GIOVANI
sábado, 16 de abril de 2011 |  |  |
 |  |  |
Casei e depois de um ano veio meu filho mais velho , Gustavo,uma criança adorável e que se desenvolvia mais rápido que as outras, ate hoje é muito esperto,ágil e inteligente.
Quando ele tinha 4 anos fiquei grávida do Giovani, já sentia que era um menino, fomos fazer a ultra-som de 20 semanas, o medico demorou no exame , fez tantas perguntas, já sabia tinha algo errado.
Quando peguei o ultra-som e passei com o obstetra veio àquela avalanche, ele não vai andar, não vai falar, não vai respirar sozinho; vai ser vegetativo, o que ele tem é uma
malformação raríssima.
Chorei por 3 dias sem sair do quarto.
Daí pensei, como vegetativo se ele se mexe tanto dentro de mim, mais que o Gustavo.
Comecei a procurar outros médicos e achamos uma equipe muito competente.
O medico que fez meu parto começou a nos acompanhar dali em diante.
O Giovani nasceu com 36 semanas, no dia 31/07/2003, chorando e lindo e mexendo as pernas.
Com 6 horas de vida operou a mielo, com 6 dias colocou a válvula, estava indo bem, mas com 8 dias, teve varias complicações, anemia, convulsão, sepse tardia, icterícia, secreção no pulmão, eu estava longe de casa e sozinha quando a medica me falou que era grave.
Pedi muito para Deus, para curar meu filho queria ele do jeito que ele era, depois de algumas horas começou a reagir, e ficando corado e se mexendo mais, ficamos no hospital no total de 26 dias.
Alegria:Gi em casa.
Quando ele estava com 3 meses à cabeça dele cresceu um pouco mais que o que deveria, na tomo não apareceu nada, mas o neurocirurgião resolveu abrir e dito e feito estava entupida na derivação da barriga.
 |  |  |
Foi indo bem mas quando estava com 7 meses teve Síndrome de West, foi muito duro, vê-lo regredindo tudo o que havia ganhado, mas com duas semanas de medicamento as crises foram controladas, um verdadeiro milagre, com 1 ano tirou um medicamento e com 3 anos tirou o outro, com essa idade fez o alongamento dos tendões.
Começou a ir para a escola com 4 anos, quase não falava nada,
Hoje com 7 anos fala de tudo, sustenta bem sua cabeça,esta sentando bem melhor, fica de pé com a talinha nas pernas, adora futebol, jogar vídeo game.
E ele não me chama de mãe e sim de Salete.
Tem uma voz que derrete a todos, é muito meigo, mas não se iludam é mandão também.
 | |
 | |
 | |
MEU FILHO GABRIEL
domingo, 27 de março de 2011
Eu sempre quis ser mãe quando tive meu primeiro filho foi ótimo era um menino lindo que se chama Lucas.Quando ele tinha 04 anos fiquei sabendo que estava grávida de novo, mais uma alegria.
Fiz o pré-natal direitinho não abusei na alimentação, me cuidei bem mais que na primeira gravidez, mas algo me dizia que não estava tudo assim tão bem, o Gabriel não mexia na barriga, mas os médicos diziam que estava tudo bem.
Então quando fui fazer uns exames fiquei sabendo que o Gabriel teria hidrocefalia, nossa que susto!
Muita coisa se fala sem saber sobre certos problemas, mas o médico nos tranqüilizou e disse que ele faria uma cirurgia de colocação de válvula e seria tudo normal.
Mas mãe é mãe aquele aperto no coração não me deixava, minha médica resolveu fazer então uma cesariana, foi um dia que jamais esquecerei , foi um susto ate para médica.O Gabriel também tinha mielo, estava com os 02 pés tortos também, foi um corre corre e eu sem ver nada direito ,passei mal precisei ate de oxigênio, vi que sairaM correndo com ele e nem me mostraram.
A médica então perguntou se eu queria que ela me falasse agora ou depois com meu marido, é claro que quis saber na hora, foi como se eu tivesse levado uma pancada, fiquei chocada contudo que ela me disse, e eu ali sem poder fazer algo...
Quando cheguei no quarto o Marcelo me disse que iria levar ele para Porto Alegre, a pediatra queria que esperassemos ate segunda feira
Era sábado mas o Marcelo ligou para um neuro que me tratou por anos e ele nos indicou e ligou pra um médico na Santa Casa que iria cuidar do Biel, mal pude dar um beijinho nele.
Meu marido foi sozinho com ele de ambulância mais de 500km daqui, moramos no interior não temos neuro.
Tenho muito orgulho do Marcelo, meu marido ele foi forte na época um jovem pai de 26 anos sair assim sozinho com um filho sem saber o que vem pela frente, ele só pensava no Biel.
Com 72hrs ele fez a primeira cirurgia de correção da medula.
A cirurgia foi bem sucedida ele ficou na uti pra se recuperar e eu tão longe sem ver ele sem poder tocar, chorei muito quando tive que sair do hospital sem meu bebê, chegar em casa e ver tudo ali o berço ,o carrinho sem ele, vazio.... 
Então fui pra Porto Alegre também quando cheguei no hospital ele já estava no quarto me senti como se estivesse dando a luz de novo, pegar ele junto do meu peito e sentir ele ali tão frágil e forte ao mesmo tempo. Lutando ele olhava pra gente e sorria acho que não sentia dor, adorava dormir segurando o dedo do pai ou o meu dedo. O médico nos disse todas aquelas coisas....
Que ele não andaria, talvez tivesse dificuldades pra falar etc...
Com 01 mês fez a cirurgia pra colocar a válvula foi tudo bem continua com a mesma ate hoje nunca teve problemas com ela.Fez uma operação de hérnia e com 1 ano fez a correção dos pés.
Fui abençoada pois tenho um filho especial que me fez ver a vida de outra maneira, viver e ser feliz é o que importa ...
Hoje vejo que a luta que tivemos foi pequena perto da luta que temos agora e que vira pela frente que é o preconceito.
No ano passado foi pra escola passou por tudo como uma criança normal, superou os olhares as perguntas indiscretas de algumas pessoas , não das crianças mas dos adultos.
Quando começou a treinar a marcha no ano passado me perguntou :por que eu não caminho, eu nunca vou caminhar? E lá fui eu explicar pra ele mas acho que ele na maioria das vezes quer é nos testar para ver se não mudamos a resposta. 
Ele agora com 5 anos esta freqüentando a associação dos deficientes físicos faz hidro 02 vezes por semana e fisio 03 vezes.
Vai começar esse ano a treinar basket esporte que ele adora, é uma criança que joga futebol, gosta de dançar, passear, e podem acreditar adora namorar kkkk, tudo do jeito dele.
Um dia alguém disse mas ele é doente eu respondi que não; ele é saudável só tem uma limitação.
Então ele me disse mãe que burrice só por que eu to na cadeira pensam que eu to doente haaaa....
Essa é a nossa história com muitos altos e baixos mas podem ter certeza mais alegrias do que tristezas.
Essa é a nossa história com muitos altos e baixos mas podem ter certeza mais alegrias do que tristezas.
O principal para sermos felizes é aceitarmos cada um do seu jeito, lutarmos por nossos anjos sem a preocupação de que alguém vá nos julgar por essa ou aquela atitude, afinal nos mães e pais de crianças especiais sabemos o quanto vale um sorriso dos nossos pequenos grandes guerreiros.
Obrigada pessoal pela energia positiva que essa comunidade esta sempre trocando ...
Beijos
Sarah silva "milagre de Deus"
terça-feira, 8 de março de 2011
Depois de 02 anos de casada engravidei, foi uma felicidade imensa porque todos esperavam uma netinha.
MAs no primeiro ultra-som descobri que era uma menina e também que ela nasceria com hidrocefalia, foi um susto muito grande, não sabia o que fazer e fui para o acompanhamento de gravidez de alto risco,
lá me falaram que se quisesse poderia abortar minha bebê porque ela não resistiria fora da minha barriga;
Mas Deus estava conosco todos os momentos.
No dia 19/01/2009 nasceu minha princesa com 54cm e pesando 4.500kg, enorme linda, minha menina tinha nascido estava ali chorando do meu lado que maravilha.
No dia 19/01/2009 nasceu minha princesa com 54cm e pesando 4.500kg, enorme linda, minha menina tinha nascido estava ali chorando do meu lado que maravilha.
No 3° dia de vida veio a Doutora e me disse:" Sua filha nasceu quase sem cérebro é só uma casquinha ela tem menos de 3% de massa encefálica, ela não vai resistir, ela não vai falar, não vai comer.
Não ouve nada, e andar nem pensar ela não vai nem se mexer vou operá-la mas não tenha esperanças,ela não vai passar de 3 meses de vida se chegar até lá''.
Foi desesperador chorei muito mas Deus estava no controle, com 8 dias ela passou pela 1° cirurgia pra colocação da DVP ( a válvula), com 12 dias estávamos em casa e toda corria muito bem, até q com 3 meses ela teve q trocar a válvula, depois trocou com 5 meses e todo mês ela tinha q trocar a válvula no total foram 5 troca de válvula e + 2 cirurgias bem complicadas.
Ela já teve muitas complicações no seu 1° ano de vida, mas em janeiro de 2010 ela fez a ultima cirurgia e depois disso não precisou operar mais graças a Deus ele nunca nos abandonou.
aprendi a dar valor a cada dia ao lado da minha filha, e da minha família.
Minha filha já foi Desenganada inúmeras vezes ela já foi pra CTI, já teve parada cardíaca, varias pneumonias, até dengue...
Foi desesperador chorei muito mas Deus estava no controle, com 8 dias ela passou pela 1° cirurgia pra colocação da DVP ( a válvula), com 12 dias estávamos em casa e toda corria muito bem, até q com 3 meses ela teve q trocar a válvula, depois trocou com 5 meses e todo mês ela tinha q trocar a válvula no total foram 5 troca de válvula e + 2 cirurgias bem complicadas.
aprendi a dar valor a cada dia ao lado da minha filha, e da minha família.
Minha filha já foi Desenganada inúmeras vezes ela já foi pra CTI, já teve parada cardíaca, varias pneumonias, até dengue...
Amigas hoje minha filha ouve, fala algumas palavras como MAMAE, enxerga, só q andar AINDA não anda mais rola pra tudo lugar. E eu creio q minha filha vai andar não sei se hoje ou amanha mais ela vai andar.
E o que eu e minha família sentimos por ela é um AMOR tão grande que não tem explicação.
Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado esse presente maravilhoso pra eu cuidar e amar muito, muito, filha te amo
Esse é um pouquinho da minha historia.
Beijus
