ARETA
sábado, 23 de abril de 2011
Sou a Areta e tenho 28 anos
Nasci com Hidrocefalia e com alguns dias de idade coloquei a válvula.
Não lembro muito da minha infância o pouco que lembro era minha mãe correndo comigo no hospital e também o amor enorme que minha avó tinha por mim , infelizmente hoje ela já não esta aqui para poder comemorar comigo a luta vencida em minha vida, a alegria dos meus irmãos quando eu ganhava alta do hospital .
Com 10 anos de idade meus pais resolveram tentar a vida aqui no Japão, eu e minha família viemos pra cá. No começo foi muito difícil para me adaptar , mais com muita forçaa de vontade de entender e falar , com os professores e colegas, aprendi falar a língua japonesa, apanhei bastante mais aprendi.
Mais mesmo entendendo e falando japonês eu sofri preconceito por muito tempo, os alunos foram se acostumando e eu também fui rebatendo as ofensas, teve dia que meu pai foi ate chamado na escola por causa de uma briga que tive com outro aluno.
Ai foi passando o tempo. Quando eu tinha acho que 11 anos comecei a sentir um incomodo no pescoço bem atrás da orelha.Quando fui ver era a válvula que estava pequena e eu acho que tinha se deslocado da cabeça.
Fiquei muito preocupada, eu pensava que eu poderia morrer e foi ai que inventei na escola que eu tava sentido dor de cabeça para poder ir ao medico pois depois que viemos para o Japão eu não estava indo ao medico fazer acompanhamento.
Foi nesse dia que a escola ligou para trabalho do meu pai avisando que eu estava com muita dor e que era pra ele me levar pro hospital .Lembro ate hoje que eu e meu pai não sabíamos como falar com o neuro em japonês mas em fim demos um jeito.
Fiz vários exames e lembro que o hospital chamou um tradutor para eles poderem nos falar que estavam assustados,que nos exames saiu que minha hidrocefalia tinha estacionado e que a válvula tinha parado de funcionar.
Como eu tinha crescido a válvula tinha ficado pequena, e que se eu quisesse poderia tirar a parte do pescoço e que não ia ter problema algum.
Foi ai que resolvi tirar, só que em vez do medico ter tirado do corpo também, ele tirou só que a parte que estava me incomodado.Mas como eu não sentia nada de estranho fiquei com uma parte da válvula no corpo.
Depois de um tempo meus seios começaram a desenvolver e com isso fui reparando que meu seio direito onde passava a derivação da válvula, tava desenvolvendo estranho estava menor que o outro.Eu já tinha uns 18 anos e já estava namorando e sonhando em me casar ,só quando eu tomava banho e via meu seio direito estranho e me incomodada.
Fui eu de novo no hospital perguntar para o medico se não tinha como tirar também a parte do corpo e o medico falou:- Tudo bem!
Lá fui eu novamente para a sala da cirurgia e tirei com 19 anos. Casei ,e meu marido mesmo sabendo que eu tinha hidrocefalia aceitou-me e ate falou que tinha muito orgulho de mim, porque apesar de eu ter sofrido muito na minha infância eu era uma guerreira que nunca abaixou a cabeça mesmo com muitos preconceitos.
Até meus 21 anos de idade vivia muito bem, estava casada, realizada e pensando em ter filhos
Só que infelizmente não pude realizar, pois descobrimos que eu tinha insuficiência renal e que meus dois rins só funcionavam 15% .
Foi um choque para mim e para minha família na hora minha mãe falou:- Filha não se preocupa e não desanima.Você venceu a hidro e vai vencer mais essa. Eu, como sua mãe que sempre lutou pela sua vida dou meu rim para você com todo amor !
Só que meus dois rins ainda estavam funcionando 15% , não era o momento de um transplante então fiquei no conservador durante 3 anos.
03 anos de muito sofrimento, revolta ,choros, desespero, medo, mas mesmo assim nunca desistia de viver e nem abaixava a cabeça, como sempre fiz.
Até que chegou o dia que eu teria que escolher, ou iniciaria o tratamento de Hemodiálise ou o transplante então com o amor da minha mãe que sempre lutou pela minha vida, ela me doou o seu rim me dando pela segunda vez a vida , hoje sou transplantada ah 4 anos..
Até que chegou o dia que eu teria que escolher, ou iniciaria o tratamento de Hemodiálise ou o transplante então com o amor da minha mãe que sempre lutou pela minha vida, ela me doou o seu rim me dando pela segunda vez a vida , hoje sou transplantada ah 4 anos..
Sou muito grata a Deus,pois Ele me deu um marido amigo e companheiro que sempre me apoiou em tantas horas difíceis, e sempre esteve ao meu lado.Sou conhecida como a transplantada e abençoada e feliz. Abençoada por ter vencido a Hidrocefalia e a insuficiência renal...
Bom essa é minha historia de vida e tenho imenso prazer de compartilhar com vocês...
RAÍ
sexta-feira, 22 de abril de 2011
Oi .Há dias venho lendo os relatos escritos nesta comunidade e me emocionando muito,ainda não tinha tido coragem de escrever sobre o meu filho.
Tive na gestação do Raí polidramnia e diabete gestacional,com 33 semanas o médico que fez a ultra-sonografia disse que ele tinha um perímetro encefálico para um bebê de 40 semanas mas os membros compatíveis de 33 semanas.
Na época eu disse a ele que estava com 33 semanas e ele me disse que meu filho deveria ter alguma síndrome dos membros curtos.
Raí nasceu com 35 semanas fez hiperglicemia, ficou no cipap 12 horas .Depois teve icterícia e ficou no banho de luz por 2 dias.
Veio para casa e dois meses após começou a ter um estridor laríngeo, dificuldade respiratória e foi para UTI novamente.Lá desconfiaram da hidrocefalia.
Quando nasceu ele estava com 38 de perímetro cefálico mas veio para casa com laudo neurológico normal da UTI .
Na hospitalização de dois meses levantaram a bandeira, mas deixaram ele retornar para casa sem nenhum pedido de exame.
Quando nasceu ele estava com 38 de perímetro cefálico mas veio para casa com laudo neurológico normal da UTI .
Na hospitalização de dois meses levantaram a bandeira, mas deixaram ele retornar para casa sem nenhum pedido de exame.
Foi aí que uma prima que tenho, médica, me pediu o exame, onde estava o resultado no laudo de hidrocefalia "leve”.
Mas quando pesquisava não achava nada que se enquadrasse no laudo do meu filho que até hoje não tem diagnóstico fechado pois nada se enquadra nos sintomas dele.
Mas quando pesquisava não achava nada que se enquadrasse no laudo do meu filho que até hoje não tem diagnóstico fechado pois nada se enquadra nos sintomas dele.
Há a Laringomalácia, que está evoluindo bem ,a hidrocefalia deixou seqüela motora mas já esta fora de risco.
Segundo o neuro que o acompanha tb há uma disfunção respiratória que também graças a Deus está evoluindo bem.
Hoje ele faz fisio respiratória 3 x na semana e estamos fazendo tudo possível para o desenvolvimento dele que fez um aninho no dia 21 de agosto.
Melissa amor da nossa vida!!!
Amigos da comunidade muito obrigada por terem me recebido tão bem e carinhosamente!!!
Bom vou contar a minha história...
Moro no Japão e sempre sonhei em ser mamãe,minha filha foi super planejada,desejada e muito querida e amada!!
Moro no Japão e sempre sonhei em ser mamãe,minha filha foi super planejada,desejada e muito querida e amada!!
Com 26 semanas de gestação, em uma consulta de rotina o médico começou fazer o ultra- som e falou: tem algo estranho na cabeça de seu bebê...
Entrei em pânico fiquei muito assustada e com medo de perder meu tão sonhado bebê.
Como era uma clínica particular(ginecologia e obstetra) ele falou que faria uma carta de recomendação para mim à um hospital universitário(pois aqui somente nesses hospitais que tratam de casos raros e específicos),que lá nos iríamos ter o suporte e monitoramento necessário.
Ele disse: tem água acumulada na cabeça de seu bebê,suspeito que seja hidrocefalia,mas só o medico especialista que vai poder confirmar,então fique tranquila...
Como se fosse possível,já tinha ouvido falar dessa doença mas não sabia muito bem do que se tratava,e quais eram as seqüelas que poderia ter,a real gravidade....
O pior que era uma sexta -feira véspera de feriado prolongado para a minha angústia e ansiedade de saber o que realmente estava acontecendo.
o médico especialista nesses casos e o neurologista só atendiam as quartas-feiras,contava as horas para a consulta.
Até esse dia ainda não sabia o sexo do meu bebê,pois sempre nas consultas ela escondia com a perninha ou virava de costas...
Então foi um dia de muita alegria em saber que era uma menininha e também muita preocupação e angústia!!!Uma mistura de sentimentos...
Então na quarta fui ao hospital e já tinha uma equipe médica me esperando,fizeram o ultra-som e exames e confirmaram que minha bebê tinha hidrocefalia.
Então na quarta fui ao hospital e já tinha uma equipe médica me esperando,fizeram o ultra-som e exames e confirmaram que minha bebê tinha hidrocefalia.
Fazia o monitoramento semana a semana,fiquei preparada pois a qualquer crescimento na cabeça ou alteração iríamos fazer a cesárea,para evitar ao máximo que ela tivesse seqüelas graves.Então toda semana era aquela expectativa .
Então toda semana eu tinha consulta para monitorar crescimento da cabeça e ver se estava tudo bem com ela,disseram que não sabia a causa da hidrocefalia,mas pelos exames que não era genético...só depois que ela nascesse que talvez soubessem a causa...
A cada semana fazias os exames e Graças a Deus a água não aumentava na cabecinha dela,com 37 semanas de gestação a cabeça começou a aumentar um pouco então me internaram para observação e com 37 semanas e 3 dias foi feita a cesárea.
Minha filha nasceu com 2807 kg e 46.5 cm ,ela tem hidrocefalia + cisto. Nasceu forte nem precisou ficar na incubadora ,ficou só um dia com tubos de oxigênio,depois só com os censores de monitoramento .
Após ela ter nascido nos disseram que não dava para garantir nada, se ela conseguiria andar,falar ou ter uma vida normal, só o tempo poderia dizer...cada dia seria um dia...
Falaram que não dava para dizer quanto tempo ela ficaria internada no NICU ,pois eles tinham que fazer mais exames e monitorar para ver se nada mudava,mas a principio ficaria pelo menos 2 meses internada,ate ganhar peso,conseguir mamar bem..
Apos 4 dias de vida só recebendo soro e 20 ml de leite a cada mamada(ela era alimentada pelo sonda nasal ) tiraram os tubos de alimentação e me deixaram amamentar ela no peito uma alegria inexplicável!!!
Mas ainda mamava pouquinho e regurgitava bastante.Com o passar dos dias ela foi conseguindo mamar mais e começou a ganhar o peso que havia perdido logo que nasceu.
Como o caso estava estável deram alta apos 20 dias de internação .Uma alegria poder levar nossa filha para casa pela primeira vez!!!Toda semana ela tinha consulta para monitoramento,mas Graças a Deus estava crescendo e ganhando um pouco de peso.
Com 2 meses e 21 dias a cabecinha começou a crescer então marcaram a cirurgia para colocação do shunt um dia antes de completar 3 meses de vida,a cirurgia foi um sucesso Graças a Deus ocorreu tudo bem,ficou internada uma semana e teve alta.
Logo percebemos as mudanças e sucesso da operação ela não tinha mais o olhar caído e após as mamadas não regurgitava mais tanto leite quanto antes da cirurgia!!!antes apos cada mamada ela vomitava bastante,sempre tinha que estar com a fralda preparada...
Apos a cirurgia ela tinha consulta a cada mês .Agora tem sido a cada 3 meses, e CT a cada 6 meses.
Apos a cirurgia ela tinha consulta a cada mês .Agora tem sido a cada 3 meses, e CT a cada 6 meses.
Agora a Melissa esta com 02 anos ,linda esperta, danada, sabe falar bastante coisa, brinca, sobe escada ,entende tudo que falamos ,adora dançar ,cada dia aprende coisas novas, ela é nosso tesouro, nossa vida!!!
Graças a Deus ela esta conseguindo fazer tudo que uma criança sem hidrocefalia faz. Demorou a conseguir sentar sozinha,engatinhar e andar,ela tentava mas não conseguia.Começou a se arrastar com 01 aninho e 02 semanas Levantar e andar sem apoio, sozinha com 1 aninho e 2 meses.
Só não gosta de comer,ainda come comida meio pastosa e prefere mamar,mas Graças a Deus esta forte e com saúde!!!
Obrigada a todos pela oportunidade de contar nossa historia e compartilhar nossa experiência aqui.
Parabéns pela comunidade e lindas historias !!!!Beijos com carinho a todos!!!
Marina e Melissa
