A história da minha Eduarda
terça-feira, 30 de março de 2010
Bom... Com quatro meses de gestação, fomos fazer ultra-sonografia e descobrir o sexo do bebê, já que meu marido Eduardo e minha filha Pâmella achavam que era menina. Então, o médico confirmou que era menina, para nossa alegria, mas ele também viu algo diferente e, examinando, nos falou que era hidrocefalia. Eu fiquei assustada, meu marido também - até chorou – e minha filha, como tinha 7 anos, não entendeu. Mas nós acreditamos e confiamos no Pai Celestial e fomos acompanhando, mês a mês, com o meu médico e fazendo ultra-som.
Até que, quando fizemos o último ultra-som, o Doutor disse que o quadro havia evoluído bastante e que a criança poderia não resistir. No entanto, ela nasceu com  |
A Eduarda tem baixa visão, faz fisioterapia, fonoaudióloga, Terapia Ocupacional e estímulos para estimular a visão. É a alegria da casa. Nós amamos a nossa pequena. A Eduarda começou este ano nos dando sustos. No dia 19/01/2010, teve a sua segunda. Convulsão. Fiquei muito assustada, nervosa e chorando bastante, mas, logo que chegamos ao pronto socorro, foi medicada, apesar de ficar uns 25 minutos 
No dia 28/01/2010, quando saímos da AACD, em São Paulo , estando dentro do Shopping Metrô, ela começou de novo a ter convulsão. Ainda bem que tinha uma ambulância lá na hora, que nos levou para o Hospital São Paulo. Lá, medicaram e, quando estavam arrumando ela para coletar exames, teve outra crise e logo medicaram de novo. E mais exames, tomografia e tudo normal... Então, fomos liberados para voltar para casa, pois moramos em Santos.
Houve aumento de medicação e, duas semanas depois, precisamos voltar à AACD, em 09/02/2010. Quando estávamos chegando ao 
Fomos ao hospital novamente. Examinaram, demos a medicação dela no horário e, depois de mais ou menos 20 minutos, começou a ter crise de novo. Tiveram que esperar 5 minutos, até aplicarem a medicação outra vez. É muito triste vê-la assim... Logo parou a crise; mais exames e nada outa vez... Liberados de novo...
A Eduarda é filha da Ana Paula, nossa companheira de comu. Se você quiser saber mais um pouco sobre a Eduarda, vá para http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=4&nst=442&nid=3168245-2524266184545505791-5448967520299018166
MARIA LULU
sábado, 20 de fevereiro de 2010
Minha filha mais velha , Maria Luiza hoje com quase sete anos, nasceu com mielomeningocele,
Apesar de já sabermos sobre essa sua má-formação bem antes dela nascer, e sabermos todos os cuidados que teriamos que ter, bem como as cirurgias, procedimentos, sequelas, enfim .
E de estarmos bem preparados em termos de conhecimento para o que teríamos que enfrentar, ninguem nunca está realmente preparado para ter um filho e vê-lo sair de dentro de você e ser carregado as pressas pra uma UTI.
E de estarmos bem preparados em termos de conhecimento para o que teríamos que enfrentar, ninguem nunca está realmente preparado para ter um filho e vê-lo sair de dentro de você e ser carregado as pressas pra uma UTI.
E apesar de todo nossa organização , a danadinha resolveu nascer 3 semanas antes do previsto, tendo que ir direto pro respirador .E apesar do neuro, a pediatra, o hospital, o cirurgião pediatrico, enfim, todos estarem prontos para a cirugia das costas logo após o parto, seu quadro geral só permitiu que a cirurgia fosse realizada aos 6 dias de vida.
E por insistência nossa, pq ninguem além de nós tinha esperança que ela aguentasse o repuxo. O próprio neuro , ( nosso amado, adorado neuro) disse ao meu marido ao sair da cirurgia, que ela sobrevivera à mesa ,ninguem entendia bem como, mas ele achava que seria mto dificil ela passar das próximas horas. Era dia do meu aniversario.
Lamento, mas se o organismo dela não conseguir combater a infecção, não vai haver mais nada que possamos fazer"Pra nós havia, claro.Um monte de coisas que podíamos fazer : Sentar ao lado dela, segurar seus dedinhos , rezar, esperar, conversar com ela, cantar pra ela, aproveitar aquele tempo juntos....E quando enfim completaram as 48 horas ela começou a mamar.
E ela foi se recuperando...
Os dias foram passando...( nem tantos assim, 2 ou 3 eu acho, mas já pareciam tantos...)
E uma manhã, ela dormindo calma no meu colo, a pediatra veio pro exames de rotina da manhã e ...1cm a mais de perimetro cefalico em 24 hs.
Só nos olhamos. Prosseguimos com a nossa recente rotina calma e pacífica.
Manhã seguinte: Mais 1 cm de PC. Mais silêncio. Sabíamos o que esperar. À noitinha a pediatra retornou . Mais de meio cm desde a manhã. Ligar pro neuro.
E foi assim que ela aumentou 5 cm de perímetro cefalico em 5 dias e com 21 dias colocou sua 1ª de muitas válvulas.
ela dificilmente iria falar , escutar, raciocinar, talvez nem mesmo enxergar
Devido à extensão da má formação das costas, dificilmente um dia ela iria conseguir sequer sentar, nem mesmo conseguiria segurar a cabeça.
Vamos Lembrar sempre de suas palavras como ferro em brasas: é uma pena, pais tão jovens, tão dedicados como vcs. Sua primeira filha, desejaram tanto, fazem de tudo por ela e ela dificilmente vai entender um dia vcs dois como sendo pai e mãe dela.
Mas que fique bem claro. Apesar de ser essa a opinião a respeito da situação, ele nunca deixou de fazer tudo que estivesse ao alcance dele de melhor pra recuperação da Lulu. Assim que ela se restabeleceu da cirurgia e se libertou do Oxigênio o próprio neuro me ensinou como teriam que ser os curativos dali por diante. Como deveriam ser os cuidados com ela, tudo que deveria ser
observado e avaliado sempre dali por diante. Quais seriam os sintomas caso a válvula parasse de funcionar, quanto deveria medir sua cabeça, que estímulos ela precisaria receber..enfim, costumo sempre dizer que antes de irmos pra casa, fiz um curso com estágio intensivo sobre ser mãe, e , sendo mãe de 1ª viagem , olha que acho que me sai muito bem.
Por aqui todo mundo acha tb, pq mais de uma vez ouvi dos médicos que se eu tivesse esperado mais algumas horas para correr, não teriam adiantado mais.Como quando ela tinha 4 meses e fez a 1ªrevisão de válvula. 
Acho que enchi tanto a paciência dele que ela me mandou fazer uma ressonancia. e foi assim que descobrimos que a valvula tinha parado de funcionar e que estava havendo pressão intracraniana antes mesmo de começarem a surgir os sintomas.  |
| Adicionar legenda |
A nossa pediatra é uma médica maravilhosa, e que apesar de ser uma médica maravilhosa, tb é uma grande mulher e uma grande mãe( a poucos dias uma grande vó tb) e sempre me disse que não existe no mundo ninguem melhor pra saber que há errado com nossos filhos do que nós mesmos. Que por melhor que seja o médico, ele não está dentro de casa com a criança 24 hs por dia, não conhece seu choro, sua respiração, seus hábitos, seu agir. E me ensinou tb que em crianças como a minha Lulu, o 1º ano de vida seria um ano de risco e que eu deveria acompanha-la ao máximo e confiar cegamente quando algo dentro de mim desse um sinal de alerta.E foi o que eu fiz sempre e o que muitas vezes nos livrou de situações delicadíssimas.
Das mais simples, (como a que a criatura foi dar uma "coçadinha " perto da válvula e desconectou o cateter )
às mas delicadas e graves(como à da protese que ela colocou ano passado para correção da escoliose)
Mas voltando à antigamente, antes de dar alta do hospital , depois de termos tido longas conversar com o neuro sobre ela , a pediatra sugeriu -nos se gostaríamos de ir à porto Alegre consultar com alguns especialistas que pudesem nos orientar melhor sobre o que fazer dali por diante e que não me ofendesse, mas gostaria de saber o que eu pensava em leva-la na APAE.
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| BANGUELINHA |
Sou professora e lembrei-me naquela hora de quantas crianças já havia visto chegarem na escola completamente despreparados, pq nos seus 1ºs anos os pais fecham os próprios olhos e se recusam a aceitar que seu filho é especial, e , pensando estarem protegendo, na verdade estão condenando desde cedo seus filhos a uma vida de exclusão.
Pensei em tudo que o dr havia nos dito sobre ela e me decidi. Se houvesse qualquer coisa a ser feita por ela nada seria deixado pra amanhã. Não sabíamos do quanto ela seria capaz de se desenvolver, mas o que estivesse a nosso alcance fazer , seria feito.
E foi assim que com 34 dias de vida minha Lulu já estava em casa,já matriculadas na APAE. Com 40 dias já estavamos em POA percorrendo todas as especialidades possíveis, ,inclusive com direito a avaliação na AACD e com uma especialista em genética pra saber qual a nossa "culpa " pela sua condição e sobre a possibilidade de termos outros filhos com algum tipo de herança genética..
E foi assim que com 34 dias de vida minha Lulu já estava em casa,já matriculadas na APAE. Com 40 dias já estavamos em POA percorrendo todas as especialidades possíveis, ,inclusive com direito a avaliação na AACD e com uma especialista em genética pra saber qual a nossa "culpa " pela sua condição e sobre a possibilidade de termos outros filhos com algum tipo de herança genética..
E foi assim tb que com 50 dias ela já frequentava a APAE, fazia fono, psicóloga, estimulação precoce , hidro. E muita, muita fisio. Contando as vezes em clinica, na universidade e na APAE, eram 5 vezes ´por semana.. 6 com a hidro.
Pra acompanhá-la tirei uma licença de 1 ano e dois meses.
...foi assim que com 1 ano ela já falava de tudo e já sentava sozinha. Que com 3 anos e meio fui chamada pra uma reunião com a equipe que a atendia na APAE pra ouvir da fono que a Maria já falava melhor do que ela e as vezes ainda corriga seu sotaque do interior, Pra psicóloga dizer que não conhecia ninguem mais bem resolvida do que ela e pra equipe pedagógica dizer que o desenvolvimento cognitivo dela era de uma criança com 7 anos e que ela deveria sair da APAE no ano seguinte e a partir dali era preciso integrá-la numa escola regular.
Claro que falando parece mto bonito, mas ela passou 3 meses fazendo adaptação numa escola com ela chorando desesperada dizendo que a APAE que era a escola dela verdadeira. E até hoje ainda me faz tentar matricula-la lá todos os anos.
já questionamos varios especialistas, sobre como o neuro errou tanto no prognóstico que fez dela ao nascer. E todos dizem a mesma coisa. Que ele não errou .
Tudo que ele falou foi se baseando na avaliação que ele fez dela ao nascer.
Que se nós tivessemos aceitado esse prognóstico , a levado pra casa , a deitado em sua caminha e a tratado com todo amor e cuidado, era lá mesmo que ela estaria até hoje.
já questionamos varios especialistas, sobre como o neuro errou tanto no prognóstico que fez dela ao nascer. E todos dizem a mesma coisa. Que ele não errou .
Tudo que ele falou foi se baseando na avaliação que ele fez dela ao nascer.
Mas foi justamente o que não fizemos. Corremos atrás, a estimulamos ao maximo, fizemos por ela o maximo que nos consideramos capazes de fazer. Uma es´pecialita nos disse que toda criança. normal ou especial, desenvolve todas as suas conexões neurais desenfreadamente até os 4 anos. Depois disso ela reduz drasticamente essa capacidade . Que a plasticidade do cérebro humano atinge seu pico por volta dessa idade e que é o estimulo que a criança recebe até essa idade que vai determinar
todas as suas estruturas mentais.
todas as suas estruturas mentais.
Claro que a Maria possui suas limitações, como não haveria de ter? E estamos tendo que conviver com isso descobrindo maneiras de as coisas seguirem seu curso.
Na verdade, conhece-la só leva à certeza de um fato:
Deus existe e sua grandeza ultrapassa qualquer entendimento
DUDA
quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010
Ola me chamo Mariney e tenho uma filha de quase três anos
Eu sou de Campina Verde (MG) e morava em Araguaina (TO) .La conheci meu marido pela Internet, namoramos 3 meses e então resolvemos nos juntar pois ele é de minas gerais
Eu sou de Campina Verde (MG) e morava em Araguaina (TO) .La conheci meu marido pela Internet, namoramos 3 meses e então resolvemos nos juntar pois ele é de minas gerais
Com dois meses de casados resolvemos que eu iria parar o remédio pra que eu pudesse engravidar , no mês seguinte estava gravida, só que só fui descobrir da minha
gravidez dois meses depois fiz exames deu negativo mas depois deu positivo
No meu sexto pra sétimo mês de gestação fui fazer uma ultrason de rotina e nesse foi constatado que nossa filha tinha hidrocefalia , corremos na casa de minha tia que e enfermeira e conversamos pois ate então não tínhamos noção da gravidade.
Nessa mesma hora ela foi na casa vizinha de um amigo dela que era medico e ele pediu que eu fosse no outro dia cedo no seu consultório pra podermos fazer um novo ultrason .Fomos , ai mas um susto alem da hidrocefalia ela tb tinha mielomeningocele .Nunca tínhamos ouvido falar em mielomeningocele .
O dr conversou com a gente e pediu se tínhamos condição de procurar tratamento em um centro maior com especialização em medicina fetal.
Então desde ai começou a nossa luta .Foram treze dias de muita angustia você sabendo que sua filha esta com algo serio e não sabia onde ela iria nascer Mas com 13 dias conseguimos vagas em goiania(GO) , no dia seguinte fomos pra la larguei serviço, meu marido tb e fomos atrás de recursos pra ela .
Não tínhamos dinheiro ,meus familiares nos ajudaram e fomos com a cara e a coragem .
Chegamos em goiania, passei pelo especialista.Ele conversou com nos e falou tudo o que poderia e o que não poderia acontecer , ai fui pra casa de minha mãe que é a 400 km de goiania pois tinha que ir la de quinze em quinze dias pra fazer ultrason .
Ate que numa dessas idas o medico disse que ela teria que nascer pois a hidro estava
aumentando rápido .
No dia seguinte duda nasceu. 25/05/2007.
No dia seguinte duda nasceu. 25/05/2007.
No mesmo dia fez a correcao de mielo , 17 dias depois a colocação da válvula. Nesse tempo alugamos uma casa em goiania pra ficar fácil pois foram duas cirurgias em poucos dias não compensava ir embora e não tinha como tb .
Graças a Deus na primeira cirurgia Duda ficou 5 dias veio pra casa e volto e fez a 2 cirurgia e ficou mas 4 dias no hospital
Duda saiu e no outro dia fomos embora pra nossa casa em Araguaina (TO) , chegando la com um mês mais ou menos Duda fez
Levamos no neuro, mas não nos conformamos com ele .Ele pediu uma tomografia e la não tinha como fazer estava estragado o aparelho tanto particular qto de graça Aí então da noite para o dia eu e meu marido resolvemos mudar pra Perdões , então ligamos pra minha sogra e ela marcou uma consulta com neuro em Belo Horizonte.
Nisso peguei Duda e vim embora e meu marido ficou pra trás pra dar tratar da mudança
dez dias depois ele veio tb
dez dias depois ele veio tb
Levei no medico e graças a Deus não era nada , mas ai ficamos por aqui pois aqui é
perto de Belo Horizonte e são Paulo tb, onde tem aacd .
Ficamos naquela correria medico pra cá medico pra la levei na aacd em SPA , em BH íamos direto , mas nada muito serio.
Ate que Duda começou a ter convulsões ai a levei no neuro em Lavras e ela teve que trocar a válvula depois de um ano que a colocou
Ficamos naquela correria medico pra cá medico pra la levei na aacd em SPA , em BH íamos direto , mas nada muito serio.
Ate que Duda começou a ter convulsões ai a levei no neuro em Lavras e ela teve que trocar a válvula depois de um ano que a colocou
Depois de três meses Duda fez a correção de luxação e ficou engessada da cintura ate os pés dois meses
ate que conseguimos pra ela vaga no Sarah em Belo Horizonte . Depois de entrar lá e
ate que conseguimos pra ela vaga no Sarah em Belo Horizonte . Depois de entrar lá e
começar com seu tratamento Duda e outra : já fica em pé e anda com o andador.
Ela e uma benção em minha vida. Nesse ano já vai fazer três anos. Já foi pra escola esse ano
Ela e uma benção em minha vida. Nesse ano já vai fazer três anos. Já foi pra escola esse ano
.Ela faz tudo o que vc pensar :brinca ,dança, canta ,só não anda ainda, mas se Deus quiser ela um dia ira andar.
Ela é minha força, meu exemplo de vontade de viver .Ela tem uma garra ,uma força....
Só de ouvir todos os dias :"mamãe te amo,você é minha vida, minha flor te amo" Só isso bastava
Só peço a vocês, mães que tem filhos especiais, não desista deles, não.
Ela é minha força, meu exemplo de vontade de viver .Ela tem uma garra ,uma força....
Só de ouvir todos os dias :"mamãe te amo,você é minha vida, minha flor te amo" Só isso bastava
Só peço a vocês, mães que tem filhos especiais, não desista deles, não.
Eles são lindos são especiais, são abençoados
Se ele veio pra você, é por que você é especial
Duda,mamãe te ama de paixão
Mariana, Fé , Luta e Vitória
Bem... Tudo começou no dia 20 de julho de 2007, às quatro da madrugada... Acordei, depois de um sonho esquisito, com uma dor na barriga.
Como eu já estava de nove meses, de uma gravidez tranqüila, sabia que era a Mariana querendo nascer, mas não tinha identificado essa dor como se fosse uma contração. Às sete da manhã, quando meu marido estava saindo para trabalhar, senti essa dor novamente. Ele até me perguntou se eu estava bem... Falei que sim.
Às nove, ele me ligou e, nesse momento, senti novamente a dor. Já imaginava que a Mary iria nascer neste dia. Mesmo assim, falei que estava bem. Às dez, senti novamente a dor e, como estava no quintal, uma vizinha veio, viu que eu não estava bem e chamou minha mãe, enquanto eu achava que
era apenas um alerta.
Resolvi ir tomar banho porque elas queriam que eu fosse para o hospital. Durante o banho, lembrei-me de uma vizinha e amiga enfermeira. Pedi para que a chamassem. Quando ela chegou em casa, eu estava saindo do banho. Ela me perguntou se a bolsa havia rompido. Falei que não e, quando acabei de falar, a bolsa rompeu.
Foi até engraçado. Eu sabia que tinha muito líquido, mas não imaginava “tanto”. Nesse momento, resolveram chamar o SAMU, pois eu já estava tendo contração a cada dez minutos. A minha amiga ligou, disse que era auxiliar de enfermagem e pediu para que viessem logo porque a criança já estava para nascer.
Em quinze minutos, a ambulância chegou em casa. Dentro da ambulância, me alertaram para
não fazer força porque era muito arriscado um bebê nascer ali. Apesar de ter todos os equipamentos necessários para o parto, tinha o risco da criança adquirir alguma infecção. Eu, na hora, segurei a vontade de fazer força.
Às onze da manhã, cheguei ao hospital. Já tinha uma equipe completa me esperando e diziam que ela iria nascer em cinco minutos. Fui para sala de parto e comecei a fazer força. Fui assim até às três e meia da tarde, quando empurraram o bebê e viram que ela tinha virado e estava em posição longitudinal. Precisava de uma cesárea de emergência. Às quatro e meia, ela nasceu, com 3,380 kilos, 48 centímetros , nota de Apgar 8... Clinicamente, tudo bem, mas o pediatra, muito cuidadoso, desconfiou de que ela tinha Síndrome de Down, por estar com o rosto bastante inchado. Por isto, a levou para fica em observação.
No dia seguinte, o outro pediatra a dispensou, pois o inchaço havia desaparecido e ela veio para o quarto comigo. Amei esse dia. Parecia ser surreal, mas, à noite, notei que ela não estava bem. Parecia que ela tinha cólica, chorava muito. Falava para as enfermeiras e elas diziam que não tinha nada e que eu, por ser mãe de primeira viagem, estava um pouco desorientada. No outro dia, ela estava muito molinha e já não acordava mais. Quando o pediatra chegou, já a mandou direto para a UTI neonatal. 
Estava com infecção generalizada, e precisou ser entubada. Com uma semana de vida, ela fez sua primeira cirurgia, para “retirada de partes do intestino”. Movimentou toda a equipe da neonatal para ir para o centro cirúrgico. Estava em coma e tinha chances mínimas de sair de lá, mas, graças a Deus, saiu. Só que, durante a cirurgia, ela teve um AVC hemorrágico de grau quatro, pois estava muito fraca e não estava resistindo a cirurgia. Depois do procedimento cirúrgico, a Mary continuou muito mal e precisaram retirar mais partes do intestino. Ela estava com quinze dias de vida e, depois dessa cirurgia, ouvi uma das coisas mais angustiantes da minha vida. A cirurgiã gastro infantil saiu e me disse assustada: “Mãe, somente um milagre vai salvar sua filha. Eu fiz o meu
melhor, mas ela está tendo falência dos órgãos, o intestino dela está todo necrosado, apodrecido. É uma pele branca, sem vida nenhuma. O fígado e o baço estão com o dobro do tamanho. Só tem um dos rins funcionando e este funciona somente com 40% da capacidade. Retirei o que pude do intestino e somente Deus para dar vida novamente a ela...”
Chorei muito e pedia muita força para Deus. Esperavam que ela fizesse o cocô pela bolsinha, em uma semana e nada. Apesar de ter melhorado da infecção e estar acordada, ela não evacuava e eu não podia fazer mais nada por ela, somente esperar.
Teve um dia em que a pediatra do plantão me disse: “Faby, eu conheço sua fé, eu vejo você tão dedicada. Nunca desistiu de acreditar na vida dela, mesmo quando dizíamos que, talvez, ela não resistisse, que terá muitas seqüelas e, até quando pedimos para você trazer alguém para abençoá-la, antes de partir, você sempre acreditou que ela fosse ficar bem.Sempre disse que ela é de Deus, então ore bastante, peça muito a Deus para ela evacuar hoje porque não podemos esperar mais...”
Saí confiante de que Deus iria me ouvir. Naquela tarde, orei bastante e, à noite, eu vi parte da minha vitória. Estava suja a gaze dela. Chamei a enfermeira e ela me disse que era sangue. Eu não acreditei e chamei a pediatra, a mesma da manhã. Quando ela viu, seus olhos dela brilharam e ela chamou toda equipe para ver. Depois disso, passou a receber alimentação parenteral. Um mililitro a cada três horas e, mesmo assim, dilatava o abdômen. Aos poucos, ela foi melhorando e, em alguns dias, ela estava de novo na observação, só que, dessa vez, para ganhar peso.
Como o intestino era muito curto e ela ficou muito tempo sem alimentação, entrou em desnutrição. Chegou a pesar 2,600 kilos. A Mary tomava Neo Cate. A nutricionista e o pediatra diziam que ela não tomaria meu leite, mas, mesmo assim, tinha fé de que ela mamaria de novo em mim... Tirava meu leite e jogava fora e fiz isso até que um dia, a fonoaudióloga, vendo que ela não pegava peso, começou a questionar. Como ela iria engordar com um leite sem gordura??? Um dia, ela conversou comigo. Disse-me que, se não desse certo, ela voltaria pra UTI e que não era para eu ficar muito animada não.
Colocou a Mariana no peito para ver se ela pegava e ela mamou certinho. E o melhor: depois desse dia, ela começou a engordar e logo veio para casa, com três meses e vinte dias, ostomizada e tomando Neo Cate. Com o tempo, mudou o leite para Pregomim. Até aí, nem sabíamos que ela tinha hidrocefalia. Desconfiava, mas tinha outras prioridades. Com seis meses de vida, ela conseguiu o peso necessário para reverter a colostomia. Depois da reversão, notamos a cabeça dela crescer mais rápido e foi indicada a colocação da válvula.
O doutor tentou colocar no peritônio, por três vezes, mas, pela quantidade de cicatrizes, não absorvia o liquor, que voltava e saía pelos pontos. Ainda foram muitas as idas e vindas de emergência ao hospital. A válvula foi colocada, primeiro no lado esquerdo, depois tentaram mais para cima. Em seguida, do lado direito e, por fim, próximo ao fígado. Até que a Mariana adquiriu meningite e ficou um mês com a DVE, que entupia e precisava ser trocada a cada semana. Voltou para a UTI, depois, retornou novamente para a pediatria.
Enquanto isso, o cirurgião estudava o que seria melhor para ela. Não poderia por o cateter no intestino, por causa das cicatrizes. Também não poderia ser colocado nos rins
porque ela já tinha feito duas diálises. Além disto, não podia por perto do coração porque a Mari já não tinha mais artérias para utilizar. Então, o neurologista pensou em mandá-la para o Hospital das Clínicas, em São Paulo , para onde iria um médico da Grécia para operá-la. Era uma cirurgia muito arriscada, em que iriam abrir a cabecinha dela e pegar uma artéria central para drenar o liquor.
Pedi muito para Deus não permitir isso. Foi quando o cirurgião da Grécia entrou em contato com o Doutor que sempre operou a Mariana e pediu para por o cateter na pleura, como tentativa. E assim ele fez... Essa cirurgia deu certo e, graças a Deus, a Mary está com esta válvula até hoje. Teve umas intercorrências, sim, como pneumonias, derrame pleural e até uma atelectasia, mas não precisou
mexer na válvula. Com tudo o que passou, os médicos diziam que ela poderia ser “vegetativa extrema“... Um termo pesado, mas foi exatamente isto o que eu ouvi. Levei-a ao oftalmo e ele se espantou com tudo que ela teve. Nem estrabismo a Mariana adquiriu. Com um ano, nem o pescoço ela firmava e hoje, aos dois anos e meio, já fica até de pé e é muito esperta.
Entretanto, para chegar até aqui, a luta foi muito grande. Tive muitas lágrimas, muito medo de perdê-la, muita força de vontade de pegá-la nos braços e ir buscar as melhores terapias para ela e as que cabiam no meu orçamento, muita
auto-estima para saber que ela é linda e perfeita aos olhos do Pai, dedicação e o mais importante: muita oração e fé.
A pequena grande guerreira Mariana,é filha da Faby, nossa companheira da comunidade. Se vc quiser saber mais sobre a história da Mari, leia o tópico:
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=3168245&tid=2524266184545505791&na=4&nst=384&nid=3168245-2524266184545505791-5434007483991410212
P.S:atelectasia : quando o pulmão tem um colapso ele para de funcionar de um lado ou em alguma parte e murcha,
isso geralmente ocorre quando tem um acumulo de liquido ou algum objeto no caso da Mary é os dois o liquor e o cateter
