antes de completar 3 meses de vida,a cirurgia foi um sucesso Graças a Deus ocorreu tudo bem,ficou internada uma semana e teve alta.
Logo percebemos as mudanças e sucesso da operação ela não tinha mais o olhar caído e após as mamadas não regurgitava mais tanto leite quanto antes da cirurgia!!!antes apos cada mamada ela vomitava bastante,sempre tinha que estar com a fralda preparada...
Apos a cirurgia ela tinha consulta a cada mês .Agora tem sido a cada 3 meses, e CT a cada 6 meses.
Apos a cirurgia ela tinha consulta a cada mês .Agora tem sido a cada 3 meses, e CT a cada 6 meses.
Agora a Melissa esta com 02 anos ,linda esperta, danada, sabe falar bastante coisa, brinca, sobe escada ,entende tudo que falamos ,adora dançar ,cada dia aprende coisas novas, ela é nosso tesouro, nossa vida!!!
Graças a Deus ela esta conseguindo fazer tudo que uma criança sem hidrocefalia faz. Demorou a conseguir sentar sozinha,engatinhar e andar,ela tentava mas não conseguia.Começou a se arrastar com 01 aninho e 02 semanas Levantar e andar sem apoio, sozinha com 1 aninho e 2 meses.
Só não gosta de comer,ainda come comida meio pastosa e prefere mamar,mas Graças a Deus esta forte e com saúde!!!
Obrigada a todos pela oportunidade de contar nossa historia e compartilhar nossa experiência aqui.
Parabéns pela comunidade e lindas historias !!!!Beijos com carinho a todos!!!
Marina e Melissa
GIOVANI
sábado, 16 de abril de 2011 |  |  |
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Casei e depois de um ano veio meu filho mais velho , Gustavo,uma criança adorável e que se desenvolvia mais rápido que as outras, ate hoje é muito esperto,ágil e inteligente.
Quando ele tinha 4 anos fiquei grávida do Giovani, já sentia que era um menino, fomos fazer a ultra-som de 20 semanas, o medico demorou no exame , fez tantas perguntas, já sabia tinha algo errado.
Quando peguei o ultra-som e passei com o obstetra veio àquela avalanche, ele não vai andar, não vai falar, não vai respirar sozinho; vai ser vegetativo, o que ele tem é uma
malformação raríssima.
Chorei por 3 dias sem sair do quarto.
Daí pensei, como vegetativo se ele se mexe tanto dentro de mim, mais que o Gustavo.
Comecei a procurar outros médicos e achamos uma equipe muito competente.
O medico que fez meu parto começou a nos acompanhar dali em diante.
O Giovani nasceu com 36 semanas, no dia 31/07/2003, chorando e lindo e mexendo as pernas.
Com 6 horas de vida operou a mielo, com 6 dias colocou a válvula, estava indo bem, mas com 8 dias, teve varias complicações, anemia, convulsão, sepse tardia, icterícia, secreção no pulmão, eu estava longe de casa e sozinha quando a medica me falou que era grave.
Pedi muito para Deus, para curar meu filho queria ele do jeito que ele era, depois de algumas horas começou a reagir, e ficando corado e se mexendo mais, ficamos no hospital no total de 26 dias.
Alegria:Gi em casa.
Quando ele estava com 3 meses à cabeça dele cresceu um pouco mais que o que deveria, na tomo não apareceu nada, mas o neurocirurgião resolveu abrir e dito e feito estava entupida na derivação da barriga.
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Foi indo bem mas quando estava com 7 meses teve Síndrome de West, foi muito duro, vê-lo regredindo tudo o que havia ganhado, mas com duas semanas de medicamento as crises foram controladas, um verdadeiro milagre, com 1 ano tirou um medicamento e com 3 anos tirou o outro, com essa idade fez o alongamento dos tendões.
Começou a ir para a escola com 4 anos, quase não falava nada,
Hoje com 7 anos fala de tudo, sustenta bem sua cabeça,esta sentando bem melhor, fica de pé com a talinha nas pernas, adora futebol, jogar vídeo game.
E ele não me chama de mãe e sim de Salete.
Tem uma voz que derrete a todos, é muito meigo, mas não se iludam é mandão também.
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