PEDRINHO OU SIMPLEMSMENTE PEPÊ
sábado, 5 de março de 2011
Entregamos a Deus em oração este nosso desejo.
Rezávamos junto o terço todas as noites e logo engravidei.
Foi uma festa só. Eu tinha certeza que seria um menino.
Desde quando eu era criança falava que um dia teria um menininho loirinho com cabelinho tigelinha. Meu sonho...
Estava indo tudo bem.
Até que no quarto mês de gestação quando fui fazer um Ultra-som para saber o sexo do bebê, e veio à bomba sobre nossas cabeças.
Ficamos sabendo que eram gêmeos e que apenas um dos bebes tinha vida, o outro, havia gerado apenas as pernas (do umbigo para baixo era apenas membros). Foi o que os médicos nos falaram. O outro bebe estava com hidrocefalia.
A médica me falou agora é com vocês, ou leva a gravidez em frente e vê o que acontece ou faz um aborto e corta o mal pela raiz. Nesta hora meu mundo caiu.
Fiquei muito assustada, pois, nem os médicos haviam visto um caso assim.
Começaram então os exames.
Achavam que os bebes pudessem estar grudados um no outro. Disseram-me que não tinha como se formar apenas as pernas, já que a primeira coisa que se forma em um bebe é o tronco e cabeça.
A única explicação seria estar saindo da coluna do Pedro. Mas graças a Deus depois de um batalhão de exames viram que estavam separados
. A hidrocefalia do Pedro a cada ultra-som que fazia aumentava. Os médicos tentavam tirar minhas esperanças...
Diziam que ele não viveria após o parto. Que iria ficar meses no hospital e teria muitas complicações, poderia não andar, poderia ser cego.
Entreguei tudo nas mãos de Deus. Rezava muito, todos os dias com a canção Nova. Rezava o terço da misericórdia todos os dias às 3 horas da tarde.
Rezava de manhã e me entregava totalmente a Deus nas missas de quarta-feira com o Padre Edenilson da canção Nova.
Nestes dias eu retomava toda minha esperança e tinha certeza de que tudo ia dar certo. Deus estava tomando conta do meu bebe.
Um dia fui há um grupo de oração aqui na minha cidade. Havia vindo um pregador de fora e ele não sabia de nada, mas, no momento de oração, cura e libertação, ele proclamou que o Espírito Santo tocava uma criança ainda no ventre de sua mãe e que essa criança estava sendo liberta.
Neste momento todos que estavam lá e sabiam do meu bebe começaram a chorar eu então desabei em lagrimas.
Fiquei tranquila, pois foi à confirmação de Deus para mim, que, meu bebe iria nascer bem.
E foi exatamente que aconteceu.
Com oito meses fiz uma cesariana e para a surpresa dos médicos, meu Pedro nasceu super bem, com 3 quilos e 47 cm. Respirou sozinho e no segundo dia já estava mamando no peito. A água da cabecinha começou a diminuir sozinha.
Mesmo assim, os médicos acharam melhor ele ficar uns dias no hospital em observação. Para ver se iria ser preciso colocar uma válvula.
Nos três primeiros dias a água diminuiu, e no quarto dia ele ia receber alta, mas fez a cirurgia, e mais uma vez, graças a Deus foi um sucesso.
Dois dias depois ele já estava em casa.
Há e dois dias antes da cesariana a Lucinny minha filha com cinco anos na época, acordou de manhã e me falou: “mamãe Jesus estava no meu quarto esta noite e eu fiquei com medo. Tentei gritar, mas ele me falou que eu não precisava ficar com medo por que ele era Jesus. Dai eu fiquei quietinha e ele me falou que é para você mamãe não ter medo que tudo vai dar certo. Ele esta cuidando de nós.”
Pronto né? Lá vamos-nos desabarmos em lagrimas de novo. Foi mais uma confirmação de Deus que tudo ia correr bem.
Pronto né? Lá vamos-nos desabarmos em lagrimas de novo. Foi mais uma confirmação de Deus que tudo ia correr bem.
Pedro foi crescendo e mostrando ser diferente das outras crianças. Desde os cinco meses quando começou a ver crucifixo, ficava doidinho, querendo pegar.
Quando via um na parede de qualquer lugar, começava a apontar e querer pegar de qualquer jeito. Era apaixonado por Jesus na Eucaristia.
Ficava paralisado olhando e parecia que tava vendo Jesus mesmo.
Fomos a um retiro de carnaval e ele ficou correndo atrás do Padre que estava passeando no meio do povo com Jesus.
Meu marido o pegou no colo para o Pedro poder tocar em Jesus.
Pedro olhou pra Jesus e ficou com medo, agarrou meu marido, e de repente olhou de novo e deu um abraço tão forte em Jesus, tenho certeza que ele O viu.
Naquele dia parecia que estava abraçando alguém de carne e osso, e não o ostensório sabe, foi lindo.
Não imaginava que, apenas uma semana depois, Pedro fosse abraçá-lo de verdade. Pedro estava com um ano e 10 meses.
Não imaginava que, apenas uma semana depois, Pedro fosse abraçá-lo de verdade. Pedro estava com um ano e 10 meses.
Lindo e esperto, já esta falando de tudo até cantar cantava.
Andava pela casa toda e estava super sapeca, lindo... Quando assistia a missa na TV, beijava a tela quando passava JESUS. Assistia a canção nova e falava: “nova, mamãe, nova...” Era para eu colocar na TV e ele assistir.
Pedro andava com uma cruz para cima e para baixo, onde fosse levava ela.
Também era apaixonado por nossa Senhora, onde visse um quadro ou uma imagem começava a gritar: “mãezinha, mãezinha”. Eu cheguei a ter ciúmes. Vê se pode. Infelizmente DEUS quis levá-lo de mim e hoje Pedrinho mora lá com ele.
No dia 27 de Dezembro de 2008, meu Pedro passou mal e acordou vomitando.
No dia 27 de Dezembro de 2008, meu Pedro passou mal e acordou vomitando.
Levei-o pro hospital onde ficou internado por seis dias.
Nestes dias os médicos fizeram tudo o que é exame. Todos normais.
Até de meningite ele fez e deu normal. Então acharam que era a válvula da cabeça que estava com problemas.
Na tomografia tava tudo normal. Então fizeram um ultra-som e me falaram que ele estava com infecção no intestino. Tomou antibiótico e melhorou.
Fomos para casa e ele ficou super bem como se nada tivesse acontecido. Passamos o mês de Janeiro inteiro e ele ficou bem.
Em Fevereiro fomos três vezes ao hospital com ele vomitando e sempre ele ficava internado.
Passava um dia inteiro tomando soro e vomitando. Nestes dias ele só dormia e quando acordava, estava bem, como se nada tivesse acontecido.
Os médicos me falavam que era virose. Os exames sempre davam normais, e ele sempre ficava bem. Porém, no dia 18 de fevereiro aconteceu outra vez.
Ele estava super bem, brincando e, de repente dormiu. Quando acordou estava branco e mole. Corri para o hospital e meu Pedro ficou internado outra vez. Era uma segunda-feira, e começou tudo de novo, um monte de exames.
Todos com resultados normais.
Ele fez outra tomografia que também estava perfeita. Mas meu filho piorava cada vez mais. Eu ali, desesperada, vendo meu filho morrendo e os médicos dizendo que não sabiam o que ele tinha.
Na terça-feira o pediatra passou, examinou e disse que o Pedro estava bem, que não tinha nada com a parte pediátrica.
Indicou-nos um neuro, mas o neuro só veio de noite e repetiu a tomografia
Falou-me que não tinha nada, tava normal e pediu para chamarem uma neuropediatra para examiná-lo, mas ela nunca apareceu.
Nesta noite meu Pedro gritou a noite toda como se estivesse vendo coisa. Gritava tanto que o hospital todo ouvia.
Parecia mais medo do que dor sabe. Fiquei muito assustada com isso.
Ele nem me reconhecia mais. Na quarta-feira só dormiu.
Depois começou a ter convulsões incontroláveis no meu colo. Sai correndo e chamei as enfermeiras que não conseguiam pegar nenhuma veia para colocar o remédio.
Ele não parava mais de convulsionar. Levaram correndo para UTI. Chegando lá ele teve uma parada respiratória e o entubaram. Quando conseguiram controlar as convulsões o neurocirurgião dele chegou e o mandou direto para sala de cirurgia.
Ele disse que mesmo com a tomografia normal iria abrir a cabecinha dele para ver a válvula. Quando abril viu que estava mesmo entupida. Ele a trocou e mandou o Pedro de volta para UTI.
Nos chamaram para vê-lo e nos falaram que ele estava bem, que estava estável. Mandaram-nos ir para casa para descansar e foi o que fizemos.
Mas no outro dia bem cedinho fomos correndo para o hospital.
Quando entramos na UTI o médico nos falou que ele havia entrado em coma profundo e que o neuro estava vindo examiná-lo. Nesta hora senti que iria morrer, pois já havia entendido que meu filho estava morto.
Eu abri o olhinho dele e vi que ele não estava mais ali. Os médicos fizeram os exames e confirmaram que ele teve morte encefálica.
Que ainda teriam que repetir os exames mais 02 vezes, de 12 em 12 horas.
Isso pra mim foi o mais difícil, fiquei ali do lado dele 24 horas sabendo que ele não estava mais ali.
Depois resolvemos doar os órgãos dele e isso demorou ainda mais. Tiveram de fazer mais exames e a cirurgia para retirada dos órgãos.
Esse processo levou 02 dias para liberar o corpinho dele. Faleceu na quinta-feira de manha e só foi liberado no sábado de madrugada.
Sabe, isso tudo ainda dói muito.
Eu tinha a mais linda e perfeita criança do mundo, e de repente este vazio enorme em meu coração. Este sentimento de culpa, pois, vi que ele estava morrendo.
Sei que se eles tivessem agido antes meu filho estaria vivo, ele só faleceu por causa das convulsões.
Já senti de tudo. Já me senti culpada, depois culpei a DEUS e falei que ele não tinha o direito de fazer isso comigo.
Depois culpei os médicos pela demora. Hoje estou em paz com DEUS e agradeço a ele por ter me dado este tempo que tive com Pedrinho.
Agora o único sentimento que tenho é a saudade. Já não culpo a Deus por ter tirado ele de mim. Agradeço sim, por ter me dado o mais lindo anjo do céu pra ter cuidado durante um ano 10 meses e 15 dias. Obrigada meu Deus.
Hoje quase 3 anos depois temos o Matheus com 1 ano e 9 meses, lindo e normal adora carrinho apronta o dia todo como qualquer outro menino nesta idade, e graças a Deus somos muito felizes....
Assim foi meu filho Pedro, exemplo de amor e ternura, cada dia q passou conosco, podemos sentir a presença constante de Deus e o valor da vida, seu amor incondicional por Jesus mudou meu coração, presente de Deus, como Pai só posso agradecer a Deus, pois pude presenciar a vida de um pequeno Santo nos dias de hoje aqui na minha casa, meu coração se alegra pois creio q quando eu for pra la no céu uma parte de mim ( a melhor parte por sinal) me recebera junto com o Senhor e Maria nossa Mae!!
ass. Lucinei.....Papai de um anjo!!!
ass. Lucinei.....Papai de um anjo!!!
TALITA
sexta-feira, 11 de fevereiro de 2011
Pois é... Eu tive o meu desenvolvimento normal...Sentei e andei no tempo certo.
Porém quando eu estava começando a andar, eu caí e bati a cabeça, mas tombo de criança, nada de novidade.
Porém, em visita ao pediatra, ele viu que tinha algo de errado e eu comecei a não sentar mais sozinha e a ficar mole. O pediatra recomendou que eu fosse para um neuro urgente. 
Daí, meus pais procuraram um neuro e foi detectada a hidrocefalia, com um ano e 2 meses. Então, foi uma correria para achar um neuro, pois, na época, meus pais não tinham muitas condições.
Primeiro, eles caíram na mão de um açougueiro, que estava mais interessado em dinheiro do que qualquer outra coisa. Como eles não confiaram no médico, foram atrás de outro.
Foi quando a assistente social da empresa que meu pai trabalhava na época apresentou o anjo, Dr. Valter, que era médico na empresa. Ele mandou que, no mesmo dia, meus pais me levassem ao consultório dele na Beneficência Portuguesa e já pediu exames e marcou a cirurgia.
Na época, fiquei no hopital pelo SUS, então meus pais não puderam ficar comigo. Para eles, foi muito complicado, mas eu era novinha e nem sabia direito o que tava acontecendo. O neuro fez a cirurgia em mim num dia e no dia seguinte, logo cedo, quando eu pudia receber visitas, lá estavam meus pais. E para surpresa deles, eu já estava sentada na cama sozinha, brincando com a enfermeira.
Daí tive alta, fui para casa toda feliz, comecei a andar logo e voltei ao meu desenvolvimento normal. Sempre fui uma criança muito esperta e feliz.
Por isto, com 1 ano e 8 meses, eu caí e quebrei a válvula dentro da cabeça. Lá fui eu ser operada de novo. Foi um susto muito grande. Daí o neuro, a partir desse momento, atuou também como psicólogo para os meus pais...rs
Isto porque, depois desse tombo, meus pais queriam me colocar em uma redoma de vidro e o neuro deu uma bronca gigante neles, pois não é assim que tem que ser. Eu era e sou normal e precisava ter uma vida normal. Quando quis ir para escola, meus pais quase morreram...rs Demoraram tanto para achar uma escola que o Dr. Valter, de novo, teve que brigar com eles.
Frequentei escola regular e sempre fui uma das primeiras alunas da sala, nunca tive problemas de aprendizado e nem de preconceito. Não sei se é porque eu sempre levei tudo isso numa boa e nunca dei bola para nada, mas acho que, ou não tive ninguém com preconceito por perto ou eu nunca nem me toquei disso.
Eu nunca gostei de esportes, então não sei se teria alguma contra indicação. A única coisa que eu gostava era de natação e de dança, o resto eu não me importava...rs Sempre fui muito preguiçosa... hahahaha Claro... Minha mãe conta que tinha uma vizinha que vivia com ‘dó” de mim, dizendo que eu era coitada, mas ela deu um corte na criatura, que nunca mais nem se aproximou da gente.
Depois da cirurgia com 1 ano e 8 meses, eu só operei com 9 anos, para aumentar o catéter. Com 17 anos, a válvula desconectou e eu tive que operar de novo, mas o médico não quis mexer na primeira válvula e optou por colocar outra do lado esquerdo. Esta durou até os 24 anos, quando tive que operar de novo.
Detalhe: dessa vez não foi mais com o Dr. Valter porque ele se aposentou, então foi com outro médico da equipe dele, o Dr. Godoy. Nessa cirurgia, que foi em 2007, eu estava prestando a OAB, pois fiz faculdade de Direito e me formei em 12/2006.
Daí, em maio fiz a primeira fase da OAB, passei e iria fazer a segunda fase, quando a valvula parou. Fiz a cirurgia; não tive nenhum probleminha, fui para casa, fiquei estudando em casa, depois arrumei emprego e comecei a trabalhar, fiz a prova, passei e hoje, graças a Deus, eu sou advogada.
No dia 10 de junho de 2008, dei outro sustinho. A válvula apresentou um mau funcionamento e precisei ser operada de novo.
Olha só... Operei bem no dia dos namorados...rs Eu brinco que, mesmo sem namorado, eu ganhei presente. Ganhei a vida e um "chip" (como eu chamo a válvula) novo.
Fiz a cirurgia, nem fiquei na UTI, e logo tive alta As minhas recuperações sempre foram tranquilas e sem maiores problemas, então eu quase nunca ficava em UTI e logo ia para casa.
Daí, na Pascoa de 2009, eu estava fazendo um regime, pois estava com uma gastrite muito forte e ninguém conseguia fazer parar a dor, e eu fiquei com gripe. Até aí, normal. Acontece que, como eu não me alimentava direito, ao ficar com gripe, tomei um remédio e a minha glicemia abaixou muito e a pressão também. Desmaiei e bati a cabeça na pia do banheiro.
Conclusão: corre pro hospital porque a cicatriz da cabeça abriu e o líquor estava vazando. Já no hospital, antes mesmo de fecharem o corte, já me entupiram de antibiótico, para evitar qualquer contagio na válvula.
No dia seguinte, na segunda logo cedinho, já operei de novo porque tinha que trocar a válvula para não ter nenhuma infecção.
A cirurgia foi rapidinha, correu tudo muito bem, mas eu tive que ficar o dia e a noite toda na UTI porque precisava tomar antibiótico a cada 3 horas. Esse foi um susto e tanto.
Desde então, não operei mais, não dei mais sustos...rs
Hoje, como já disse, sou advogada, trabalho na área, faço trabalho voluntário na igreja perto de casa. Muito embora agora eu esteja um pouco afastada, não vejo a hora de voltar a fazer trabalho voluntário.
Dirijo, tirei carta normalmente. Adoro uma festa, uma farra...rs Namoro, viajo. Levo uma vida normal e sem restrições.
Sou uma pessoa muito alegre, confio demais em Deus, tanto é que nas minhas cirurgias eu sempre vou tranquila, pq sei que Deus está no comando de tudo. Sabe? Eu devo muito aos meus pais, pois eles sempre acreditaram em mim, sempre me ajudaram, me estimularam.
E se hoje eu sou o que sou, devo a eles e a Deus.
Bom... Isso é um pouco da minha história... Um beijo a todos e fiquem com Deus.
E se hoje eu sou o que sou, devo a eles e a Deus.
Bom... Isso é um pouco da minha história... Um beijo a todos e fiquem com Deus.
IZABELA
segunda-feira, 31 de janeiro de 2011Tenho 27 anos e tive hidrocefalia com três meses de idade, quando fiz a minha primeira cirurgia.
Coloquei a válvula e não me lembro muito, pois era muito pequenininha, mas soube que meus pais sofreram muito por desconhecer a doença, suas conseqüências e seqüelas que poderia deixar.
As primeiras lembranças que tenho da doença é de quando eu tinha aproximadamente uns três anos. Lembro porque naquela época, além de ter a válvula, também precisava ingerir diariamente alguns medicamentos, que não sei ao certo para que serviam.
Lembro também que todas as noites, antes de dormir, meus pais necessitavam apertar a válvula para saber se estava funcionando corretamente.
Sempre fui uma criança normal.
Fiz acompanhamento anual até aproximadamente uns 12 anos de idade, quando então se constatou que minha hidrocefalia estava estabilizada.
Desculpem-me a ignorância se não for isso, mas algumas pessoas já haviam me falando, mesmo quando criança, que a doença eu teria para o resto da vida, e por isso nunca retiraria a válvula.Depois dos 12 anos não fui mais ao médico para ver o meu estado de saúde, até porque os médicos disseram que eu só precisaria procurar, caso sentisse muitas dores de cabeça e enjôo. Isso aconteceu há uns 10 anos atrás,fiz alguns exames, pois fiquei preocupada, mas os médicos me disseram que as dores que eu sentia não estavam relacionadas a hidrocefalia, fui medicada e passou.
Enfim, tive uma infância muito tranquila, uma criança super normal. Sempre que ia ao médico fazer tomografias, e revisão, eles perguntavam aos meus pais como estava o meu aproveitamento na escola, se tinha alguma dificuldade de aprendizado, mas eu nunca dei problemas, muito pelo contrário, sempre fui excelente aluna na escola.Hoje, com 27 anos me sinto muitíssimo bem. Terminei a faculdade, hoje sou advogada, e já não tenho mais problema algum...
Tenho os sinais da hidrocefalia registrados no meu corpo, como a válvula do lado direito da cabeça, o cateter que dá pra notar no pescoço e duas cicatrizes na barriga, mas sou uma pessoa completamente normal.
Gostaria que as mães e pais que muitas vezes aparecem desesperadas na comunidade, por desconhecer a doença, vissem o meu depoimento e soubessem que seus filhos podem ter uma vida normal.
Gostaria que as mães e pais que muitas vezes aparecem desesperadas na comunidade, por desconhecer a doença, vissem o meu depoimento e soubessem que seus filhos podem ter uma vida normal.
Quem quiser trocar experiências pode me adicionar no orkut, ta? Ou MSN (izapadilhaes@hotmail.com) para trocarmos experiências.
Um beijo e abraço fraterno.
Izabela.
Sobre nós
quinta-feira, 19 de agosto de 2010
Nota publicada no Jornal Mural do Ministério Público Federal, do Estado da Bahia, onde trabalha nossa amiga Diana, companheira da comu
ALICE, Hoje com 9 anos
terça-feira, 17 de agosto de 2010
Saí de casa às 4h.
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Vejo, em minha frente um estranho cortejo: passa uma criança balbuciando coisas ininteligíveis, outra, numa cadeira de rodas, gêmeos sem os braços e as pernas, crianças com um andar desajeitado, outros em estado vegetativo repousam numa maca à espera do atendimento, vejo também braços tortos, pernas tortas, rostinhos deformados e na maioria das vezes, imensamente tristes.
Alice acaba de mamar e dorme tranqüilamente...
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Olho, sem querer, para a recepcionista do balcão de informações, sempre sorridente e paciente. Tenho a impressão que ela gostaria de estar em qualquer lugar, menos ali, naquela hora.
Um mundo bem diferente, diga-se de passagem... Um mundo onde nem todas as nossas perguntas terão respostas, onde nos fazem perguntas e nos dão perguntas como respostas.
Um mundo, aonde amigos novos irão sendo feitos, pois os antigos amigos, têm novos propósitos.
A deficiência física ainda não é do interesse da comunidade, nem do Estado e muito menos do País, que não têm um programa específico para os deficientes e ainda nos deixa amargar numa fila de espera de meses, jogando por terra um tratamento que quanto mais cedo for iniciado, mais progresso terá.Tratamento, que quando arcado pela família, levará embora patrimônio e energia de todos os que habitam a mesma casa. Tratamento que dependerá de 07 ou 08 especialistas, que muitas vezes, de especialistas, só tem a especial missão de nos alertar que somos mães, e que não sabemos nada, e que não queremos ouvir nada de verdadeiro sobre o diagnóstico de nossos filhos, que não temos recursos, que não teremos forças, que não teremos mais paz!
Nesse dia um deles me disse:
“-Sua filha é linda”.
E eu prontamente respondi:
”-E inteligente”.
E ele, para que eu não tivesse dúvidas, concluiu:
“- E deficiente!”.
Sim. Hoje a Alice está com três anos e eu não tenho dúvidas! Alice é deficiente! O médico também. A instituição. O porteiro. O motorista do táxi. O camelô da esquina. A telefonista. O comerciante. A empregada doméstica. A mais linda e bela criatura, que virou artista de televisão...
O Estatuto da Criança e do Adolescente é deficiente. O Município onde a Alice mora é deficiente, não se responsabilizou nem pelo tutor que ela usa para conseguir ficar de pé e nem pela melhoria das viagens que fazemos: na grande maioria das vezes só retornamos para casa por volta das 22h.
O Estado que governa as leis que não são usadas em benefício da Alice é deficiente.O País, sem leis, que não penaliza uma escola que não aceita a Alice, por ser portadora de deficiência, é um País deficiente.
A família da Alice é deficiente: todos tiveram medo da grande transformação que seria a Alice...
Todos tiveram medo da morte da Alice.
Todos tiveram medo durante as 08 cirurgias da Alice. Todos tiveram medo da incapacidade total da Alice. Todos, ainda têm medo da primeira cadeira de rodas da Alice, que chegará em breve...
Para mim, a “grande mãe deficiente”, só me restou uma pergunta:“-Alice, me ensina a caminhar? ”
Digo caminhar, pois todos acham que a Alice merece andar. Andar é conseguir se deslocar de um local para outro com equilíbrio e dinâmica. Caminhar é mais complexo e mais necessário: caminhar envolve raciocínio, estratégia e muita paciência...
E mais do que andar, Alice precisa caminhar. Eu sou deficiente: não sei caminhar. Hoje tento usar, não com muita expectativa a arte do raciocínio, da estratégia e da paciência, que ainda me falta, muita.
O raciocínio veio chegando de mansinho, quando percebi que só perguntar aos médicos não resolveria e nem mudaria o caso clínico da Alice. Respostas vieram quando resolvi partilhar com outras mães a minha vida e a vida da Alice, quando descobri que elas tinham as mesmas dúvidas, os mesmos receios e muitas vezes não tinham o que eu tinha: comida para comer, roupa para vestir, um abraço em casa para receber na chegada, após mais um dia, longo, de tratamento do filho.A estratégia veio, súbita: resolvi fazer vestibular. Passei e em breve serei Enfermeira . Quis entender um pouco mais a morte, a vida e a conseqüência de ambas, no coração de outras pessoas.
A paciência .... Bem me dedico a ela todos os dias: antes das viagens, sem horário previsto de retorno. Antes de ir para a faculdade e provar, através de atestados contínuos, que tenho faltas pois estou exercendo, não mais que um direito, uma obrigação legal e civil, de dar continuidade ao tratamento de minha filha.
Ou quando ouço, uma pergunta assim, (geralmente quem a faz tem os olhos espantados):¨ -O que ela tem?”Alice tem hoje, um pai, que continua zelando por ela e não deixa de amá-la por causa da deficiência. Tem duas irmãs, que merecem os louros da glória da dicção e do desenvolvimento motor dela e da alegria de saber que tem irmãs sempre prontas para uma brincadeira ou um afago. Tem muitos amigos, via email, via correio, via ônibus, via portaria de hospital, via mundo.
... Alice tem a mãe dela. Que ela escolheu. Essa mãe meio que maluca, que não escuta ninguém quando não quer, que vê o que os outros teimam em não enxergar, que fala mais do que devia, que estuda menos do que gostaria, que não tem medo de gente, não tem medo de título e de diploma, que a única oração que faz é sair de casa com ela nos braços às 4h, que conhece o preconceito, o descaso, a ironia, a solidão.
Mas que também conhece o acaso. A surpresa e o sabor da vitória.
Essa mãe tão diferente, se descobriu deficiente!
E ora, veja só, precisa da Alice, que não consegue andar, para continuar aprendendo a caminhar!
Lilian Mello
14/12/2003
....Bom, já se passaram alguns anos.
Estou mais velha, mais cansada, mas o estímulo para lutar por um presente como a Alice continua.
Cada fase sua dificuldade.
Cada dia o seu sol ou sua chuva!
Beijus em todas e todos!
